[宝宝] 新生儿筛检庞贝氏症伪阳性

楼主: hinano (有特效减肥药吗?)   2020-09-28 14:30:48
宝宝现在3个多月囉!很健康!
回想起坐月子时接到新生儿筛检没过的消息,真的是泪以洗面,疯狂上网找资讯,却找没
几则消息,唯一能安慰的是看到大部分是伪阳性的发文,那时也一直祈祷我儿也是伪阳性
,如今上来po文,把那时的心路历程写一写,希望也遇有此情形的父母能放宽心(好吧!
其实很难放宽心,但多一人写伪阳性的机率很高,就多一个信心)
7/2的早上,就在我儿出生后的2周,我接到林口长庚医院个案管理师打电话来,告知我宝
宝的新生儿筛检有一项没有过,要我到医院或台北病理中心复检。
当下我还觉得没什么,挂了电话后慢慢上网查,“庞贝氏症”又称软宝宝,真是不得了的
罕见疾病,没治疗活不过1岁(详细我就不写了,有兴趣可以去google)也不管还是不是坐
月子,眼泪不听使唤的流下,急抠老公,联络了台北病理中心,下午马上过去抽血复检,
(到长庚复检也可以,但长庚也是把血送过去台北病理中心,所以直接去病理中心是最快
的)
台北病理中心很像实验室的感觉,我一抵达还没表明我是谁,她们就知道我是中午打电话
来的妈妈,立刻给宝宝抽血,并安慰我说,正常值要2.1以上,宝宝1.97其实很接近,伪
阳性机率很高,看他手脚都那么有力,叫我别担心,并告诉我7/6中午打电话问复检结果
,会帮我先查阅纸本资料。
漫长的星期五六日,我哭了又哭,尽管怎么上网查都说伪阳性机率很高,又看到有人复检
没过,还验了3次,到后来连父母都要验,才确认是阴性等等的文章,但怎样都没安慰到
自己,心想要我折寿都可以,只希望孩子是健康的。
终于在7/6的早上,我主动打电话去台北病理中心,她们查阅纸本说无异常!心中的大石
头终于放下!后来长庚的个案管理师也有打电话来关心我,我跟她说无异常,非常谢谢!
题外话,我觉得长庚生孩子还不错呢!除了病房老旧些,其他服务都很好,CP值很高,但
我不会再去那生了!因为不会有下一胎啦~
作者: cobaltblue17 (小鱼跺脚)   2020-09-28 18:33:00
我们有验到父母,说不会发病,但医生说以后小孩若长大要结婚生子还要再注意....

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