楼主:
tea01 (teaya)
2020-10-17 16:41:02各位妈宝版的大家好
我是之前“宝宝在加护病房”的妈妈
过了许久才有时间再来交代说明后续
中间经过了很多的心情调适...
还有大大小小的检查
手术基本上算顺利
那天也动了约4个多小时的手术，对于这么小的宝宝觉得真的很辛苦很心疼，
也很谢谢医生仔细的处理
但当手术结束后请我们到会谈室，得到的消息却是莫大的震撼...
“恶性脑癌”
看到他的小小脑袋中有个不小的肿瘤
还是恶性的...这要怎么让人接受...
虽然医生说还是要看病理报告才能知道后续的处理跟治疗，但这也足以让我们夫妻俩崩溃
及不舍
约莫等了一周的病理报告出炉及跟医疗团队会谈，
确认为最恶性的“多型性神经胶质母细胞瘤”
连医生也觉得罕见，因为是在刚出生没多久的婴孩上发现...
目前也只能从文献中找到美国一个相似案例并仿造使用的化学治疗方法
期间术后恢复跟活动力仍旧很稳定，食欲也不错，都让我们觉得宝宝很努力、很勇敢，
甚至还被护理师当场抓包自己拉掉鼻胃管，或是在装中央导管的小手术后清醒的疯狂踢踢
，让好多护理师头疼无法装上测量仪器XD(笑)
每一天感觉都有在进步的长大
中间过程大致省略了...
治疗前的大小检查
医疗团队&社工师的协助关怀等等
今天是化学治疗第一次
打完后没异状基本上1、2天就可以先出院，
总共疗程约一年多
后续也是固定的回诊追踪等等
期间的照护都要很小心仔细
毕竟化疗的病人免疫力都下降
何况又是这样的小小孩
虽然也是会心疼这么小的宝宝经历了这么多连大人都不曾有过的经验
中间一定会有很多辛苦的地方
但我们仍会将他当作一般正常小孩扶持长大，一家子一起面对 ：)
新手爸妈第一次就面临到SS级的挑战
如果也有相关经验的父母，
也希望可以跟我们分享后面照护或是其他需要注意的部分...
以上
希望宝宝疗程顺利，平安健康长大
爸爸妈妈爱你。
给你们打气！！宝宝加油！你们也要注意身体，不要累垮了！
作者: pinkcandycat (狂恋粉红糖果猫) 2020-10-17 17:16:00
祝福宝宝疗程顺利，早日康复！
作者: tosakashiron (翰) 2020-10-17 21:54:00
看了很难过 希望你们都可以努力撑下去♥
祝福一切顺利，看看自己身边的宝贝，由衷希望每个小孩都能健康快乐长大
祝宝宝平安健康长大 加油宝宝加油 早日康复妈妈也要顾好自己唷
作者: loveminimico (米儿) 2020-10-18 00:55:00
祝福宝宝平安健康快乐长大～
作者: expansions13 (expansion) 2020-10-18 00:58:00
辛苦你们了！祝一切平安顺利
作者: corpulentcow 2020-10-18 01:56:00
一切顺利 平安长大！
作者: duck78803139 2020-10-18 03:07:00
祝福你们
加油！可以询问看看儿童癌症基金会能否提供相关资源，我自己也曾是癌症病童（虽然是20多年前了），当时儿癌基金会给我们家提供了很多卫教资讯和关怀。印象中，他们对于经济上面有困难的病童家庭，也会提供一些帮助。