[宝宝] 我的异位性皮肤炎宝宝

楼主: elly0422 (missC)   2019-12-07 21:18:00
单纯是照顾异肤宝宝的心情抒发,偶有负面情绪,手机排版,文长慎入
我的儿子目前两岁四个月,出生至今都是我亲自带,满月没多久后就是全亲喂到一岁九个
月。从他出生时就有严重的脂漏性皮肤炎,看着他满脸红通通长了许多的小疹子,不似其
他新生儿皮肤那么白嫩,身为新手妈妈不免感到挫折,想说是不是自己哪里没照顾好才会
这样。当时也有看小儿科,医生是说大一点就会好,也有开药膏擦,后来3-4个月大时的
确有渐渐好转,我以为就会这么一直好下去。
我儿子在两个月大左右就能睡过夜,基本上算是蛮好带的。在他五个多月大的时候,从某
一天晚上长睡眠开始,他会一直醒来哭,醒来哭的频率是睡着几分钟到一个小时左右不等
,一个晚上约莫起来数十次,都是抱起来熟睡之后,放到婴儿床就又会哭起来,后来更必
须靠奶睡才能睡回去。刚开始前几天我以为会不会是有蚊子干扰,后来想说会不会是所谓
的睡眠退化或是分离焦虑,甚至求助医生,他的睡眠问题始终无法解决。 (当时不知道,
是后来才知道,原来就是异肤的基因已经开始显现出来了,异肤就是会让皮肤很痒很痒,
尤其是晚上,从五个月开始到一岁多,每个夜晚都是痒到哭起来数十次)。此时他的皮肤
还没出现太大的异常,只有脖子后面稍微破皮,就是维持着洗澡后擦乳液跟擦医生开的药
膏而已。
我从他四个多月时开始副食品,也是遵照着网络大家说的先从十倍粥开始,再慢慢添加蔬
菜以及肉类。不过在他六个月大左右,他的下巴开始出现溃烂,就是一个大约五元硬币大
小的伤口始终好不了,我原本以为是不是吃副食品一直滴到下巴,然后小宝宝皮肤又比较
嫩,所以“告丢”,我有停一阵子副食品,但伤口还是没好。还有那阵子突然前胸后背都
冒出大量红疹子,看了医生,也只是开药膏擦,有擦有改善,但没擦就又会严重起来,看
了2、3位医生也没说这就是异位性皮肤炎,只说是湿疹。
慢慢的,我观察到他会有抓的这个动作,抓背、抓头,只要他手抓的到的地方,就能经常
看到他在抓,更后来抓到脸、头都是抓伤,膝盖手腕等关节处也渐渐出现病灶,床单有血
迹也是常事。
我没有想到会是异位性皮肤炎,甚至在我儿子确诊异肤前,我对异位性皮肤炎真的很陌生
,我跟我老公,还有家族的人,都没有异位性皮肤炎的病症,不过我有鼻子过敏。
在七个月大时,经由网络看到人家推荐的医生(为避免广告嫌疑,就不说出医院以及医生
了),立马带我儿子去看,医生看了就是确诊异肤,也开了药膏擦,从此每天就是不断的
擦药擦药再擦药,以及定期回诊,也因为我亲喂,所以很多东西都要忌口。至此我才真正
认识异位性皮肤炎,我儿子皮肤会受到天气变化影响、吃到过敏的东西也会影响、尘螨、
灰尘等等,都会影响到他的皮肤。
我的心情,随着他的皮肤好坏起伏,他皮肤好转,我就开心,他皮肤恶化了,我心情就荡
到谷底。每天我都很希望这是一场恶梦,恶梦醒了,我儿子皮肤就好了。可惜不是,这不
仅是现实,更是一条要长期抗战的路。擦药真的很累,看着皮肤时好时坏,心情真的很沮
丧很想哭,只能看着社团里有更严重的异肤的孩子,来安慰自己我的宝宝还不算太严重。
也会埋怨,为什么我会生给他这样的皮肤...
我的儿子,忌奶、蛋、菇类、鱼、海鲜、番茄、红萝卜、苹果、香蕉、柑橘类...以及还
有很多
我不确定的食材,(三岁一定要验过敏原)。通常我都只敢给他吃叶菜类以及猪鸡肉,因为
过敏食材真的太多,吃到又会一直抓抓到流血,只要病灶出现,要顾到皮肤好,至少都需
要半年以上时间,他有些病灶甚至已经敷药敷了一年多都还没好,真的很难顾。有一次甚
至吃了两颗鱼油,他的下巴马上又红到破皮...我真的很担心,会不会营养不均衡,但又
没办法...每次看到别的小朋友什么都能吃,我就很羡慕,如果我儿子也能正常吃就好了
,有一次他还哭着说他想吃香蕉,但吃了皮肤就会痒抓,我真的很心疼很感慨。
更担心的是之后他上幼稚园的饮食怎么办,那么多不能吃的,一吃到皮肤就完蛋!还有异
肤宝宝都很怕热,基本上除了像这几天气温降到18、19度才不用开冷气,不然冷气都是24
小时开着的,这样去幼稚园怎么适应,皮肤会不会又会打回原形...就是顾虑这么多,让
我无法放心,只能自己亲自带。虽然他现在皮肤已经稳定很多,但吃到过敏的还是会抓,
或是天气变化太大,也会稍微牙起来,只是没有像以前那么严重罢了!
他现在两岁四个月,异肤这条路还没毕业,我也不知道哪时候才能毕业,只能陪着他走,
边走边祈祷皮肤能快点好起来,这就是我最大的愿望了!
写的有点乱,很多想说的却又不知道该从何说起,分享给同样是异肤宝宝的妈妈,我们一
起加油!
作者: katherinetao (凝璇)   2019-12-07 23:42:00
异肤宝宝真的不好照顾 我家的现在六岁还是抓的稀巴烂......一起加油锕

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