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在妈宝版潜水了非常久的时间，从一出生后一连串的听力测试失败，心理的压力以及面对
到听损儿未来发展、人格、和进入社会后等许多严肃的议题，都受到妈宝版过去许多人的
经验以及心情分享帮助，在得到非常多有用且实务的建议并通过第六次听力测试后，希望
也可以跟大家分享一些关于听力测试时期间的一些心路历程，对未来和我经历一样事情的
父母有鼓励的作用，如同前人的文章帮助了我一样。
第一次国外初筛 未通过 (1天)
首先我的宝宝他是在国外出生的，出生大约半天以后，护士就在医院将他带去做新生儿听
力初筛了，这也是我第一次知道原来新生儿还需要做听力测试，我也从来没有想过这已经
是一个新生儿出生后会有的标准程序了。大约过了一个小时，护士进来说宝宝双耳都没有
通过，在告知我们这件事情的同时也特别跟请我们不要太担心，很多宝宝都是这样的，很
有可能是刚出生时羊水在耳道深处，导致结果没有做好，而护士也帮我安排两周后的复筛
。这时就是我开始google以及跟妈宝版接触的起点了。在看过许多分享文章后，知道了很
多人都说之后过个两到三周，甚至是一个月复筛就过了，也因为宝宝一出生时我有看见他
的右耳的确有非常多黄色的东西在耳朵表面，因此当时虽然心情受到影响，但我很快认为
应该就是羊水没有清理干净是导致没有通过测试。(当时他们做的是把一些贴片放在宝宝
额头上的测试)。
PS:宝宝完全不符合许多网站列出的高危原因，例如早产、黄疸、服用药物、妈妈孕期生
病等等，因此当时我更坚信是羊水的关系。
第二次国外复筛 未通过 (14天)
在等待的这两周，虽然怀着应该没有问题的心态，不过多少都还是受到了一些影响，我开
始自己关注非常多的相关网站，做了很多功课，也开始知道了听损儿比例其实相当的高，
而且大约一千个就有两到三个。但也因为我们一出生时没有符合任何一个听损高危群体，
所以虽然担心但尽量跟自己说两周后的测试就会通过了。到了两周的复筛那天，一样是做
贴片放在额头上的检查，看着电脑的图表，很快地就意识到这次应该又不通过了，因为显
示的数据图表都是显示没有通过。做完后也已经开始认知到宝宝可能会是个听损儿了。
第三次台北荣总复筛 未通过 (27天)
终于回到台湾后，恢复了正常生活状态，也需要后续跟进，因此我们在宝宝出生后的27天
在台北荣总做了复筛，看诊时也告知医生我们在国外没有通过初筛。这时宝宝已经接近30
天大了，看过很多版友的经验都说满月筛的通过机率很高，这时候其实是有些期待的，想
说如果羊水在耳朵深处，那一个月也差不多该吸收了吧，并且这段时间其实大家都一直有
观察宝宝对声音的反应，会放些轻柔音乐给他听，叫叫他的名字，但确实，他的反应有些
迟钝，也基本上认不出妈妈的声音，不至于都没反应，但就时有时无。听力师做测试前也
问我，你们觉得你的宝宝有反应吗? 我当时还回复都有些反应的，不至于听不到，我再次
有信心能通过OAE测试。但最后还是未通过，医师后来告诉我们，听力不是只测试有没有
听到，还要测试他能听到多大多小的声音，因为有很多声音都是气音，平常说话都是60分
贝左右，不是说听到大声的声音就代表他的耳朵都完全没有问题。医生很细心解释，也帮
我们安排了出生后第68天的确诊检查。
第四次振兴复筛 未通过 (42天)
在第三次听力复筛未通过时，家里气氛非常低迷，我们开始面对到宝宝应该就是听损儿的
事实，常常深夜睡不着都在网络上查听损儿之后要走的路，也开始了解听损儿的父母都会
有的心理状态，还有未来要怎么样才能帮助宝宝，从否认，愤怒，质疑，到挫折与接受，
我知道身为父母要非常坚强，才能够帮助宝宝更好的面对他自己的发展，也开始知道136
的原则，最好三个月内确诊，六个月内治疗，但这时候我还没有完全脱离否认的阶段，希
望能再找第二个医学意见来源，于是就找了荣总隔壁的振兴复筛，振兴有一个完整的听力
中心，因此在出生后第42天去振兴做了复筛，这时，一样又OAE未通过。这时候家人已经
都开始接受宝宝是个听损儿的事实了，我也开始搜寻父母之后需要如何帮助宝宝，也就是
在振兴的时候，我知道了一个让我很惊讶的事情，就是原来有九成的听损儿，他们的父母
可能都没有当时所列的高危原因里面，大家都想知道原因，但是听力师说很多都是没有原
因的，也就是有将近九成的听损儿其实是都不知道具体原因的，而我想也只能归咎于运气
不好了。这时候也安排了出生后第60天做ABR确诊。
第五次振兴确诊 未通过 (60天)
这时候有个值得说明的事情，在宝宝出生后第42天做了振兴复筛未通过后，我发觉宝宝比
较会吵闹了，对于一些比较大的声音会有些惊讶，也有着比较大的反应，到第50天左右，
当我们在他的左边或右边发出一些玩具声响，大约持续五到六秒时宝宝开始会转头面向声
源了，这对我们是一个非常大的鼓舞，在这期间我们也常常会用会发出声响的玩具期待能
刺激他的听力 (不过后来荣总医生以及雅文基金会社工都有跟我们说其实不要这样测试的
XD)。到了第60天要做ABR确诊时当天，宝宝需要灌很难喝的药，需要慢慢灌，在每给宝宝
喝一口时，宝宝都会大哭，好不容易他大哭吃完一口时，却发现还有大约十口的量需要给
他喝，这段的历程是很煎熬的，除了觉得宝宝很可怜要被强迫灌药以外，更觉得这其实只
是辛苦路的起点。在听力师做ABR测试后，结果是左耳只听得到50分贝，右耳则是连95分
贝都听不到的极重度听损，基本上就完全听不到，甚至被里面的教授说宝宝可能是听神经
病变，根本晴天霹雳，也就在做完的当下，医院的医生以及资深的护理人员告诉我们，今
天刚好有一位厂商的人员刚好在这里，我们可以先做基因检测，并且先做宝宝助听器的耳
膜，当时医生因为有要事外出因此只透过电话告诉我们，我们必须要开始让小朋友用助听
器了，资深护理人员也说越早介入越好，看到这样的报告结果，我知道至些都是必须要面
对的 (但其实当时真的很怀疑右耳连95分贝都听不到，因为宝宝戴着耳机时，那95分贝在
耳机的声音我站在两公尺外都听到了)。我们当天接受了建议就做了耳膜以及基因测试，
做耳膜时宝宝大哭，因为需要深入耳道才能做好他以后的模型的形状，做完后去做基因检
测，两个月的宝宝抽血当然又是 一顿大哭，这一天宝宝大崩溃了三次，从灌药，耳膜，
基因检测抽血，我的心真的都快要碎了，但想到这只是个开始，再难过也必须要面对。这
时候振兴医院建议我们与帮助听损儿的两个单位联络，他们说是台北做最大最好的两个协
会。第一个是刚好在振兴医院里的妇联听障文教基金会，第二个就是雅文儿童听语文教基
金会。这时振兴说会帮我们预约六个月后的跟进，也就是这期间不会有跟进了。
回家后，开始与振兴的医院里的妇联听障文教基金会 (后来知道是台北至德听语中心)联
系，联系过程里，除了背景的纪录以及知道确诊情况以外，社工建议我们先去与雅文联系
，因为他说他们都排很满，问问看雅文会不会安排得比较快，并跟我们说耳膜做好了再跟
他们联系，他们可以安排助听器租借给我们，先不用跟厂商租借，因为他们是非营利机构
，没有商业目的，不过后来加了LINE以后，其实他们回复得很少，仅有被动的简答两个问
题。我们第二个联系的是雅文，雅文的社工在知道我们的情况后，加了我们的LINE，并且
除了了解情况以外，更让我们知道我们以后会面对到的问题以及课程的安排与预约，并且
还请雅文自己的听力师帮我们看了振兴的确诊报告 (都在一天内，非常即时)。隔天，雅
文告诉我们，振兴的报告可能有缺失，因为没有做分频的测试，因此这报告时无法帮忙将
助听器调整成适合他的音频，知道振兴报告有问题其实是高兴的，被扑灭的希望又偷偷的
燃起，宝宝可能不是完全听不到。
第六次台北荣总确诊 通过 (68天)
当天到荣总，其实当时我的心里就只想确定，右耳真的95分贝都听不到接近全聋吗? 宝宝
在家里时，往左躺只露出右耳时他都会被我吵到，他真的是极重度听损吗? 但因为距离振
兴确诊的时间只有大约7天的时间，心里觉得报告结果很有可能是一样的。过程中，必须
夸奖一下台北荣总的听力师，真的相当细心专业，对于机器非常的熟悉。
台北荣总测试的结果是，左耳35分贝通过，右耳25分贝通过，而且医生说不需要使用助听
器，只需要行为观察与跟进 (并且预约了两个月后的跟进检查)，都在正常范围内。知道
这个报告时，当然非常的开心，因为比预期的结果还好，但这时候我就开始想了，那为什
么上一份7天前的报告是右耳极重度95分贝听不到，我们抽了宝宝的血作基因测试，并且
我们也花钱做了耳膜，基本上上次振兴花了快要一万块。因此，我真的建议，确诊一定要
找至少两家大医院做，如果我们只做了一间，那他下周就要开始测试助听器，要让他戴很
不舒服的耳膜，并且将来会以95分贝的状态来辅助小朋友的右耳，细思极恐。
这些经历分享给大家，除了希望未来有相似经验的父母可以有个参考，在这段时间我也深
刻了解了听损儿的生活，是一条充满各种挑战的道路，看着新生儿有这样的情况做为父母
心里非常难过，希望这样的经验分享出来可以安抚许多和我经历一样情况的父母，不要放
弃希望，也建议找第二个来源确诊，也要对营利厂商或医院的意见保持客观，不要人云亦
云会很容易走向一条原本不需要走的道路 (然后也会和我们一样掏出很多钱)，也特别感
谢雅文基金会的积极主动，能真正帮助到许多听损儿和听损儿的家人，有着这么好的非营
利机构，也感谢台北荣总细心的医生以及听力师的专业