[宝宝] 异肤宝宝照护一年之路(文超长 图超多)

楼主: Leeling (李铃)   2020-03-29 03:27:22
※ 文内图片为严重异肤的惨况照,脱皮血迹等可能引起不适,自动开图者请慎入
二宝于前年底出生,出月子回家后每天洗澡都觉得他的皮肤又粗又干,
碍于当时冬天,不但少有机会让他露出皮肤来好好擦个乳液,
更因为可能怕他冷不小心穿得太多,而导致后来一发不可收拾。
在我还深陷一打二的混乱、没有余力好好检视孩子皮肤的变化时,
就已经变成这样:
https://i.imgur.com/ugfakr0.jpg
https://i.imgur.com/YDnDkXR.jpg
https://i.imgur.com/Fs35Vy2.jpg
https://i.imgur.com/kBN65B8.jpg
https://i.imgur.com/IsqmWle.jpg
本以为是一般满三四个月后会渐渐好转的新生儿脂漏,
却一天天日益严重,才发现我们的宝宝可能抽中了传说中的异位性皮肤炎...
查了资料、看了小儿科医师也得到差不多的处置方式:擦药、勤擦乳液。
于是从去年三月起,开始了我神农尝百草之路。
这路很不顺利,我们才刚开始要全心照护他的皮肤,
就又发现他不笑了、尿少了、唇黑了、甚至还出现连续好几天的血尿。
紧急再带去医院时竟连导尿都导不出来,医生很慎重的要他住院。
当时他未满四个月,还能住新生儿加护病房,让护理师帮忙照顾。
在住院期间的皮肤照护也就只能一并交给院方了。
三天后出院,宝宝像全身都换了一层皮似的,非常光滑、非常白皙,但也非常脆弱。
如果说一般的宝宝皮肤像蛋壳一样,
那他当时的皮肤就像蛋壳内的那层薄膜。
小孩的皮肤“看似”是好了,但他其实还非常痒,几乎随时都在抓。
才出院两天,就以惊人的速度跟面积爆发、恶化。
https://i.imgur.com/lyhwjMy.jpg
https://i.imgur.com/nbdEqzc.jpg
https://i.imgur.com/y1aM0NJ.jpg
https://i.imgur.com/3BzqvUi.jpg
https://i.imgur.com/39EwutO.jpg
我们都被这样的大起大落吓坏了,讨论了一下便决定冲台北长庚看林胤谷中医。
看了两次都花费近万元,使用湿敷包扎的方式皮肤似乎也渐渐的养强壮。
每次脱掉包扎带时都能看到旧皮干燥脱落,
我们也曾充满耐心的认为,就这样一路包下去,直到他彻底康复吧!
然而却一直没有等到那一天。
每当那干燥龟裂破损流组织液的皮肤面积慢慢缩小时,
又会在他短短一两次搔痒猛抓之下再度打回原形。
从小孩四个月到八个月大,都已经会爬了还要24小时包着手套,
只要一脱下来就会换得染满血迹的衣服床单、以及他抓得满是窟窿伤口的皮肤。
在身体健康跟触觉发展之间,不管选哪个都痛苦。
https://i.imgur.com/Dyl4p6d.jpg
https://i.imgur.com/kT0tiCA.jpg
https://i.imgur.com/QE9VB4k.jpg
https://i.imgur.com/7UMKoTj.jpg
我加入了许多FB异肤社团、LINE群组,GOOGLE了一大堆前辈的照护心得,
爬完了PTT妈宝板上所有关键字为“肤”的文章、换了一种又一种的产品。
(心血来潮自己也想要表列计算一下)
凡士林白瓶乳液
Aveeno燕麦乳液
CeraVe乳霜
QV高效舒缓乳霜
QV沐浴油
Alobaby 牛奶润肤乳液
Moogoo慕尔果修护霜
珂然润肤油+ 修护霜
Derma 滋润护肤霜
卡媚迪施舒敏乳霜
爱妥丽保湿敷料
洁美净 AI
理肤宝水B5
理肤宝水AP+
舒特肤AD
新西兰蜂蜡膏
永康八号经典修护霜
沙棘油膏
VANICREAM
ADE 杏化润
益皮特保湿剂
芮培菈护益肤
....
甚至连在FB社团上超多号称自制的、试用的、什么研发不开放的...
我也常常眼一闭牙一咬就买了回来。
幸运的是没有任何一种造成孩子更严重的过敏反应,
但不幸的也是没有任何一种发挥出明显的功效(每一种我都有彻底用完)
就在这每天木然包扎的例行公事下小孩来到了一岁多。
他照样天天半夜发痒醒来、想抓却被包扎著抓不到而尖声大哭,
穿插著几天偶尔他会整个扯下包扎绷带再把自己抓得满袖血迹。
https://i.imgur.com/zm3dzMx.jpg
https://i.imgur.com/RDCwTpz.jpg
https://i.imgur.com/ssfhi1v.jpg
https://i.imgur.com/k44qS8T.jpg
https://i.imgur.com/iLNx9M9.jpg
我们也曾向类固醇药膏投降,看了皮肤科拿了药膏,从第一级到第七级都集满了..
希普利敏变成小孩睡前最爱。
他依然时而稳定个几天,时而因为天气变化或什么搞不懂的原因又大爆发。
https://i.imgur.com/11GjBp7.jpg
https://i.imgur.com/KzpIlht.jpg
https://i.imgur.com/XCvsqoV.jpg
24小时包扎的绷带是他固定的装备;
干掉的血迹跟组织液是他身上常驻的味道。
https://i.imgur.com/z3NsSdj.jpg
https://i.imgur.com/N4lqkWs.jpg
https://i.imgur.com/KBAusxN.jpg
https://i.imgur.com/FjQb5AS.jpg
https://i.imgur.com/p58GBQO.jpg
小孩难受到无法停止一秒让我拍照,只好用录的给亲人看的惨况:
https://imgur.com/OGNNP5Z
(这是影片,可能要直接点连结,无法预视..吧)
长辈们想要带去拜拜收惊、跟神明求个什么加持过的矿泉水回来洗澡、
让他被大人抱着坐个什么电疗椅... 我也都随他们去了。
别说他们盲目迷信有多愚蠢,
我自己也在已经觉得走投无路的状况下投向灵性疗法,
想说或许是我的情绪与精神状态太差,负能量连带影响了小孩之类的,
花精、精油、排毒、净化什么的也都去试。
像是进入了某种偏执的魔障,愈挫愈勇的跟它杠上。
上个周末,孩子在用的乳液跟洗澡产品又全都用光了,
我一边催促老公带小孩去验过敏原,
一边因为他的拖拖拉拉一气之下刷了共$4800 的五六种产品(XD)
当晚,我给孩子用新的杀菌液泡澡,澡后用新的乳液擦保湿,
心情麻木、平静无波,对于换乳液是否有效早已不抱持任何期待...
保湿后如同往常一样我机械化的摊开纱布巾、涂著保湿剂准备帮孩子包扎时,
婆婆从外面抱着小孩进门直接说“不用包了!”
原来他们也再度看不下孩子的皮肤状况,带去看一间自费的皮肤科诊所,
拿了没有任何药单成分说明的内服与外用药回来给孩子擦。
我当时好生气,觉得自己这一路来的各种努力都被忽视了。
不过,再怎么样都第二个小孩了,心放宽的速度也比从前快上许多,
想着:最强效的类固醇都让孩子擦过了,就这点药擦来看看也无妨吧?
我自己都在那净化排毒了还好意思说长辈啊?(失笑)
呕死的是,他X的小孩竟然就这样一天天的给他好了啊!!!!
(抱歉真的太激动一定要加个强烈的语助词)
这个转折真的来得太快,我们毫无心理准备,小孩就这样夜夜好眠,
这几个晚上因为我们担心而依旧包扎起来的部位,到隔天也完好如初,
皮肤伤口以很快的速度愈合,一天天的弹性起来,不再粗糙泛红脱屑。
即使我们鼓起勇气拆掉绷带、换上短袖,
他也没有再搔抓身体的任何一个地方。
每天洗完澡或是换尿布时原本都要两个大人压制他抓痒的手才能完成的工作,
现在孩子快乐的扭扭、笑咪咪的就让人做好,
我们都还没能真正反应过来,到底发生什么事?
老公也许想说这是婆婆拿的自费药发挥功能,但我仍旧觉得不是,
因为那个自费药只擦了最严重的手臂而已,
而小孩却是全身的皮肤都好了,应该是我恰巧从同一天开始用的新东西有效果。
原本用益皮特泡澡,改用木酢液;
原本澡后擦QV乳霜,改用芮培菈。
我不知道是哪个有用,因为这两个都是用在全身的皮肤上。
....忽然不知道怎么收尾,
自己这样一整篇写下来莫名觉得怎么最后好像在业配(苦笑),
但特意不写反而又更扭捏。
(顺便说一下那间自费的皮肤科是台南的维仁皮肤科诊所)
无论如何,我这篇的本意完全不是要说产品,
而是原本每天都觉得看不到出路的无止尽的包扎忽然就这么停止了,
让我喘过一口气、像是恍然一梦。
回头细数孩子这段让人心疼不舍的日子才发现竟然已经整整一年...
(孩子是去年3/28住院的)
当然,才刚过一个礼拜而已,看过很多前辈们的心路历程,
我也不会这么天真的相信他从此就完全的好了。
不过这周却是一年来最让我们觉得激动与充满感恩的一个礼拜,
我克制不了想要一吐这一路压在肩上闷在心上的酸苦。
借由这篇文章的纪录,谢谢我们终究没有放弃,知道我们原来也能这么努力,
未来还有什么变化,也相信都可以陪孩子继续走下去。
还有老公对我所有决定都毫无异议的配合,
还有长辈们对孩子的关心与后援,
还有朋友们各种乳液的介绍与赠送...
严重异肤宝宝的照护之路真的很不容易,
同在一条路上的妈妈们,大家都辛苦了(抱)
作者: lovelily0313 (lily)   2020-03-29 06:05:00
宝宝妈妈家人都辛苦了!看到宝宝状况改善真的好开心!
作者: lovemoon1011 (look down)   2020-03-29 07:37:00
恭喜最后有好起来
作者: goldenbeagle (持续的努力 )   2020-03-29 09:53:00
妈妈辛苦了!!异肤抓起来真是要命!
作者: pelovemyself   2020-03-29 11:13:00
辛苦了,我们家宝宝三个月大时脸颊和皮肤开始出现红疹,六个月时蔓延到全身,可说是几乎是体无完肤,连头发都掉光,而且体重下降发展迟缓...去年三月去高雄长庚看过敏科住院抽血检验后,发现对牛奶、蛋、黄豆、麦、花生等食物严重过敏,控制饮食后开始慢慢好转,前几天回诊医生说半年追踪即可。
作者: applepig0925 (苹果猪)   2020-03-29 11:39:00
看到照片好心疼 希望弟弟加油 皮肤能够越来越稳定
作者: rachel789852 (不慢不慢)   2020-03-29 11:56:00
看了好心疼,还好康复了,祝福宝宝皮肤持续白嫩健康到长大
作者: mandyjasmine (妹娘)   2020-03-29 15:11:00
前面血迹斑斑的照片,看了实在心痛,宝贝和爸妈都辛苦了,还好已恢复,希望从此都好好的!
作者: phoneyeahpan (斑斑枫小华)   2020-03-29 17:04:00
天啊~~~真的太辛苦你们了!
作者: sparkling214 (优格)   2020-03-29 20:30:00
维仁很厉害哦
作者: daydream0502 (pei)   2020-03-30 07:55:00
辛苦了妈妈,宝宝皮肤如果类固醇一开始没效,抹到七级也没效,而且皮肤会更恶化啊…

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