沈淀了许久,在宝贝即将满六个月前夕,终于提起勇气书写。
去年10月26日,我的宝贝出生了,因为胎位不正的关系选择剖腹产;
术前评估我手术中可能会紧张过度,麻醉医师决定让我沈睡,而在缝合的最后醒来时,整
个产房异常安静,只剩下医疗器械此起彼落的声响,
没有亲眼看到孩子的样子,也没有产台亲密接触,第一次剖腹产不晓得这样正不正常?也
无法开口询问。
经过漫长路程,从手术房到恢复室再一路颠簸回病房,麻醉引发强烈呕吐,剖腹的伤口在
剧烈呕吐中被撕扯,
好不容易吐完,抬头看到一位不认识的医师站在床边,告诉我孩子出生时有大片胎记、呼
吸有点喘,准备转医学中心检查,先生必须跟救护车一起过去,要我保持情绪稳定,不要
太过激动。
先生让我看了孩子清理干净后拍的照片,整只左手及前胸被黑色覆蓋,无法言喻的心痛让
我眼泪溃堤,为什么会这样?为什么是我?
X脆折、SMA、初唐、子癫前、羊穿羊晶、高层次,还有每一次常规产检,都顺利通过了啊
!为什么会发生这种事?
在医学中心病婴室的检查下,确认女儿是先天性巨型黑色素痣,两万分之一的基因突变罕
见疾病,无法透过产检事前发现,另外因为台湾病例不够多,也未能列在政府公告的罕见
疾病项目内。
生产当晚,先生马上搜寻黑色素痣的相关资讯,也加入目前台湾最有名的黑痣患者-琪琪
宝贝的双亲所成立的群组,而我因为严重的产后忧郁,一直无法好好面对这件事;
在产假期间一直都有想自我了断的念头,直到有一天看着女儿的脸,惊觉她这辈子已经注
定比别人辛苦了,若是没有妈妈,该怎么长大?我必须为她活下去!
在这期间也听过非常多指责,质疑我是不是吃了什么用了什么还是触犯胎神才让孩子有罕
病,也有人要我检讨自己,说是业障跟报应...
每位父母都希望孩子能健康来到身边,恨不得自己能替宝贝承受所有苦痛,有些话说出口
非常简单,但你永远不会知道别人得花多少力气,才能重新站起来面对人生!
产假结束后回到职场工作,有个环境能转换心情,加上亲朋好友的心灵支持,还有心理咨
商的专业协助,终于慢慢地接受这件事,努力振作起来。
非常谢谢我的先生,在孩子出生之后,一肩扛起责任与外界眼光,一边蒐集医疗资讯,还
要安抚负能量爆棚的新手妈妈,在这期间也得到许多关怀与祝福,知道孩子拥有非常多的
爱,让我安心不少。
由于黑痣阻挡了毛细孔,除了无法排汗外,也会非常怕热,还有病变恶化的可能,未来我
的宝贝必须透过手术,以及大面积的植皮,一次次移除皮肤上的病灶,让她能平安长大。
谢谢妳来当我的孩子,历经了千辛万苦,度过一次又一次的检查,也要拚命留在我身边,
我们一定会好好守护妳的笑容,成为妳最强大的后盾。