[宝宝] 隐性颚裂发现过程与治疗

楼主: megyeh (往日本迈进的兔子)   2019-10-30 11:30:40
又是可怜的二宝~
二宝之前的相关故事请A我的ID~
文长,请耐心阅读。
经过
二宝自乳糜胸开刀之后,
我们持续不间段的在台中荣总接受早疗服务。
虽然因为住院了很长一段时间,但是二宝的确逐渐在进步。
治疗师也说可能因为躺床时间太久,
所以过了一些发展的时间,
但是落后并不大,持续接受早疗可以帮助他。
但是,就是有这么一个但是。
大肢体动作、小肌肉精细动作都慢慢跟上,
唯独语言二宝一直落后很多,
只有妈妈,没有爸爸~ 明显的双唇音很少。
在二宝接近两岁的时候,有一天我跟二宝在客厅沙发玩,
二宝躺在沙发上,笑得好开心。
然后,我发现了一个异状。
二宝的悬壅垂是裂开的。
我突然想到,二宝乳糜胸出院时,
有一个护理师说过 二宝的悬壅垂有受伤。
记得当时跟主治医师提过,
主治看了一下,只说伤口应该是好了,没特别说什么,
所以我也不以为意。
但一岁多了 都要两岁了,怎么悬壅垂是分开的,
因此我去找了一些文献及资料来看,
发现都是一些唇颚裂的孩子有此状况,
也会影响到喝奶跟构音,
所以心里隐隐觉得不安。
就医
发现到这个状况,
我先挂了桃园长庚的颅颜外科卢亭辰医师的门诊,
在就诊前的等候期,我也跟罗慧夫基金会中区分布联络,
其实电话中我又崩溃了,但是很感谢基金会的人,
给了我很多的心理支持与协助。
卢医师看诊后确认是隐性颚裂,
就是外观、硬颚都正常,但是软颚有裂开。
就诊当时刚满两岁,卢医师认为不急着开刀,
要我们两岁半时再去做评估,因为那时候小孩会说的话比较多,
再来评估要不要开刀。
隐性颚裂在文献上,并不一定需要开刀修补软颚,
很多人在说话上并不影响,或顶多一点点构音异常,
可透过语疗训练,帮助他学习构音。
在看了卢医师的门诊之后,我又挂了由北医陈国鼎医师到中山医开设的特诊。
会再次就医的状况,也是希望多听不同医师的意见,
陈医师看诊之后也确定是隐性颚裂,
陈医师告诉我,有很多医师会建议等,但是语言有黄金期,
毕竟也真的是构造异常,要开刀也可以。
配合的语言治疗师认为可以先上上语疗课,
等半年再评估。
这样的话就跟桃园长庚的医嘱一致。
半年后,桃长的复诊时间先到,所以我们依约前去复诊。
这时真的要说桃长的语疗师很厉害,
跟二宝短短的互动时间,就做出了隐颚裂有影响二宝说话的能力,
建议二宝要开刀修补软颚的决定,
而且说出了一个更让我佩服的判断:二宝耳朵应该有积水,
导致听力影响说话。
其实一开始我听到这个判断时是觉得不相信的。
因为在小儿科就诊,都没提到这个问题。
跟其他治疗师互动时(包含有语疗师)都不觉得二宝有这个状况。
但还是如实转知卢医师,
所以很快地就约了开刀时间以及手术内容。
最后我们选择桃长的原因是因为桃长在这一块是权威,
陈国鼎医师当然更是权威,
但是考量后援-娘家在桃园,
所以就选在桃长接受手术。
术前两周要注意不能感冒,
二宝一直有过敏,没感冒,但是鼻涕也很多,
其实也是影响开刀,还好医师技术精湛。
二宝真的比较倒楣,
术前一天从沙发跌落撞到茶几,
后脑杓缝了五针,所以手术被迫延后了三周。
术前检查会诊的耳鼻喉科,
透过专业仪器的判断,
二宝左耳有积水,要顺便开刀放置耳管。
听到这我很惊讶!桃长的语疗师太厉害了!
竟然仅凭短短的20分钟互动就可以察觉到二宝的耳朵异状。
所以也确认了除了软颚修补的手术之外,还要加开耳管放置的手术。
手术很快,八点多一点进去十点就出来了。
之后会有专科护理师来教导你如何照护。
桃长的专科护理师-叶子姊真的很厉害,
而且为了我们常常留到十一、二点。
帮孩子洗嘴巴、洗伤口,教导我们注意事项,
真的很感激桃长的团队。
后续
目前开刀完快三个月,
准备申请台中荣总的语言评估,期望可以接受语疗服务。
卢医师告诉我们,至少要半年缝合过的组织才会变得柔软,
语言才会进步得比较明显。
现在我们还在等待,希望一切顺利。
感谢脸书 兔宝宝的社团(专门针对唇颚裂宝宝的社团)
里头很多妈妈分享照顾心得以及给予信心。
感谢罗慧夫基金会中区分会,谢谢社工给予我很多的心理支持。
感谢桃长团队的专业,让我们在照顾上无后顾之忧。
感谢陈国鼎医师,虽然最后没有接受您的手术,但很谢谢您让我下定决心。
要感谢得太多,只能谢天了。
作者: happy1234535 (W )   2019-10-30 13:32:00
妈妈好棒,宝宝会越来越好的
作者: mandyjasmine (妹娘)   2019-10-30 13:35:00
推,希望宝宝快快恢复
作者: expansions13 (expansion)   2019-10-30 16:55:00
感谢分享~ 妈妈辛苦了!
作者: immortalaort (FlyHigh)   2019-10-30 17:48:00
祝福宝宝越来越健康,妈妈跟宝宝都辛苦了

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