楼主:
hisaken (XXXXXXXXX)
2019-04-15 17:34:51文长慎入 文笔不好请见谅
小儿两个多月就得了川崎症
因为川崎症近几年越来越多
所以就医前后状况发文给各位版友参考
虽然很可怕 治不好会造成心脏的问题
但在治疗的黄金时间内就医基本上是可以痊愈的
108.3.26 2M18D
开始有点小感冒的症状 咳嗽流鼻涕等等
量体温最高到37点多 但没有持续
所以带去附近的小儿科看医生 拿了一些感冒药
108.3.27
症状没有改善 体温也是最高37点多
因为感冒药水苦苦的
儿子不喝 喝了就大哭
所以导致连奶都不喝
后来去换了感冒糖浆 甜甜的就有喝了
然后到了晚上 发现眼睛有血丝
108.3.28
整个半夜哭闹不睡觉
最高温到38.2 但也没有持续
发现身上长了一些疹子
所以白天马上带去附近的小儿科再检查一次
家里的长辈以为是玫瑰疹
但医生觉得有可能是川崎症
马上帮我们开了转诊单到林口长庚
(事后觉得非常感谢这位小儿科医生 当机立断地帮我们决定)
到了长庚后挂了急诊
因为6个月内的婴儿发烧就是很严重的事
所以长庚就安排了住院
随即进行了抽血 插点滴等等事项
(血液的发炎指数一百二十几)
开始了住院的日子………
108.3.29
吊点滴(葡萄糖+抗生素)
这天开始嘴唇开始裂开流血
但其实主治医生还没办法确诊是川崎症
因为川崎症的几个症状如下
https://i.imgur.com/sDwCn0C.jpg
https://i.imgur.com/2627JqK.jpg
这是长庚挂的牌子
儿子只有间断性的发烧 长疹子 眼球充血但有很多分泌物
也没有草莓舌
重点是主治医生说这么小的小孩得到川崎症的机率很低
通常至少是6个月大的
于是今天就先照心脏超音波
结果冠状动脉发炎
但指数也只是还没到川崎症症状的下限
所以医生决定先排除脑膜炎等等其他症状
就是抽脊髓液化验 培养细菌看看
抽这个相当恐怖 抽的时候好几个护理师执行
他们都觉得应该是川崎症
然后叫爸妈回避 不要看
看了会舍不得 小孩会痛到哭到哇哇大叫
然后抽完后6个小时要平躺
于是今天就在各种检查中结束
然后儿子整天都在不舒服中度过
附带一提 我们是住健保房三人一间
晚上都是在各种哀号声中度过
108.3.30
一早七点多主治医生就来了
看儿子这样也不是办法 完全没有好转
也顾不得前一天的检查还没出来
就说直接以川崎症治疗用药了 打免疫球蛋白
其实医生前一天应该就心里有数了
但因为症状并没有到很典型的川崎症症状
所以如果使用健保来打免疫球蛋白可能会造成医生自己被检讨的风险
(非健保免疫球蛋白一剂要NT4000)
所以医生就把儿子的症状地方拍照拍一拍
决定打四剂
很感谢这个主治医生 因为有朋友的小孩也有得过川崎症
加上这几天google很多
通常都是发烧连续5天不退 才会以川崎症来治疗
所以有人还没满五天就要打免疫球蛋白的话
通常都是要自费 免疫球蛋白又是以体重来算剂量
所以很多大一点的小孩自费打下来都要好几万
我们的主治医生愿意帮我们用药还是非常感谢
他也提到其实现在还是早发现的黄金治疗期
叫我们不用紧张 这个病的治愈率很高
108.3.31
这几天儿子一直被弄来弄去很不爽的关系
再加上好几天没吃奶 所以处于一个很不安的状况
然后又必须一直追踪血压心跳和体温
所以一被护理师碰到就会大哭
又因为要密集的观察 所以几乎是每个小时都会进来
处于一个刚哄睡就要检查然后又大哭的无限循环
当然这不是抱怨
事实上是很感谢这层楼长庚护理师们的耐心
所幸四剂的免疫球蛋白打完后(一剂3小时 打了12小时)
儿子有明显地好转 疹子消了很多
体温也维持在37左右 (其实这几天最高也是38左右)
然后今天换一只手打点滴(前几天都是右手)
今天换左手 顺便再抽血检查
然后抽血又是一番让父母不忍的过程 略过不提
结果血液的发炎指数是一百四十几
竟然比刚来还高 这结果一度让我们吓傻
但后来医生来解释 应该是刚住院的时候还没到高峰
然后现在是在下降中 图解如下
https://i.imgur.com/NJidCLg.jpg
所以两三天后要再抽一次观察
意味着还要住好几天
这几天我和太太都24hr在医院
但担心远高于疲惫 所以其实不觉得累
只要儿子康复 大人真的再辛苦都值得
108.4.1
今天特别的欢
但也因为身体好一点了 开始正常喝奶了
不过点滴还是照打(葡萄糖+抗生素)
医生是说这是个疗程要一直打
然后每天还要吃阿斯匹灵和益生菌
吃益生菌是因为他刚开始正常喝奶一直烙赛
附带一提 昨天晚上隔壁床来了一个小男生
喊了24个小时的我肚子好痛 很凄厉的那种
结果到了今天晚上才发现是肠病毒
马上把他隔离 我和我老婆吓死
本来整瓶的消毒酒精 喷了半瓶
108.4.2
这天身体好多了 精神也好很多
慢慢恢复到正常的作息
所以开始和家里的人换班来照顾小孩
毕竟我和太太已经在医院住了五个晚上
家里的人怕我们身体撑不住
而且小孩的状况好多了
便开始排班来看
然后前几天脊髓液的结果出来
是没有脑膜炎或其他病症
但尿液的细菌偏高 不过医生说点滴的抗生素就可以治疗
所以不用担心
108.4.3
这两天儿子几乎是恢复正常了
喝奶便便都正常了
但还是睡不好 主要是因为隔壁床是阿公阿骂在顾一个四个月大的早产儿
一直吵架 然后制造各种噪音
但也不忍责怪
这个早产儿是双胞胎 出生才九百多克
然后不知道为什么爸妈都没来
每天都是阿公阿骂在顾
阿公阿骂就是那种讲话很大声 然后又东怪西怪那种
医生和护理师也一直被嫌
但其实这个小孩只是呕吐+感冒而已
医生说住院观察几天就好
但感觉快被阿公阿骂顾出别的病出来
不过大家来住院都是不得已的
所以还是发挥同理心 容忍容忍
附带一提 其实住院第二天我就申请转到单人房
(其实没有买保险 单人房3000/天
但这种时候能有单人房住的话根本不会care钱了)
结果一直到出院都还没有排到 囧….
108.4.4
今天是儿童节
儿子的第一个儿童节在医院度过 真难过
但至少有个好消息来
医生说今天来换针(改插左脚)顺便抽血
没问题的话就可以出院了
对了 前几天的忘记讲
就是儿子不是有再流鼻涕吗 医院也有给感冒糖浆吃
然后还有一个蒸气罩可以缓解鼻腔和口腔的不适
虽然儿子不喜欢
但到了今天几乎也是好了
108.4.5
今天主治医生来说
昨天血液检查ok 发炎指数只剩二十几
所以明天可以出院了!!!!!
然后其实第一天进来抽的血有做细菌和病毒的培养
这个要七天才知道结果
然后这个和脊髓液的培养都ok
没有发现其他的症状可能
加上疗程也差不多了 所以明天就可以回家了
108.4.6
因为今天是假日
所以出院手续要等比较久
但也很顺利地在中午前出院
很惊讶的费用结算下来只需要一千多块
然后买了一些饮料请护理师们喝就回家了~~
后记:
在医院前后总共十天 附近的餐厅还真多
大人是饿不著
因为打了免疫球蛋白 所以医生说11个月内不能打预防针
因为小孩才两个月多 只打了五合一和肺炎链球第一剂
剩下的都要等到11个月后才能打 所以这段时间不能去公共场合
而且要定时追踪
因为后遗症最有可能就是心脏的疾病
所以这个月底要回去追踪照心脏超音波
然后目前每天都要吃阿斯匹灵 这几天手脚都在脱皮(正常症状)
大概是这样 虽然很难过这么小的小孩受了这种折磨
但遇到了就是坚强面对 现在的医学也很发达
还是要再称赞一下长庚 医生和护理师都非常有耐心而且客气
并且非常专业 听说长庚是治疗川崎症最厉害的医院
很感谢他们
然后川崎症在亚洲近几年越来越多小孩得
所以长庚还挂了两个牌子解释川崎症
重点是要即早就医
大概是这样
一些负面情绪和照片就不打了
以上当然没有很详尽
如果有版友有问题可以问我