预计小屁孩出生也剩不到2个月, 在过程中陪老婆逛孕妇展不免都会遇到一个问题
到底要不要存脐带血?
这是一笔看似花得起但又看不到成效的花费
但感觉又好像是会影响小孩为来一生的决策
所以在过程中不断挖时间边找资料决定
扫过一轮妈宝版与中文能Google的相关文章, 大致上有几个大方向
1. 钱够多就买, 至少保险买齐后要再多买脐带血保存
2. 买了感受不到实际作用, 好像周遭人都遇不太到
3. 国外都有公捐, 台湾都没有
一笔脐带血储存花费大概10万, 是最低工资的4.2个月(100000/23800=4.2)
花不花得起是一回事, 端看每个人其他经济负担
我个人觉得真正的核心问题应该是
1 花10万存脐带血给了什么保障
2 有存了, 但是法规有允许? 医疗技术可允许?
3 有存了, 后续医疗花费?
4 怎么挑脐带血银行? 脐带血银行有什么判定标准?
5 没有存, 那真的遇到得用脐带血救命的疾病还可以怎么办?
以下就是边记录我的研究边回答上述问题
为了先了解脐带血更多观念, 我直接上Reddit上查美国人是怎么看待这件事
毕竟美国是高科技医疗输出大国, FDA医药协会认证是全球可信任的标准
Reddit乡民的回馈里, 美国很多医院都有自己的公库, 在院医生多半也建议捐公库
也不乏美国乡民直接说脐带血是一项近似诈骗行业等等言论
我是觉得, 是否诈骗未知, 一切看合约怎么签
脐带血公库? 台湾目前别想了
理由:
国内讨论也有不少人提到捐公库,
但台湾没有, 慈济公库也早就爆满, 你要捐也没得捐
再者捐公库不是你想用随时免费调出来给你, 想用得去买回来
一袋血买来价格就是NTD100万左右(可能有通膨涨价)
所以剩下一途就是私库
问题: 脐带血银行有什么判定标准?
台湾要花钱存脐带血的私库选项: 永生, 生宝, 尖端, 再生缘, 讯联
除了永生, 其他都是台厂
欧美本来就有行之有年的血液生物医学关认证协会
毕竟这种高端生医技术我会以国际标准来看待, 而非业务的口头保证
最有名的就是
1. AABB(美国血液协会认证) http://www.aabb.org/Pages/default.aspx
2. FACT(细胞治疗协会认证) http://www.factwebsite.org/
3. NMDP(国家骨髓捐赠计划) https://bethematch.org/
4. BMDW(世界骨髓捐献者协会)
5. RITN(辐射伤害医疗网络) 再讲细胞变异(癌症)的医学联络网
6. FDA 美国食品医药认证协会 - 这是基本吧?
我是直接去查以上协会的该年度认证名单, 还有认证标准
不在名单内的脐带血公司我直接砍掉
以认证为主的思考方式:
1 如果一间说会好好保存你小孩脐带血的公司都不好好走完认证,
觉得他会真的帮你好好保存20年？
2 那些认证代表的是, 真的遇到需要脐带血时候, 有足够的医疗资源可以寻找
不是任何一间诊所的医生就会脐带血移植手术, 台湾有多少医生会这种手术你知道吗？
台湾没有医生会的话, 那你去国外哪边找得到医生？
会不会结果存了脐带血, 也准备好钱了, 结果找不到会手术的医生呢？
以上的认证给的保障就是
1. 脐带血是真的很有用的医疗资源, 但也需要认证流程才能保存好,
不是放在冷冻库就好
2. 脐带血相关医学资源很稀有, 有加入认证的才有办法联系到
3. 有受过认证的公司, 代表在脐带血相关的医疗案例经验丰富
认证筛选完之后的私库只剩下生宝, 永生
我就是去听这两间的妈妈教室, 并且了解他们的合约内容
就国际认证来比较, 永生的国际认识是最多的, 生宝有的也就基本款的AABB与BMDW等
接着我在Reddit找到(美国版PTT)上确实有乡民评论
真要存花费的脐带血私库可以选StemCyte(永生)
Reddit相关讨论:
https://www.reddit.com/r/BabyBumps/comments/1hkphe
/cord_blood_banking_who_is_doing_it_and_do_you/
https://www.reddit.com/r/predaddit/comments/udtiq
/cord_blood_and_placental_tissue_storage/
https://www.reddit.com/r/BabyBumps/comments/5yytm5/cord_blood_company/
永生在美国的商誉我是没找到负评, 还有少数正面评价, 与列入美国10大脐带血公司排行
基于此我对于永生的印象是很不错
但还是有其他问题尚未解决, 就是看这两间合约比较
问题: 花10万存脐带血给了什么保障
疾病可区分: 目前可治疗, 与目前不可治疗
目前不可治疗可以再分: 脐带血可以治疗与脐带血不可治疗
而脐带血可治疗的, 目前案例比较多是血液与癌症相关疾病 ex: 癌症, 白血病
但也是有一些先天性基因疾病是只有别人的脐带血可以治疗, 自己的不行
毕竟自己的基因就有问题再用一次也是会复发, 所以存了小孩脐带血仍是没有用
这种情况就需要合约有附载
如果储存之脐带血不可用, 该脐带血公司会从自己的公库找,
若没找到会去世界公库买给你
有这一项条款是蛮重要的
另一个问题就是, 脐带血的治疗用量
疾病要用脐带血治疗的用量是看病人的体重,
基本上出生时后所储存的脐带血用量大只适用于30kg内
等于说小孩小学6年级后遇到需要脐带血的疾病, 但就自己储存的可能是不够的
这种情况就需要合约有附载
如果储存之脐带血不够用, 该脐带血公司会从自己的公库找,
若没找到会去世界公库买给你
有这一项条款是蛮重要的
有存了, 但是法规有允许? 医疗技术可允许?
2018台湾已开放40多项干细胞疗法的- 不过这前提是'自体细胞''
等于说拿别人的来打在自己身上, 还是一个法规问题
再者脐带血公司合约也会标记治疗是要是合法的
医疗技术这部分我是以, 该私库公司的脐带血治疗案例多寡来评定
越多案例与越多国际认证, 就有相关的联系与办法
有存了, 后续医疗花费?
这一个钱坑了, 觉得只得靠保得够高得保险来支付
这部分我是觉得给小孩保到顶的定期险, 保费便宜又可以应付重大事件
保险问题就去保险版看看吧, 这样的保险其实年缴其实是没有很贵且可以负担的
怎么挑脐带血银行? 脐带血银行有什么判定标准?
就我上面提到的我只考虑有国际认证的永生跟生宝
两场我都有去听, 两边都觉合约得不错
结论我是选永生, 但可能未来二宝会买生宝, 两边都下注
两间在妈妈教室都有提出其他家的缺点, 而我也都一一上网找原文查証来下决定
永生优点:
美商美国出发, 国际脐带血相关医学认证最完整, 国际声誉可信赖
有世界公库 - 在美国, 印度, 台湾都有设立公库,
应该是世界最大有公库的脐带血公司
因为公库多(3万笔), 配对率大于9成, 所以脐带血医疗案例也会最多,
未来N年也是他最多
这个别家起步晚。永远都打不赢, 除非哪一天永生自己倒闭
永生合约：
宝宝脐带血不够用或者因为基因不可用 -
永生公库(免费)+世界公库支援(3.5万美上限)
家族合约 - 三等亲有需脐带血治疗之相关疾病, 若宝宝的血不可用(基因排斥),
永生公库(免费)+世界公库支援(3.5万美上限)
公库脐带 - 这是最特别地方
我没帮宝宝存脐带, 是因为脐带相关的医疗台湾目前都属违法,
而永生这个合约不是帮你存宝宝
是只要你用脐带来合法医疗 - 他会从公库生一条给你去用(这个没提到金额上限)
注意: 不是宝宝的, 是公库的, 但目前因为法规, 这一条合约纯属于了胜于无
我只是因为他整包套餐里面有, 顺便附上而已
生宝优点
有2项国际脐带血相关医学认证
有生医技术可以复制 - 这个是生宝(其他间)很爱强调,
但这件事在医学上与法规上没有可信赖成效, 就是说这是一个相当不成熟的优点
我个人完全不考虑, 是因为脐带血可用性已经很难预测
怎么预测脐带血增生技术的疗效呢？ 谁能跟你保证增生细胞没问题与副作用？
复制羊桃莉就是一个可以思考的情境
(当然背景有不一样, 我只是想呈现这是一个不受保障的未知领域)
再者生宝合约也只有些微提到增生相关的事情, 主要都还是脐带血保存相关的保障
这个我觉得合理, 因为目前法规不合法, 不敢写说增生细胞多有用,一定是广告不实
目前医学上的可参考案例也有限, 更别提道德门的问题
合约并没有详列
1 增生的效用保证 - 所以增生出来的细胞有问题, 是你自己的问题
2 增生相关流程与费用 - 哪一天跟你说增生要多付钱之类的怎办?
增生有无国际医学协定?
3 增生相关限制 - 有多少因素导致最后保存的脐带血是无法增生?
买生宝可以把增生当作一个未来, 但如果没发生或者有副作用也是得自己承担
增生效用目前只止于医学期刊, 还有地下医疗的范围,
4 增生细胞有医疗效用, 但你自己的细胞有先天疾病
你再怎么增生都是问题细胞; 那拿公库别人的来给你增生?
这绝对是是严重道德与法律问题, 等同无限复制人漏洞?
5 增生自己的给亲属用? 细胞增生滥用问题? 发生排斥等医疗问题时
是要归罪于宝宝细胞问题, 还是增生技术呢
我没有办法在购买合约中厘清这些问题时候 就完全不考虑了
另一方面这已经不是脐带血生意了
应该可以换个角度来想：找一间好好帮你保存与保障好脐带血的公司
等到未来增生相关医学与法规成熟,
再把当年存的脐带血取出拿到另一间公司做相关医学治疗才合理
也是有其他脐带血公司说若宝宝脐带血不够可以透过增生来使用
建议不要参考, 因为合约没保障, 法规未允许, 还有国际医疗经验都相对不足
不看生宝的生医增生技术, 而生宝合约也是有其他不错附约
也是有额外的家族保障与公库附约 -
而且生宝的家族保障与公库附约是没有年限与公库血袋无价格上限,
及一次医疗无限袋
一次医疗无限袋 - 就是如果受治疗的人够胖, 需要3袋, 生宝就得去公库找给你
公库血袋无价格上限 - 若公库一袋血涨价到10万美金, 还是要依合约生给你
(相对永生的3.5万上限是有他们的停损点, 你自己要多付超出的费用)
无年限附约 - 一般脐带血存满20年合约就得另作打算(销毁或者在加长),
但生宝这个附约是独立也无年限(相对永生就是20年了)
生宝也强调他们的储存技术比较好, 这个我很难评鉴, 因为不是专业
但我后来选择永生是因为, 永生已经历过各种认证与FDA考核
就算永生的储存槽没生宝好, 但也是够用了
最后就是生宝储存脐带血＋脐带会比永生来得便宜
但脐带我上面解释过因为法规, 我个人先不考虑
再来谈谈 永生的红血球不分离技术
生宝有跟我说过永生红血球不分离技术的问题
永生很推崇他们的红血球不分离技术, 因为可以多存一些干细胞
我有去查这件事情, 红血球会要分离是因为有人输液这种没分离红血球后, 有不适症状
但我没查到到底有多严重, 而生宝是跟我说红血球不分离技术有7个严重案例与死亡
尽管永生医疗案例很多, 且这7例并占不到1%, 但听起来是很可怕
原本生宝是给我这七个移植案例的报告中文注解版
https://i.imgur.com/TMBTIIm.jpg
但我个人是比较愿意去找原文来看, 这种被注解过可能有被误导风险
https://www.cibmtr.org/Studies/ClinicalTrials/RCI_BMT/Documents
/10-CBA%20PI%20progress%20rpt%20final%2010-1-11%20to%2012-31-11.pdf
就原文的解释, 1位死亡来自于真菌感染, 评断跟脐带血液无关,
6位有呕吐,晕眩等副作用
就是说, 红血球不分离技术, 导致部分红血球
因为超低温冷冻破裂的释出物, 再加上冷冻剂
会有病人不适症, 但端看病人的体质与状况, 经过这报告我是觉得还好
红血球不分离技术换来多储存10-20%的脐带血是可以接受的交换
没有存, 那真的遇到得用脐带血救命的疾病还可以怎么办?
目前想到就是去买公库, 或者找这些有公库的脐带血公司求救
他们可能会为了提升脐带血宣传效益, 可能有机会让你取得相关资源
后续
我这两间花了蛮多思考, 生宝的家族无限袋, 无年限, 无血袋价格上限确实很吸引人
但最后还是选永生是因为案例够多+公库够大
这个是世界上没有任何一间可以做到, 毕竟这是长时间累积的成果
然后我会愿意买脐带血的主要原因是
家族都没有任何人有买, 至少经济能力可以负担, 那就买一个当作全家保险
以上 希望有帮助到各位父母