[宝宝] 斑点天使-先天性巨型黑色素痣

楼主: ireland77 (咕叽咕叽)   2020-04-12 00:53:58
沈淀了许久,在宝贝即将满六个月前夕,终于提起勇气书写。
去年10月26日,我的宝贝出生了,因为胎位不正的关系选择剖腹产;
术前评估我手术中可能会紧张过度,麻醉医师决定让我沈睡,而在缝合的最后醒来时,整
个产房异常安静,只剩下医疗器械此起彼落的声响,
没有亲眼看到孩子的样子,也没有产台亲密接触,第一次剖腹产不晓得这样正不正常?也
无法开口询问。
经过漫长路程,从手术房到恢复室再一路颠簸回病房,麻醉引发强烈呕吐,剖腹的伤口在
剧烈呕吐中被撕扯,
好不容易吐完,抬头看到一位不认识的医师站在床边,告诉我孩子出生时有大片胎记、呼
吸有点喘,准备转医学中心检查,先生必须跟救护车一起过去,要我保持情绪稳定,不要
太过激动。
先生让我看了孩子清理干净后拍的照片,整只左手及前胸被黑色覆蓋,无法言喻的心痛让
我眼泪溃堤,为什么会这样?为什么是我?
X脆折、SMA、初唐、子癫前、羊穿羊晶、高层次,还有每一次常规产检,都顺利通过了啊
!为什么会发生这种事?
在医学中心病婴室的检查下,确认女儿是先天性巨型黑色素痣,两万分之一的基因突变罕
见疾病,无法透过产检事前发现,另外因为台湾病例不够多,也未能列在政府公告的罕见
疾病项目内。
生产当晚,先生马上搜寻黑色素痣的相关资讯,也加入目前台湾最有名的黑痣患者-琪琪
宝贝的双亲所成立的群组,而我因为严重的产后忧郁,一直无法好好面对这件事;
在产假期间一直都有想自我了断的念头,直到有一天看着女儿的脸,惊觉她这辈子已经注
定比别人辛苦了,若是没有妈妈,该怎么长大?我必须为她活下去!
在这期间也听过非常多指责,质疑我是不是吃了什么用了什么还是触犯胎神才让孩子有罕
病,也有人要我检讨自己,说是业障跟报应...
每位父母都希望孩子能健康来到身边,恨不得自己能替宝贝承受所有苦痛,有些话说出口
非常简单,但你永远不会知道别人得花多少力气,才能重新站起来面对人生!
产假结束后回到职场工作,有个环境能转换心情,加上亲朋好友的心灵支持,还有心理咨
商的专业协助,终于慢慢地接受这件事,努力振作起来。
非常谢谢我的先生,在孩子出生之后,一肩扛起责任与外界眼光,一边蒐集医疗资讯,还
要安抚负能量爆棚的新手妈妈,在这期间也得到许多关怀与祝福,知道孩子拥有非常多的
爱,让我安心不少。
由于黑痣阻挡了毛细孔,除了无法排汗外,也会非常怕热,还有病变恶化的可能,未来我
的宝贝必须透过手术,以及大面积的植皮,一次次移除皮肤上的病灶,让她能平安长大。

谢谢妳来当我的孩子,历经了千辛万苦,度过一次又一次的检查,也要拚命留在我身边,
我们一定会好好守护妳的笑容,成为妳最强大的后盾。
作者: blackcindy19   2020-04-12 01:15:00
祝福妹妹未来一切平安顺利!
作者: nicole551200 (庞克姑娘)   2020-04-12 01:20:00
妈咪加油,有看过朋友小孩额头一大片,目前手术后生活正常,是可治愈的,希望宝宝早日康复
作者: julienne1211 (julie)   2020-04-12 01:40:00
妈妈加油 妹妹加油
作者: expansions13 (expansion)   2020-04-12 01:43:00
加油!希望未来一切顺利
作者: family770110 (静)   2020-04-12 01:44:00
妈妈你的压力一定很大,但你的宝宝和爱你的先生、亲友,都会陪你一起走下去,请一定要对自己有信心,你不是一个人喔
作者: mandyjasmine (妹娘)   2020-04-12 02:05:00
宝贝很可爱,祝福你们一家!!
作者: toietmoi1215   2020-04-12 02:26:00
一定会会越来越好的!请妈咪千万不要自责!
作者: s95631530sss (brianluhaha)   2020-04-12 02:27:00
加油
作者: smilejin1218 (七)   2020-04-12 02:42:00
妈妈加油!宝宝一定有遗传到爸妈的勇敢坚强!你们辛苦了!
作者: sunshine5453 (shan)   2020-04-12 02:45:00
妹妹笑的好可爱,祝福你们一切顺利,加油!
作者: pinkcandycat (狂恋粉红糖果猫)   2020-04-12 03:15:00
妈咪加油!治疗后,宝宝会蜕变成美丽的蝴蝶的!
作者: seeketernity (别无选择)   2020-04-12 03:20:00
祝一切顺利,一家平安!
作者: akiraonlyone (ギンカ*チームkazu)   2020-04-12 03:34:00
宝宝超可爱!妈妈爸爸辛苦了!你们很棒!希望恶毒的话语不要再出现 对妈妈真的是很大的伤害
作者: darkseagrass (加油)   2020-04-12 06:30:00
好可爱的宝贝!能当你们的孩子,宝宝很开心 希希望你们全家可以顺利度过难关,平安幸福唷!
作者: michelle2322 (Yu)   2020-04-12 06:35:00
爸妈加油,宝宝好可爱!希望妹妹之后的手术顺利!
作者: startlight07 (Crystal)   2020-04-12 06:48:00
宝宝很可爱!爸爸妈妈都要加油!
作者: Nefertitiwei (绮绮&蒂蒂)   2020-04-12 06:50:00
加油妈咪!完全理解愿意为孩子承受的心情,一定要为了孩子撑下去!
作者: BlueBoneFish (暱称不说话)   2020-04-12 06:59:00
加油 有爱她但爸爸妈妈,宝贝会顺利治愈的
作者: alwaysdreamz (天佑台湾)   2020-04-12 07:47:00
妈妈加油!祝福你们一家顺利平安!
作者: wendy1060619 (wendy)   2020-04-12 08:12:00
女儿的笑容迷死人了,至少是可以被治疗的症状,一定会平安的!!
作者: blueberrysun (说的永远比做的还简单)   2020-04-12 08:18:00
加油~妹妹笑的好可爱
作者: kilalove1997 (芯)   2020-04-12 08:46:00
加油加油
作者: kikibabylove (等待)   2020-04-12 09:15:00
宝宝好可爱 妈妈加油
作者: stardustyuan (stardust)   2020-04-12 09:54:00
妹妹很可爱 妈妈预备健康心态帮助妹妹
作者: babyapple885 (苹果儿)   2020-04-12 11:16:00
宝宝笑容好甜,妈妈加油
作者: hsiung120022 (小镁)   2020-04-12 12:40:00
妈妈好伟大!宝宝有你很幸福!她一定健康长大!神祝福你一家!
作者: lisa87805700 (lisa)   2020-04-12 15:14:00
好甜的可爱宝贝!祝福你们一家未来平安健康顺心!!
作者: blueberrysea (青春结束的午后)   2020-04-12 18:41:00
祝福你们,加油!!
作者: doremifasola (音符老丸子)   2020-04-12 19:07:00
宝宝很可爱至少女儿的脸没有就好呀˙~
作者: ptt1ptt2ptt3 (为人着想)   2020-04-12 21:58:00
宝宝好可爱,妈妈加油

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