[怀孕] 25W6d引产SMMCI单一门齿症候群

楼主: wei7722 (Alan)   2020-07-14 20:05:20
2020/03/25 25W6d这天
跟我腹中的二宝说再见
3/6台儿高层次发现宝宝有异常
3/14安排台北柯沧铭羊穿&羊晶
3/16安排台北荣总胎儿核磁共振检查
3/18台儿多学科团队会诊确诊SMMCI
3/24羊水芯片报告正常无基因缺损
(可能是单一基因检测才有办法抓到缺损)
五万分之一的机率基因突变
单一门齿症候群:
1.颅颜-单一上门齿,无唇颚裂
2.鼻道狭窄:
呼吸道问题,出生不能立即手术
3.眼距过小
4.头围及脑容积偏小:脑部发展疑虑
综合以上各点
只能忍痛送宝宝去当天使
陪伴我的181天
仍旧让妈妈当一个脸部漂亮孕妇(哈
第二胎也是算很顺利的备孕成功
一如往常的产检 吃孕期营养品
做着基本的早唐+颈部透明带检查
并且早早预约了台儿高层次检查
记得在22W例行产检
还跟医师一派轻松的讨论宝宝头小
因为第一胎姐姐也是
不过心中是有点默默担心高层次会掉出低标
毕竟姐姐就是低空飞过的
2020/03/06 23W1d高层次检查
这次约了一早并且期待中午前能收工
想不到这小皮蛋趴得彻底
09:30搞到18:30才照完
还换了第二台仪器
中间知道头小超标
也是笑着说是九头身啊
再追踪生长曲线就好
最后一刻确认单一门齿槽
我跟老公懵了 这是什么
张东曜院长严肃的说著
单一门齿槽加上头围偏小
恐有脑部发展疑虑
建议安排胎儿核磁共振确认
这失控的脚本开启了接下来煎熬的12天
2020/03/11 23W6d
回去找了产检医师洪秉坤
告知宝宝检查异常以及我们的极度担忧
因为他也没看过这个案例
立刻帮我们转诊马偕陈持平教授
到了台北扑空了没诊 改期
后来也想说目前进一步的遗传诊断检查资料不够就没有再去诊
秉坤也直接联系了张东曜院长了解情形
(两位是学长学弟关系)
并再度来电安抚我们
建议再把后续检查做完也比较安心明确
2020/03/14 24W2d柯沧铭教授
羊穿有符合补助条件
很幸运的挂到上午最后一位
羊穿/羊晶顺利完成
2020/03/16 24W4d北荣荣科中心
完成好尊荣的自费胎儿核磁共振检查
放射科医师初步解说看起来有单一门齿及鼻道狭窄
脑部的部分必须等更详细的测量及数据分析
2020/03/18 24W6d台儿会诊
荣科医师很给力的刚好在这天出报告
台儿集结妇产科/小儿科/整形外科/遗传咨询师/放射科医师
MRI报告确认了脑部发展疑虑及鼻道狭窄
(这也是我最最担心的部分)
以及眼距偏小等SMMCI的多个症状
当下我们决定送宝宝离开
再也忍不住眼泪
张东曜院长也很暖心的给我们打气
并允诺说会帮我们与秉坤院长联络说明我们的决定
期间跑遍了台北进行检查
最后还是决定送顽皮的二宝回去当小天使了
2020/03/25
引产当天算是顺利的
跟一般分娩差不多
只是阵痛大魔王好烦
虽然这次痛10小时也算是快的
(医生说经产妇塞药后大概半天)
但痛的时候看到在旁边的老公就会觉得为什么不是他痛啊(误
感谢台儿团队及荣科还有秉坤团队的协助
后记-于引产后第16天
说实在失去二宝的痛 慢慢淡了
化成另一个形式刻划在我心里
身为一个空虚的产妇
常常在躺着准备睡觉或滑手机网购时
会想起 啊 我现在不是孕妇了
没有忙碌的新生儿照护生活
真的时刻需要提醒自己这件事
产后的前几天
我几乎都失眠睡不好
幸好有暖心的大宝
每天精力充沛把我时间占满
偶尔会问起二宝
她一直以为还在我肚子里
欸大姊我肚子明明就变小了好吗
记得引产后的第二天
礼仪公司的人员送来火化许可证
那天我真的是断断续续的偷偷痛哭
因为在家坐月子 不想让阿母担心
引产当天跟隔天
我的情绪算是非常平静的
但那天看到那张纸
我内心千万的不舍一涌而上
最后 还是不敢相信我之后要成为第三宝妈
不过 我准备好了
作者: kilalove1997 (芯)   2020-07-14 20:55:00
好好照顾身体,宝宝很快会回来的
作者: pinkcandycat (狂恋粉红糖果猫)   2020-07-15 02:07:00
妈妈幸苦了!加油!
作者: superchu0618 (悠然皮卡)   2020-07-15 02:48:00
please take good care of yourself. T.T
作者: gillian30917 (CC)   2020-07-15 06:53:00
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