曾经在fb抗癌版看到的一个故事
不是我哟
是一个小女童得血癌 后来他的家人在抗癌版写的一篇记录文章
看完觉得好难过
文章如下 请特别看第五点 希望这文章对你做决定会有一些些帮助
自2月多小女离世到百日的今天，我一直在想着该写一段怎么样的文章，把自小女发病到
离世的这一年经历，分享给正与儿癌奋斗的家庭们，希望能鼓舞辛苦的爸爸妈妈和小斗士
们，也把我们遗憾的、错失的一些经验分享给大家，让每个小斗士和爸爸妈妈们有所参考
，不要再像我们一样留下遗憾。如果你们家是有2岁以下的白血病童在南部治疗，或许可
以参考看看我们的经验，如果不是，以下文长请斟酌参阅。
小女于106年2月底因持续的发烧不退，高雄长庚急诊入院抽血后验出芽细胞，由主治医师
陈医师安排接受骨髓穿刺检查，其后诊断为急性骨髓性白血病，关键的预后基因型检查为
无特别不良之基因型，预后评估一般。之后，在主治医师陈医师依TPOG(台湾儿童癌症研
究群)所拟定的一系列化学治疗下，使得白血病达到缓解程度，并持续化疗稳定病情。然
而小女于106年9月份病情复发，陈医师骨髓穿刺后评估为原发性的白血病复发。经后线化
疗后仍然无法缓解白血病。于106年10月20日急忙转院至台大预计骨髓移殖前治疗。在台
大的检查报告与长庚迥异。诊断由急性骨髓性白血病改为早期前驱T细胞急性淋巴性白血
病，基因型CBFA2T3-GLIS2检查结果为阳性，台大主治医师周医师解释病情预后为化疗绝
对不会治愈，唯有骨髓移殖才有提高预后的机会。而后因几次化疗都无法将癌细胞清除，
下颔血肿且年纪过小无法接受全身放射线治疗，尽管骨髓移植结束，仍因癌细胞再度反扑
，农历年前选择安宁缓和治疗，将满两岁的小生命还是敌不过病魔。
几个想法想分享给看到这边的各位。
1. 白血病，可以看到近几年来很高的缓解率甚至治愈率。但是，我们希望给大家一个概
念，白血病复发之后的路，没有想像中的宽广。小女最初诊断急性骨髓型白血病，无特别
不好的预后，我们曾经很放心、相信就算复发之后，还有诸多手段和药物可以帮助。但事
实是，复发之后，我们就再也压制不住芽细胞。如果让我们重来一次，我一定会
[到台大儿童医院征询第二意见]
[提早做好骨髓移植的打算]
我们住在高雄，方便的就医资源和亲友都在南部，因此我们全心在高雄为小孩努力。然而
也许是城乡差异，前后两家医院的诊断和预后迥异，让我们错失了缓解的黄金时间去尝试
骨髓移殖。我好后悔为什么没有征询第二意见，在长庚治疗时我们连MRD都没听医师提过
，病情复发完全无迹可寻，仿佛前一天还是缓解的健康宝宝，一夜之间就复发到不可收拾
。看着在台大儿医遇到的另一位同样诊断同样预后的小朋友，他确诊后就积极移植前准备
，移植完后顺利出院追踪，我就很后悔为什么初次发病时不能更谨慎更用心去深究孩子的
病情。其后，我们曾两次投书到长庚院长信箱及小儿血肿科希望了解为什么诊断和预后的
差异，然而得不到任何的回应。是不是误诊或是南部医疗能量的不足造成的结果不得而知
，时至今日，我们也不想再深究了。到这里，希望大家不要误解。无论如何，请相信你的
主治医师并且一起为小孩努力。我一直认为带走我孩子的是疾病，医师只能给予适当的帮
助。只是，如果你在南部有能力的话，我真的诚心建议最少一定要北上台大咨询第二意见
，做出对小孩子好的决定。如果能力不足，全力配合你的医疗团队，好好陪伴小孩家人奋
战。在现在的我来看，我一定二话不说去台大儿医让孩子接受治疗，只是都来不及了。
2. 如果你的小孩跟我们家的小朋友一样是[未满两岁的小小孩，建议千万要在有静脉血管
显像仪的医疗团队下治疗]。也许我的孩子命苦，自发病后，装置人工血管使用不到2次，
就无法抽血，甚至几次的进针处红肿感染，使得人工血管常常无法使用(个人真的强烈厌
恶圆形底盘的安全针具，蝴蝶针却说不能用…)。因此，每三天就在四肢周边找新的血管
要抽血换针，在没有血管显像仪的团队下，小小孩的静脉建立真的很辛苦。我的孩子，每
次去抽血换针，几乎都在五次以上的尝试才成功。从前我认为，这是治疗不可避免的过程
，只能多给孩子安慰。当我带孩子到台大的第一天，儿医的护理师在四肢几乎找不到一条
可用的血管。看着千疮百孔的孩子，真的很心痛。孩子在台大儿医4个月的期间，在血管
显像仪的辅助下四肢挨过的针屈指可数，就算血管有所阻塞也会尝试先打通，更没有发生
任何的感染。仪器的辅助下，静脉的找寻和IV的建立，真的可以让要接受长期治疗的孩子
少受很多苦。
3. 如果你和你最信任的主治医师已经无法做的更多的时候，接受安宁缓和，不要让孩子
痛苦的走向终点。我的孩子最后一段路也经历了几天的痛苦才拥有一天的安宁，早点下决
定，回头来看对孩子不是残忍。
4. 小女最后在阳明山上花葬长眠，他一半的人生在医院辛苦，离开我们之后，希望他可
以在花圃间跑跑跳跳，无拘无束。花葬，也是另外一个身后事的选择。
5. 107/6/21 新增
也许慈济近年来有许许多多负面的事件在我们的印象中，但是慈济的骨髓库是确确实实的
在帮助著血液疾病的患者们。现行的造血干细胞移植就像捐血一样的流程，但还是有许多
人停留在手术麻醉取骨髓等侵入性的术式，因此对骨髓捐赠的意愿很低。希望看到这篇文
章的你，愿意与我一样成为骨髓数据库的一员。也许在某个角落的血癌患者，正等待着配
对全合的你给他一个重生的机会。
6.捐血一袋，救人一命。也许你也有听过捐分离术（血小板）。这几个月以来，约两周到
三周，我会预约做分离术，帮我女儿慢慢偿还她在世上欠捐赠者们的债。许多血癌患者因
为化疗或是血球低落，常需要做血品的补充。我女儿移植前原本预计用放射线做芽细胞的
清除，后来12月的一波寒流降雨，血库配对不到足够的血小板，因此在没有足够的血小板
补充之下，下颔渐渐血肿影响呼吸道，终至无法做麻醉下全身放射治疗，还是走回化疗的
选项。如果你有时间和体力去尝试分离术捐赠，我相信一定会帮助到某个人甚至某个家庭
。
※ 引述《wuchengyin (violin w)》之铭言：
: 今天突然接到慈济电话
: 是好多年前捐血给慈济当作骨髓捐赠建档
: 如今配对成功
: 师姐在询问我捐赠骨髓的意愿
: （我自己没有特别的信仰，当初觉得能助人何乐不为呢）
: 但如今当妈，多了很多的顾虑
: 包括：
: 1.捐赠手术对我身体造成的风险和后遗症（我想健康的陪孩子长大啊）
: 2.顾小孩没有时间配合往返医院进行一系列的检查、打针、手术
: 3.捐赠后有半年不能怀孕（不知道为什么？还没仔细了解），而我这几年计画生二宝，
不
: 知道若半年内怀孕了会有什么影响
: 但上网查，受捐者大多是严重且难以治疗的疾病，像血癌
: 如果不捐，也让人少了重生的机会
: 看着孩子熟睡的脸，我想若他有一天有这个需要，我也会很希望有人能帮助我们吧
: 板上有没有同为“母亲”的身分捐过骨髓呢？
: 妳们也有同样的顾虑跟犹豫吗？