我的儿子目前的情况就是他得了一种症状
先天性中枢性换气不足症候群\新生儿呼吸中止症 ( Congenital Central Hypoventilat
ion Syndrome, CCHS )
这种疾病是在怀孕的时候产检无法检测的内容，但这疾病有可能是我跟老婆身上有的基因
，目前我们血液已经送检中，如果我们要生第二胎的话，这个检查是有必要的，如果我们
身上都没有问题，那这个问题就是来自于小朋友的基因突变所造成的。
当听到这个恶耗的时候我们以为他会向脑性麻痺的小孩一样，帮他气切后就是躺在床上一
辈子，所以我们很难过的全家一致同意不作气切让他去当天使，当下这个决定并签下不要
抢救的同意书的时候，那个悲伤可以到没有任何情绪，丧子子痛没有任何形容词可以形容
这种痛苦。
后来我们碰到了一位好医生，他找我们咨商详谈宝宝目前的状况，他说宝宝的状况并没有
我们想像的糟糕，他也联络了新竹台大各个小儿部门的医师同事来看过宝宝的状况，还联
络是社工师与我们会面。
首先，他全身上下的机能都是完好，包括脑部，心脏，肺部，就是在深层睡眠的时候不知
道如何换气导致血氧浓度下降，所以我们回家跟所有家人讨论过后，决定要让他的人生在
我们的生命里扎根。
所以我们全数决定帮他气切，戴上呼吸器，陪他长大。
戴上呼吸器的他，在喉咙的部分会有根管子，这根管子是通往气管的，他在睡觉时要把呼
吸器机上，他醒著的时候就可以拔除，他可以正常吃饭，正常讲话，正常学习，但他唯一
不能做的就是到处乱睡觉，所以他坐在车上也不能睡着，他要睡着也要插上呼吸器。
这台呼吸器一台大约6万元左右，也可用租借的方式，有家用型，也有外出型，并且这个
呼吸器不是在吸氧气，而是跟我一样的大气气体，这机器的用意只是在让他睡着时有个压
力推动他呼吸。
因为他现在是婴儿时期，大部分时间都在睡觉，所以他半梦半醒都有可能会忘记呼吸，所
以这个时候的他，可能就要全天候带着呼吸器。
这个病没有药可以医治，也不会好，但我想未来的科技不断进步，也许有机会可以改善这
种情况。
小朋友有气切的状况，有个名称叫做欢呼儿，很多欢呼儿的状况都不同但相同的事都有气
切，所以很多人对于气切有很多不好的印象，但了解过后才知道气切是对他们来说最好的
方式，而且儿子的状况是最最最轻微的气切处置。
抢救他会对他未来有不好的影响吗？我们想过这个问题，他可能会怨恨这世界，讨厌父母
的耳提面命，或许是我们自私造成他成长上有不好的情况发生，但我们心里真的觉得，他
已经死过不知道几次被抢救回来了，心脏还是蹦蹦跳，饿了还是会醒来大声哭闹，他的生
命力已经告诉了我们答案。
我查询过有关此病的，很少人在讨论，也希望能够以自身的经验，提醒大家宝宝的检测别
省钱都要做。
也希望如果对于此病症，有疗法或著有更多的资讯可以告诉我！
因为资讯真的很少！谢谢各位！