[心得] 唇颚裂宝宝照护心得分享

楼主: thunderss3 (大头头头大)   2021-04-13 14:23:15
文长慎入XD也谢谢大家的鼓励和祝福
太太跟我是唇颚裂小孩的家长,这是我们的第一胎,小孩现在三个多月了。当初知道有唇颚裂后我们花了很多时间查资料以及面对很多的未知,所以想整理一下供有需要的人参考。
什么是唇颚裂
俗称兔唇,完整来说可以分成唇裂和颚裂,单侧和双侧,完全和不完全,隐性和外显。每个小朋友状况不同,但左侧案例较多。家族有遗传病史的话会是高风险族群(但我们并没有家族病史)其它的造成原因不明,但唇裂颚裂都可以透过手术治疗。亚洲发生机率较高,约1/600,其它的资讯可以参考基金会的网站或是WIKI,这里就不赘述。
罗慧夫颅颜基金会:
https://www.nncf.org/encyclopedia/treat
WIKI:
https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E5%94%87%E9%A1%8E%E8%A3%82
发现-出生
我们是在台北长庚做产检,大约是在21周做高层次时发现的,透过高层次发现的外显唇裂会很明显,所以误判机率不高,但是颚裂就不一定能看到。按照医师的说法,唇颚裂跟其它遗传性疾病没有明显的相关性,综合考量4位医师的建议(2位说不用,2位建议可做),我们还是在22周时做了羊穿和羊晶,并请羊晶公司帮忙加紧处理,3周后拿到报告,所幸结果都正常,所以就一样定期产检等待宝宝出生。
经过这次才知道,台湾的唇颚裂修补技术很有名,从罗慧夫医生之后就一直持续发展,会有其它国家的医生来台湾学习,或是台湾医生去别的国家帮忙。长庚跟北医都有完整的颅颜团队,而且有一直在比较和进步,所以放心了很多,所以只需要考虑距离(出生后需定期回诊,长庚和北医的颅颜外科医师也都会定期安排其他县市医院的门诊,详细可询问罗慧夫基金会)并找到能让你安心的医生就好。
保险也是我花比较多时间研究的,我有看到有些保险是可以怀孕初期就投保,保障有包含唇颚裂。但如果是发现唇颚裂后,保险公司通常会拒保。以唇颚裂来说,3个月大时会做唇修补手术(含部分硬颚),9个月大做颚修补手术(硬颚和软颚),保险公司通常要在颚裂手术后3个月才会承保,也就是大约1岁左右,并且会排除掉部份承保范围。此外唇裂颚裂手术都是有健保给付的(需申请重大伤病卡),所以不用特别担心手术费用。
出生后-第一次手术(唇裂)
以台北长庚来说,唇颚裂宝宝出生后会被放到中重度病房,会跟早产的小朋友一样被放到保温箱中照顾。在住院期间护士也都会教导日常喂奶的注意事项,以及如何使用特殊奶瓶,颅颜外科的医师也会在这时先来看小朋友的状况,并且也帮忙安排之后的矫正牙科。
出院后第二周就会到矫正牙科报到,医师会帮小朋友做牙盖板,这可以帮忙把裂缝的距离拉近(我们是从8mm到3mm),并且更容易喝奶。矫正牙科初期大概是两周回诊一次,后期进展顺利回诊频率会下降。看诊前一小时尽量不要喝奶,避免小朋友看诊激动时呛到,但候诊时间有时不是很好抓。
这个时期日常照护上就只有牙盖板和嘟嘴贴。牙盖板每天要拆下清洁一到两次,要看假牙黏着剂有没有跑出来被当软糖吃掉,如果松脱了宝宝也会不舒服生气。清洁口腔时通常宝宝会不舒服,我们的经验是,吃饱休息一阵子后,使用温热水清洁会比较没那么抗拒,熟练后有时可以在不激怒或吵醒宝宝的状况下完成清理。嘟嘴贴是要在两侧脸颊和上唇紧贴一条胶带,把嘴贴得嘟嘟的作为辅助。通常是先贴一层人工皮或透气敷料,再贴上透气胶带,低敏胶带或免缝胶带。要考虑到小朋友的肤质再尝试看看不同的产品和方法。我们人工皮品牌和胶带各换过2次,脸颊的拉扯和过敏ꐊ~好一点。
小孩如果哭太凶拉扯脸颊胶带,或是替换的时候没用好,就会脸颊红肿,长疹子或渗出组织液。除了可以偶尔让皮肤休息,我们也会看情况用B5,雪花膏,羊脂膏,和小儿科医生开的脂漏用药。去除胶带时,可以沾水或用去胶剂,保护用的防黏剂效果就比较一般。
唇裂手术
手术前后两周内不可打任何疫苗,手术前一周颅颜科和矫正牙科都会做一次最后评估,把宝宝养胖到5公斤之后就可以如期准备手术住院了。长庚的唇颚裂手术都是安排在桃园长庚,所以住院当天要先到林口长庚照X光和抽血,门诊确认没问题之后就可以直接到桃园长庚报到,并在隔天进行手术。手术前六个小时就不能进食了,所以要稍微调整宝宝的作息把宝宝喂饱。
我们手术当天医生有三台不同的手术,我们是第三个,等到中午11点半左右,由一个家长陪同,将宝宝送进去交给手术室的医护人员。原本查资料以为只要2~3小时,但直到5点多才叫到我们,由一个家长去恢复室陪伴醒来的崩溃宝宝。从进去到出来回病房总共花了6小时左右,真是辛苦医护人员了。
我们总共住了四天三夜,都没排到单人房,这几天健保房里三张床的宝宝哭声此起彼落有点惨,当医生说可以出院时我们就回家休息了。过程中护士会来定期观察,给药和换药,手术隔天就会开始慢慢教导怎么换药。这次唇裂的手术加住院总费用是50元,而停车场四天的停车费是1000多,真是伟大的健保啊。
唇裂术后照顾
回家第一周的照顾会比较辛苦,要把宝宝的作息慢慢调回来,也要每餐都处理伤口。出院时护士给了两大袋棉棒还想说有点夸张,但实际上不到一周就用完了。
因为有伤口,宝宝食欲也不是很好,我们家的原本是贪吃鬼,可能是伤口+厌奶期的关系,喂奶变成蛮大的挑战,反而是很喜欢吃甜甜的药水,所以要想各种方法喂,这里就需要家长的创意了。
手术后第二周就回门诊拆线(可能有些医生不拆线),同时也一并看了矫正牙科。拆完线后的日常照护会比第一周轻松一点,换成戴鼻膜+嘟嘴贴(晚上是硅胶片),但是戴鼻膜的过程宝宝会很不舒服,听说要一个月后才会慢慢习惯。颅颜科是一个月后回诊看鼻膜和疤痕的状况,矫正牙科就没什么问题,是半年后才回诊。
结论:
最后想总结一下这段经历中用到的资源
人力/后援:幸运的是我可以请假帮忙一起带宝宝,所以我跟太太在几乎完全没有后援下渡过了这3个月。我们在宝宝出生前已经花了很多时间学习照顾知识(从超级婴儿通、育儿百科到OT莉莉或教养学)以及采购,所以整体上还算顺利。此外,由于网络上资讯不一定正确,有时不同护士说的也不一样,所以能确保方法弹性并且适当调整就好。
时间:扣除掉回诊的时间,我觉得花在照顾唇颚裂相关问题上的时间并没有非常多,大约比一般宝宝多20%~30%。我想有些高需求宝宝可能反而需要更多时间照顾,所以并不用太过担心照护上的耗时问题。
心理:我想这部分是最重要的,不只是夫妻双方要能有默契互相支持,如果家人不了解或不谅解也会造成夫妻很大的心理压力,所以这些在宝宝出生前就可以先做好沟通。出生后街坊邻居,路上的婆婆阿姨也都会投以疑惑和惊讶的眼光,自己调适好就好。宝宝在每次换牙盖板或鼻膜时都可能会用尽生命尖叫,或是挂著斗大的泪珠委屈看着你,有时再加上厌奶症状真的很怀疑人生,但这都是必经的过程,需要做好心理准备。
经济:如同前面说的,唇修补,颚修补,以及后续的植骨手术(约9~11岁)都有健保给付,每次回诊也只需要付挂号费,所以并不用太担心。如果有财务上有困难可以与罗慧夫基金会联系,基金会的社工都很有经验也很热心,如果有任何相关问题也都可以请教他们。
后记:
我们在怀孕过程中有听说有人会因为唇颚裂就将孩子拿掉,但当我们听到宝宝强而有力的心跳声时,我们没办法因为这个原因就不要他。把时间拉长来看,唇颚裂只是他和我们漫长人生中的一小部分,只是千百种先天疾病中很容易治疗的一种,所以我们没道理过度担心和悲观。
但是,统计上的结果显示,唇颚裂孩子的父母在生第二胎时也是唇颚裂的机率是1/20。所以如果我们第二胎孩子也是唇颚裂,而到时我们没有这么多时间和精力,我们能用自己和大宝的一部分生活品质与资源,去照顾第二个唇颚裂宝宝吗?这个我们夫妻有讨论过,但是还没有答案。
写这篇文章是为了让有唇颚裂烦恼的父母有个更全面的参考,我相信每个孩子都是得来不易且珍贵的,但没有人可以帮忙做决定要不要生下孩子。就像罗慧夫基金会说的:Love makes whole,我们相信孩子的幸福和父母的付出成正比,但是父母如果不开心或没有心理准备,就很难有幸福的孩子,那还不如不要让孩子来到世上。
最后最后,谢谢台北长庚妇产科的罗医师,儿童颅颜外科的卢医生,矫正牙科的柯医师,以及无数的医护人员和社工的帮忙。经常跑医院就会看到什么人都有,医护人员不是服务业,他们真的很专业也很辛苦,值得大家更多的尊重。如果有相关问题也可以来询问讨论喔。
作者: destiny82214 (小瓜)   2021-04-13 14:51:00
谢谢您的分享,宝宝和爸妈都很棒很勇敢
作者: chopper52045 (噜同学)   2021-04-13 16:31:00
谢谢分享,祝福你们宝宝平安健康长大
作者: lisa87805700 (lisa)   2021-04-13 18:22:00
宝宝遇到你们很幸福!谢谢分享
作者: ChanChanBing (byo~~~~)   2021-04-13 19:45:00
谢谢分享 你们很正向很棒
作者: family770110 (静)   2021-04-13 22:20:00
加油,祝福你们一切顺利,谢谢分享
作者: dearcandyone (candyone)   2021-04-14 00:37:00
作者: Cathexis1989 ( L*Arc~en~Ciel)   2021-04-14 04:19:00
谢谢分享,愿从此以后平安健康顺利长大!

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