这篇文章主要是帮助遇到类似情况的爸妈,
但希望大家的孩子都能平安健康的出生,尽量不需要用上这篇文章。
简单的时间轴如下 :
4/4 发现宝宝唇颚裂。
4/7 进行高层次检查,发现宝宝除了唇颚裂,脑部与心脏发育不全。
医生初步判断是第18对染色体异常。
当日补做羊水芯片+羊膜穿刺 (原先仅做NIPS七合一)。
4/16 芯片报告出炉,确定第18对染色体缺少14.9M的基因片段,安排引产时间。
当日补抽爸妈双方血液以判断是否爸妈有带类似基因。
4/20 先做核磁共振检查宝宝脑部,送入产房待产。
4/21 晚上宝宝出来了,妈妈仍住院观察一天。
4/22 医生检查后没问题,中午出院,晚上开始吃小产餐。
4/23 中午宝宝火化。
再详细说明引产程序前,先说明一下我跟我先生的背景 :
我现年26岁,我先生31岁,都在外商公司上班 (加班少/休假多),
家族中皆未有任何遗传病史,身体健康,不菸不酒,有运动习惯。
在2019年1月开始备孕,同年12/9验到两条线,预产期为2020/8/15,
固定产检医生为台北长庚医院的陈彦廷医生,但很喜欢台南的食物+天气,
所以月子中心选台南的安安,可以在楼下的安安妇产科生完后,直接上楼坐月子。
在发现宝宝有问题前,固定每个月产检,
在超音波下宝宝没有特殊异常之处(因为宝宝前期也很小,很难看出问题)。
另外有做的检查如下 :(以下检验结果均无异常)
1. 第一次产检: 抽血+验尿
2. 脊髓性肌肉萎缩症SMA : 抽血
3. X染色体脆折症 : 抽血
4. 第一孕期唐氏症与子癫前症筛检 :
超音波,宝宝颈部透明带稍微偏厚,临界值为2.5mm,但宝宝测出来为3mm,
但评估过父母双方年纪,觉得宝宝异常机率偏低,且后期收到NIPS报告正常,
故未做羊膜穿刺。
5. NIPS七合一 : 无巴陶氏症/唐氏症/爱德华氏症/透纳氏症/柯林菲特氏症/三染色体
X症候群/XYY症候群
详细事件说明(文长) :
2020/4/4 - 发现宝宝唇颚裂
清明连假去台南度假,顺便将台北产检报告留存一份于台南安安,以利日后生产参考。当
时想说刚好请医生看一下宝宝,结果宝宝姿势配合,医生看到有唇颚裂状况。我跟老公瞬
间崩溃,但又半信半疑,结束后直冲台南天坛拜拜,玉皇大帝直接给3个圣杯说宝宝确定
有唇颚裂。下午又去一间有开的妇产科检查,医生也是说有唇颚裂,还可能是双侧,但因
为唇颚裂是可以医治的,虽然很担心跟难过,但慢慢调适心情。
2020/4/5
前往安平开台天后宫拜拜,询问妈祖娘娘是否为轻微唇颚裂(仅单侧),连续3个圣杯,
再问是否只有唇颚裂,其他身体都很健康,完全掷不到3筊,只好硬著头皮反著问,
是否除了唇颚裂,还有其他健康上的疑虑,连续3个圣杯。心情整个down到谷底,
但还是以医生检查的状况为主,希望还有机会。
2020/4/7 - 高层次检查
于台北长庚医院进行高层次产检,用更精密的仪器看,判定宝宝仅单侧唇颚裂,
但同时检查出脑部与心脏有缺陷,产检期间谢景璋医生也有协助判定,
两位医生皆断定宝宝有问题,可能是第18对染色体异常而同时产生这些并发症。
当日补做羊膜穿刺+羊水芯片。
2020/4/16 - 芯片报告出炉
羊水芯片报告出炉,前往与陈医生讨论,确实第18对染色体有14.9M的片段缺失,
发生原因不明,虽然可能是父母带有基因,但考量双方背景,
假如带有隐性18对缺失基因,
那就是原本是可以念Harvard的,结果最后被影响只念到成大,
但这种状况太极端了,所以剩下的原因就是“衰”。
虽然确认这胎会引产,但还是希望更了解这次状况,好让下一胎能多注意点,所以补抽父
母双方血液,剩下的时间希望能好好陪伴宝宝,让他有快乐的回忆,等时机成熟了,再回
来当我们的孩子。
2020/4/20 - 送入产房待产
由于宝宝脑部照核磁共振看会比较准确,所以13:20先进行MRI,结束后14:30开始待产,
待产程序如下 :
1. 14:30 使用口服引产药(刺激宫缩,使子宫颈打开),一次服用两颗,含在舌下。
另外,绑上宫缩测量器+吊点滴,自此大小便都需要由先生协助,无法自由下床。
服用半小时内药效会发作,虽然药片还没溶解完,但已出现副作用“畏冷+发烧”。
畏冷很可怕,很像嗑药(虽然本人没嗑过XD),身体会不自觉抖,但因为一只手在吊点滴,
很害怕撞到,边抖还会伴随着微量宫缩(大概是一般月经来的闷痛)。
抖的时间会维持半小时,先生看到我抖直接哭出来,整个人被吓到。
发烧虽然会烧到38-39度左右,但可以躺冰枕,而且都躺在床上,所以问题不大。
2. 18:00 第二次用口服引产药,可以正常吃晚餐,但偏向没胃口,其余无异常之处。
3. 21:00 第三次用口服引产药,痛觉有稍微提升,假如痛觉满分10分=生产,那目前
大概到了2.5分 (普通经痛我大概定位在2分)。
4. 24:00 第四次用口服引产药,配合内诊(医生直接用手抠子宫颈,瞬间痛觉会飙到6
分),我会需要抓着床才能撑完内诊的1-2分钟。目前子宫颈大概开0.5公分,但要让23周
的宝宝出来,大概需要开到2公分。
2020/4/21 - 宝宝出来,妈妈住院观察。
其实每次吃口服药过半小时,就要先忍受一下畏冷,虽然只是抖,但极度不舒服。
我一共盖了4件被子(在只调送风,还是最小风量的状况下),但头却在发烧,每次量体温
大概在38-39度之间,有一次还飙到40度。
在这种状况下,每3小时吃一次药→含半小时→抖半小时→小睡2小时,
又要再来一次,几乎没办法休息,对产妇+先生来说都很辛苦。
1. 3:00 第五次用口服引产药,内诊0.5公分。但因为宫缩的痛感也稳定达到4分左右
,所以开始觉得内诊还好。
另外,因为从上床那一刻开始,到生产结束,都不能下床,所以先生要帮忙清理大小便。
起初都只有小便,还算好清理,但因为宫缩力道增强,刺激到肠道,开始有大便的状况,
而且量还很多,一上完一掀开棉被,我自己都要吐死了,何况先生要清,心态整个崩溃,
我一个好手好脚的人要在床上排泄,明明厕所就在我旁边2公尺就到了。
总之,先生除了在吃药的时候醒著,大概每1个小时就会被我吵醒,请他协助我上厕所。
2. 6:00 第六次用口服引产药,内诊0.5公分,持续畏冷+发烧+有大便的状况
(sometimes是水状)。
3. 9:00 第一次塞药
由于前次还是只开0.5公分,我无法预期还要持续多久,陈医生建议改塞药剂于子宫颈,
因为每个人对药物反应不一,有些是口服比较有效,有些是塞药比较有效,假如上述都没
在36小时内引产成功,就要用最不舒服的水球来引产。我自己觉得塞药时,畏冷跟发烧会
比较不严重,大家可以在跟医生讨论。
4. 12:00 第二次塞药,稳定宫缩痛感到5分,内诊仍然0.5公分。
因为医生有开止痛药,先生看我太不舒服了,请护士进来打,
因为是打在肌肉上,不像一般打在血管,瞬间痛感大概冲到6.5分,很痛!
5. 15:00 第三次塞药,稳定宫缩痛感到6分,内诊仍然0.5公分。自费又打一针止痛药
,但是开另外一种打静脉的,所以护士只需注入于点滴滴管内,不用在挨一针。
但老实说打止痛后,宫缩还是持续有感,实际上没有非常有效。
6. 17:00 开始会有一阵一阵强烈宫缩痛,大概每隔1~1.5分钟,会有一个30秒左右的
阵痛,程度大约在6.5-7.5分之间。
7. 18:00 第三次塞药,稳定宫缩痛感到7分,开始下体有撕裂感,但一直很怕问护士
,怕问了还是得到0.5公分的答案,所以这次就没内诊。
8. 19:00 觉得稳定宫缩痛在7.5-8分,先生请护士进来看,内诊后发现已经开到2公分
了,护士说假如有便意感再通知他们。
大概说完这句话后5分钟,我说我不行了,先生就冲出去找护士。
之后先生就被请出去,医生护士都冲进来产房
(就直接在待产房生,没有移去手术室,原本以为会像连续剧,
医生护士会推着我在医院奔跑,最后证实是我想太多)。
医生冲进来的瞬间,我的羊水刚好破了,医生整个喷到,
但因为量蛮多的,医生出来产房清理一下。
我先生在外面看到医生走出来,衣服湿湿的,差点要崩溃,以为我血崩了。
但详细看发现不是血色,而且步伐不是用冲的,只是稍微快走,他就安心一点。
清洁一下后,医生回到产房,用手刺激我子宫颈,协助它打开生产,
然后我负责repeat“先吸一口气,之后闭气10秒用力看肚子”,
整个生产应该做了10-20次左右,虽然次数不多,但每次都像过了1个世纪。
痛觉正式达到10分,胎盘跟胎儿就在大家努力下娩出,出生时间为19:25。
短短的25分钟,是我人生最长的25分钟。
之后宝宝被护士带去清洁,医生留下做检查,看胎盘是否有干净排出,
检查没问题后,护士协助整理床铺。
9. 20:04 护士带宝宝回来,是我家的小娜娜,脸跟身体小小的,嘴巴确实有明显的单
侧唇颚裂,但还是很可爱,我抱着他在产房一直哭,一直跟他说去找妈祖娘娘,之后再快
快回来当我孩子。大概过了10分钟,护士帮我把宝宝送去往生室。
10.20:30 虽然心情上很闷,但胃口开了,开始点uber eat送来医院,身体也出了汗
,逐渐退烧。
之后每3-4个小时护士会进来测量我血压跟体温,还会用手按一下我子宫,确认他有没有
恢复到正常的位子(因为有宝宝的时候,子宫会往上移跟变大)。
2020/4/22 - 中午出院,晚上开始吃小产餐。
早上9点陈医生做最后检查跟说明,同时告知4/20 MRI报告出来,宝宝确实脑部有问题。
由于身体检查都没问题,我也能拔点滴下床行动,第一次自己体会走去上厕所有多珍贵
XD 而先生跑来跑去,帮我办出院手续跟领死产证明书。
死产证明书需要提供给礼仪公司作为火化的文件,所以礼仪公司来产房跟我们收取时,顺
便问能不能再看一下宝宝,礼仪公司说可以,只是会有结霜冰冰的。
我们立刻冲到B1往生室,看宝宝最后一眼。
下午4:54收到月芽小产餐(非业配,毕竟没有妈妈想接到小产餐业配),由于4/20待产到现
在,很难预测哪时出院,所以中间一直更改送餐时间,但业务-丽娟非常有耐心,态度也
十分良好,一直跟我说没关系,他们可以理解生产时间是很难预测的。真的幸好当初选月
芽,虽然一天2,100元稍贵,但服务态度真的很棒,菜品汤品也都很好吃。
2020/4/23 - 中午宝宝火化。
中午左右礼仪公司传Line,说宝宝准备好了,等等会送去火化,我们请他多拍几张照片给
我们,之后就请他处理剩下的手续。
以上事情差不多告一个段落,虽然宝宝现在暂时不住在肚子里,但我知道她一定在我跟先
生的附近,等适当时机再回来,希望所有因不得已原因须要引产的爸妈加油,一定会哭,
但哭完好好调养身体,宝宝会再回来的。
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相关费用列在下方提供参考 :
https://imgur.com/Mwep9g0
※ 由于我是长庚眷属,所以费用会打6折(有时候是直接减免),所以金额可以自行回
推计算。
<< 结论 >>
1. 怀孕期间还是要保持愉快心情,每天跟宝宝说话,希望他健康快乐,
毕竟宝宝健康才是最重要的。
2. 台湾健保真的很棒。
一路上除了额外检查的费用外,其余在医院产检&住院都没花什么钱,
请大家善用健保资源,不要浪费~~~
3. 引产需要的用品 : 产褥垫、产垫、免洗裤、冲洗瓶、卫生纸、湿纸巾
(强烈建议要买,不然在床上大号,真的很难清洁)。
4. 礼仪公司除非有属意的业者,不然可以直接联系医院的往生室,
通常会有固定配合的公司,台北长庚是跟台湾仁本合作,小宝宝引产后会先由护士清洁,
爸妈看过后留小脚印(假如爸妈承受不了,也可以skip),
再由台湾仁本直接收到往生室安排时间火化。另外可以准备小宝宝的东西一起火化。
<< 版友问题 >>
1. NIPS是否能验出基因片段缺失呢 ? <否>
NIPS 七合一是做慧智基因的,但因为我们状况是18对染色体有基因片段缺失,
即使NIPS做到二十合一也是测不出来,因为NIPS是测第18对染色体有没有三倍体,
主要是检查有没有"多",但是染色体片段有没有"少",则是后续作羊水芯片才检验出来,
另外补充,羊水芯片是做创源生技的~~~~