[心得] 我的颅骨(缝)早闭宝宝

楼主: p1493   2020-01-02 04:59:55
手机发文 如果有错字排版问题请见谅。
一直觉得愿意分享自己孩子就医经验的父母很难得,因为去告诉别人孩子生病的事真的不
容易。但我也因此从板上版友的分享提早发现孩子问题而就医,一路上也得到很多有这方
面就医经验的家长资讯协助,在此献上无尽感谢。
发这篇文是希望能帮助到未来有这方面疑问的人。因为这个疾病在台湾能找到的资讯真的
太少了。如果未来已经确诊的家长可以搜寻加入fb的国外社团cranio kids 可以得到一些
国外家长的经验分享。
我的二宝现在4个月,大约是两个月大时看到板上版友分享颅缝早闭的文章,越看越觉得
小孩的头型前后径长很怪,但在过往产检超音波以及小孩出生后的检查都没有被提过这方
面问题,现在回头去看超音波照片头围的部分看起来也还蛮圆的。
在二个月大的健儿门诊中我也跟医生提过是否有颅缝早闭的可能,儿科医生检查后也说还
好感觉不像,而且前后囟门都在。我还是觉得不对劲,所以就找了文章推荐的几位医生咨
询,最后确诊是颅骨早闭中的矢状缝早闭,特色就是头颅的前后径长(不要再相信老一辈
前扣金后叩银这种话
),有怀疑请找专科医生。
只是不同医生对于这方面问题的医疗处置建议手术方式差异不小,一个是四个月前用内视
镜切除术后配戴矫正帽,一个是用传统手术切除配戴矫正帽,或是10个月大到一岁前手术
用全颅术术后免戴矫正帽(目前健保刚核过全颅术中需要的可吸收骨板,过往这项是自费
要二十万) 。
不同的方式相信结果可能都是好的,每种处置方式都有它的优缺点,但只能靠妈妈自己本
身直觉去判断选择与相信哪一位医生跟处置方式是对自己宝宝最好的了。
后来我们是找了台大小儿神经外科的郭梦菲医生,因为有找到一位家长,当时他小孩两个
月大也是郭医生开刀,目前十岁了术后状况良好,伤口疤痕长头发盖住后也不明显,感谢
这位家长热心回应我的信件。而且台大离我们家比较近,未来手术回诊追踪都会比较方便

郭医生在说明时给我很安心放心的感觉。第一次去看诊后郭医师看了二宝的头就说很典型
,也说明了手术方式,她通常安排手术前一天照电脑断层,用传统手术切开过早闭合的头
骨并于术后配戴头型帽。头型帽目前国内只有两家做,郭医生请我们自行去联系厂商安排
术后制作事宜,我们后来是找了林口附近的厂商,这个在网络上搜寻矫正头盔就可以找到
资讯。通常需要配戴到一岁,大概需要换到两到三顶不一定,这部分是家长自费。
目前二宝刚开完刀还在加护病房观察,过程身为妈妈的我真的很心疼,这段路走来也流了
不少眼泪,只能告诉自己这是对孩子未来最好的方式。国外也很多父母对于小孩这么小就
开刀很挣扎,但这不只是外型问题而是会影响到脑压,婴儿在出生到一岁大脑成长最快速
,头颅的问题是会影响到脑压的。也希望大家一起帮忙集气,希望二宝伤口早日恢复健康
回家。
作者: pinkcandycat (狂恋粉红糖果猫)   2020-01-02 06:56:00
谢谢分享。祝宝宝早日康复。
作者: mandyjasmine (妹娘)   2020-01-02 09:22:00
谢谢分享经验,希望宝宝早日康复,您真的很有警觉性。
作者: sonylife0622   2020-01-02 11:10:00
谢谢分享,妈妈加油希望宝宝早日康复
作者: blackcindy19   2020-01-02 12:56:00
祝福宝宝早日康复,健康长大~
作者: expansions13 (expansion)   2020-01-02 13:21:00
谢谢分享,祝福宝宝早日康复!
作者: mars52013146 (疯狂恰吉)   2020-01-02 18:58:00
祝福宝宝早日康复
作者: bathroombell (厕所叮当)   2020-01-02 20:40:00
愿宝宝早日康复,如果可以的话可以请妈妈分享宝宝之前的照片吗

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