因为妈宝版只看过一位妈妈分享关于颅缝早闭
所以在这里跟大家说说颅缝早闭这个状况
这是第二胎
整个孕期都还算顺利
只有前期有点出血跟咖啡色分泌物
来到35周产检那天
医生一开始说恭喜~胎头已经转下来囉
正在开心之余
发现医生开始默默不发一语的一直照来照去
这时觉得有点不太对劲
那气氛好凝重好可怕
医生终于开口说话了
“后脑那边凸一块，但是又不像是水脑
脊椎照起来也正常”
后来医生就帮我开了转诊单
建议我去找长庚的某某医师
出诊间后脑筋一片空白
觉得都快要生产了
怎么突然发现有异常
隔天去长庚偏偏那位医生刚好请假
于是很不放心的我
立马去挂了禾馨林思宏医师的诊
林医师一看到超音波就说
“这个看起来像是头颅骨过早愈合耶”
“而且妳的头围前后径已经快40周大小了
建议妳37周就催生”
回家后开始做功课
原来他有一个专有名词叫颅缝早闭
超音波照后脑凸一块如下
https://i.imgur.com/bs20WQ1.jpg
再隔一天来到长庚
医生一看超音波就说
“这是舟状头阿”
然后我又问医生说这样需要37周就催生吗
因为头围前后径已经有点大了
(但左右径是正常的)
医生觉得不需要
然后医生看起来一派轻松觉得没什么
所以我和先生就想说
现在也不能做什么
真的有问题的话也只能等孩子出生再做处理了
时间来到39周
本以为是第二胎了
应该会生很快很顺利
而且妈妈很公平
把二宝养的跟大宝只差20公克
结果却因为二宝后脑凸的那一块
卡在产道一直生不出来
其实护士都已经看到头发了
但不管我怎么用力就是生不出来
还连番被3个护士轮流压肚子到快哭了
最后医生决定使用真空吸引
在吸出来的那一刹那
真的超级无敌痛
当二宝出来时我第一句问先生的就是
“后脑真的有凸一块吗”
后来二宝进到婴儿室后
我们去探视
发现他因为被真空吸引
除了头顶变长之外
整个额头是瘀青一大片的
看了超级心疼
https://i.imgur.com/wPNJgEP.jpg
第二天婴儿室说二宝体温有点低
所以先停止亲喂
过没多久小儿科医生跟我们说
二宝因为额头大片瘀青关系
扫脑部超音波发现腱膜下在出血
而且现在还有贫血、体温跟血糖都偏低等状况
建议我们转去医学中心诊治
没多久马偕的救护车就来了
当时正是婴儿室探访时间
大家都兴高采烈的在看宝宝
只有我的二宝躺在保温箱中要被送上救护车
送去救护车的路上大家一直在看
妈妈我也一直在哭
才出生第二天妈妈连二宝的模样都还没记清楚
就要被送去远远的医学中心
现在想起救护车开走的那一幕
还是会忍不住落泪
后来在医学中心住2天后生命迹象都稳定了
只是瘀青在退散导致黄疸值升上来
(后来退到眼睛那边变成猫熊)
https://i.imgur.com/lH5V7au.jpg
主治医师说等黄疸降到10以下
才可以让我们办出院
就这样前后在马偕住了快2周
因为知道可能是颅缝早闭问题
所以在35周之后
我和先生一直都有在做这方面的功课
然后生产医院的小儿科医师
建议我们可以去找林口长庚的卢医师
于是二宝还没满月时就带去看诊
卢医师摸他的头颅骨和看他的外型说
这是属于矢状裂缝提早闭合了
(共有5种颅缝早闭情况)
现在有两种开刀方式
一种是在4个月大前做内视镜术
趁婴儿的头颅骨还很软
把闭合的颅骨剪开大约4公分宽
制造一条人工颅缝
但是术后要自费戴矫正头盔到一岁左右
但并不是每种颅缝早闭都适合使用内视镜术
通常以矢状裂缝闭合导致的舟状头较适合
另一种则是在大约10个月大时做全颅术
须把颅骨卸下重新塑型过
但需要在6个月后再开刀一次
把健保给付的骨板取出
若不想再开刀一次
则可使用自费约20万的可吸收式骨板
和先生讨论一番
觉得我们这么早发现
就多了可以用内视镜术的选择
而且伤口小愈合快
再加上越晚手术怕孩子会因脑压升高而不舒服
还有最重要的是
我们还没投保………….
自费骨板对我们来说是一笔不小的费用
所以当下就决定做内室镜手术并约好手术日期
然后卢医师希望我们可以在手术前
尽量把二宝养胖一点以降低手术风险
手术前要再回诊照一次电脑断层扫瞄
确认颅骨愈合状况
当天照完CT进诊间看时
卢医师说二宝的片子看起来脑压有点高
问我们要不要提前手术
于是乎二宝就在2个多月大时进行内视镜术
手术前一天先住院做完基本检查后
就开始从午夜12点开始禁食
但偏偏隔天不是第一台刀
所以二宝几乎禁食12小时才轮到他进刀房
看着他小小身躯饿到一直哭
妈妈真的很心疼
到了刀房由我抱着他打麻药
等他睡着后
医护人员就要我离开到外面去等待
对了
虽然我们是去找卢医师看诊
但执刀的是脑神经外科的吴医师
就这样等了快6小时才手术结束
出刀房要送进脑神经外科加护病房时
大大的一张病床
躺着一个小小身躯的孩子
但是哭声很大声
一旁等待的家属都在看
问卢医师说二宝是肚子饿还是很痛还是很害怕
医师说他哭这么大声你们才应该要放心
想想好像也是
然后这近6个小时的手术
其实真正手术时间只有1-2小时
是前置作业跟术后观察花比较多时间
手术完隔天刚好是中秋连假
我们就在脑神经外科加护病房住了3天
https://i.imgur.com/xjgWcGO.jpg
因为不是在新生儿加护病房
所以家属要在一旁帮忙安抚陪伴
手术完那晚二宝一直哭很难安抚
但因为身上接很多监测生命迹象的线
还有脑部引流管
所以我不太敢抱
只能在他耳边唱歌说话跟拍拍他的身躯
后来是打了止痛针之后才慢慢冷静下来睡着
接着在一般病房住了4天就可以出院
伤口部分其实不太难照护也不用包很大包
只要前后用生理食盐水跟优碘擦过就好
反而是他颈部那边 on 的IV
因为他一激动大哭就会回血
然后就要重新贴防水贴布
就这样来来回回贴了好几次
导致那边都贴到破皮
换贴布时一直哇哇大哭
整个手术费用最贵的是自费凝血剂
大概占了整个医疗费用的1/2
其余几乎都有健保给付
再次感受到台湾健保的好
回到家后都还不能洗头
伤口部分只有前后两道伤口跟引流管伤口
https://i.imgur.com/wIzs57s.jpg
然后要每天换药
约莫2周回诊给医师看过伤口就能洗头了
现在家人看到他都说头型变化很多
连带五官也变了
都还没戴矫正头盔
真的很神奇
https://i.imgur.com/ynNbkgU.jpg
https://i.imgur.com/4MYfUoZ.jpg
只是戴头盔又是孩子另一个辛苦的开始
很感谢卢医师创了颅缝早闭群组
让家长可以在那边一起交流讨论
卢医师也在群组里
有问题也会直接线上回应
让家长安心许多
二宝应该算是卢医师的小小病人中
最早发现颅缝早闭的
在胎儿时期就发现了
甚至有到4岁才发现的
所以如果妈妈怀疑孩子头型不管怎么看都很怪
或是出生后头围大很快的
就要有警觉心
我家二宝的头型就是前后很长左右偏窄
额头有点凸，后脑明显凸一块
由上往下看二宝的头就像橄榄球一样
是长椭圆形的
https://i.imgur.com/6khGoHz.jpg
然后靠近太阳穴的地方明显往内凹
https://i.imgur.com/EY40q0s.jpg
https://i.imgur.com/zEYvDa3.jpg
我在做功课时发现
台湾很少有颅缝早闭的案例分享
所以如果有妈妈担心的
也可以在google输入craniosynostosis
就会出现很多国外案例的头型图片
目前我知道针对颅缝早闭有在诊治的
大概就是林口长庚卢亭辰医师&吴杰才医师
北医陈国鼎医师
台大郭孟菲医师
至于为什么我们会选卢医师
单纯因为林口长庚离我们较近
且生产医院的小儿科医生帮我们开的转诊单
也是建议去找卢医师
而卢医师和陈医师
在网络都有写针对颅缝早闭的文章
若有担心的妈妈可以先看看
然后现在看到小婴儿
都会忍不住多看他的头颅两眼XD
分享完关于颅缝早闭后
容我小小抒发一下这3个月来的心情
二宝除了颅缝早闭
他在刚出生小儿科医师检查身体外观时
发现他的会阴离肛门很近
虽然当时他排便都正常
但妈妈还是觉得不放心
感谢妈宝版的妈妈告知
这要去看小儿外科不是一般小儿科
后来看了小儿外科医师说
二宝本来是个无肛症的孩子
只是在妈妈肚子里自己又打开了
(妈妈听完觉得不可思议………..)
那条看起来像多出来的肉就是遗迹
目前排便正常就再观察就好
只要注意以后是否容易有便秘问题
然后小儿科医师也看到二宝的膝盖处
有一个比较大块的咖啡牛奶斑
身上若是有6个以上大于1.5公分的牛奶斑
就要注意是不是有神经纤维瘤的问题
因为这也有可能是遗传
我自己身上就有2个牛奶斑
只是我发现他大腿靠近屁股地方又有一个
然后肚子跟鼠蹊部有几个像雀斑的斑点
很怕持续变大变多
所以之后还要去找儿童皮肤科医师确认一下
再来就是他的新生儿代谢筛检那块
TSH两次复检都没过
第3次有降下来但还不够低
11月底要再去北荣追踪
希望届时已经降到4以下了
然后满月回诊时他黄疸依旧有点高
而且便便会油油的
一度怀疑是不是胆道闭锁
医生说全配方奶的孩子应该要低于2了
建议若是过2周后还是看起来很黄要去检查
妈妈觉得不想一直有不确定感
所以就带去这边的区域医院抽血检查
果然医生说这要收院好好彻底检查一番
于是又住院了
幸好一切都正常
投药后黄疸就慢慢降下来，便便也不油了
医生说他应该只是天生黄疸代谢较慢
回想这孩子刚出生的这2个多月来
也是受了很多苦
住院3次
跑过3家医学中心
妈妈也不知流过多少眼泪
也因此变得很神经质
只要他有点异样
就觉得是不是又哪里有问题了
因为他比较爱哭比较没安全感
1个多月大后开始喝奶很不顺
然后很多体况都还没明朗化
妈妈开始有忧郁症的倾向
觉得他一点都不可爱
觉得他怎么这么多问题
觉得一点都没有迎接新生儿的喜悦
再加上喝奶不顺体重增加很慢
想到他之后要手术了就压力很大
依稀记得带他去做心脏超音波检查时
医生说他都正常只剩卵圆孔还没闭合
当下真的是在护士面前崩溃大哭
哭的原因是还好心脏方面也过关了
要是再发现其他问题
妈妈真的会崩溃
现在手术完后
可能月龄比较大比较有安全感了
开始很爱笑
头型五官改变后变得更可爱
这才让妈妈开始迎接开心的育儿生活
最后要感谢很给力的队友
一直给我很多正向观念
和朋友聊起二宝都能侃侃而谈
不然两个一起忧郁真的不敢想像
更要感谢长庚的医疗团队
以及卢医师跟吴医师的巧手
以上分享跟心情抒发文真的很长…………
谢谢大家的观看