Re: [宝宝] 先天性甲状腺功能低下

楼主: paperbag (闪闪发亮的胖子。)   2019-08-22 11:41:11
※ 引述《immergut21 (immergut21)》之铭言:
: 二宝目前10M,持续服药与门诊追踪。昨天回诊时,医师告知终生用药的机率大,且会

: 五岁的时候安排智力测验。
: 想请问有经验的大家,通常在三岁的时候,会评估后续是不是能停药,无论停药与否,

: 会安排智力测验吗?
: 想请大家分享宝宝的治疗经验,谢谢大家。
本来用推文,但想想有点长直接回文,
给先天甲低宝宝的家长一些参考。
我女生出生时的指数很高,
医生说这样的指数通常都会需要终身补充甲状腺素,但她目前4岁,已经停药1年成功也不
需要特别回诊追踪,希望能给妈妈一些信心!
以下简述服药到停药过程:
有的甲低宝宝会有听力问题,
虽然新生儿时听力有过,1岁时医生还是安排了听力检查,我女儿过了。
中间定期抽血服药,
提醒若换医院与医生,要确定新剂量没开错,
每家医院有大小颗(剂量不同),
我们常只记得要磨几分之几颗的药。
上幼稚园时也先让老师知道她的状况,
但基本上她跟一般小朋友都没有差别,
只是老师相处时间长,能帮忙注意是不是有食欲差嗜睡或是活动力变差甚至相反的情况(
甲低或甲亢,可能需要调整剂量)。
她的生长曲线一直都在85趴以上,
从小婴儿到身高超过100公分剂量都没有变过,照理说她身体变大,需要的剂量应该会随
著增加,到2岁左右医生和我们都觉得她有机会停药。(过程中我和我先生也特别关注是
否每个阶段都有达到正常的发展)
3岁停药前,医生安排甲状腺超音波,
有看到甲状腺、只是稍微小一点,
医生说也可能是因为她一直挣扎、角度问题,
但至少她是有甲状腺的,我们可以试着停药。
3岁到4岁停药1年,
固定抽血回诊看报告指数都正常,
她也没有出现甲低的症状,
4岁生日回诊带着她,医生说我们毕业了。
一路走来不容易,但想想还好新生儿筛检有列这项,及早发现及早补充还不至于有大影响
,也算某种幸运了。

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