之前从来没想过在29岁这年生下的孩子会有罕见疾病，是说一般人应该都不会有想到…家
里没有遗传疾病，怀孕时也很年轻，就没有去做羊膜穿刺或是抽血基因检测，整个孕程也
很顺利。因为第一胎是剖腹，第二胎就也在39周时剖腹，是个圆滚滚的大宝宝。
出生后一直都没发现，是在她5个多月时，有朋友来我们家时看到宝宝趴在那里，问说宝
宝的两只腿粗细好像不太一样，我看了一下好像真的有点差距，赶快叫队友来看，结果他
两只腿一拉就发现两只腿居然也不一样长，脚掌也不一样大，两只手臂也是有显著的差异
。
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接着就是一连串的四处求诊, 看了国泰、台大、马偕, 最后在1岁3个多月时确诊是BWS(贝
克威斯.韦德曼氏症候群)，当下是一阵晴天霹雳，但知道病因后也才知道怎么帮助宝宝。
BWS通常伴随着半边肢体肥大跟巨舌, 医生说他的某一对染色体上的基因是介于BWS患者跟
正常人中间, 所以表现出来的特征没有这么明显, 宝宝也没有巨舌的状况。
除了刚说的两种外观异常, 这个疾病的儿童在8岁前有7.5%机率罹患胚胎性肿瘤, 必须要
每3到6个月定期追踪腹部超音波。第一次照的时候, 发现宝宝的两颗肾脏居然也不一样大
, 不过还好目前功能都还是正常的, 希望她也能顺利的度过这几年高机率时期。
长短脚的部分, 骨科医生表示宝宝目前两腿骨头差距大概1公分, 外长大概2.5公分, 以她
这年纪来说差距已经很大, 但她现在年龄还太小, 先不会做任何侵入性治疗, 要到4岁左
右会先在较长的那只腿做生长板手术, 抑制它的成长, 到了7.8岁后再看是要把短的腿拉
长, 或是把长的腿锯短。现阶段骨科跟复健科都是先建议我们去垫1公分的鞋垫, 让她两
只腿比较平衡, 也避免之后有脊椎侧弯的情况。
透过朋友介绍, 带宝宝去了一间专业做客制鞋垫的走四方鞋垫, 店面不大, 但里面就有三
个服务人员, 去都是要事先预约, 一对一服务。去之前其实内心很忐忑, 因为看到网站上
面介绍儿童客制鞋垫要价不少, 还好负责宝宝的服务人员在听完我说明宝宝状况之后, 只
有建议我们先让宝宝做垫在鞋子里像增高垫一样的垫子, 不需要到印足模做客制化鞋垫。
他们先稍微拿了一些材料垫成一公分的高度让宝宝试走, 觉得高度可以后现场就直接去地
下室做, 大概15分钟后成品就好了。宝宝刚穿上去时走路有些不习惯, 还没抓到脚要抬起
来的高度, 有点一跛一跛, 来回走了两三次后, 越来越顺, 从背后看他也觉得平衡许多。
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当时问了服务人员为什么只需要垫一公分，而不是垫实际差距的高度呢？他表示有时候用
手量的长度不一定准，会因为宝宝的姿势及穿的衣服而有落差。通常垫鞋垫会以Ｘ光的差
距为主。
没垫鞋垫时, 身体重心明显偏向短边, 背影看脊椎呈S状。走路会一颠一颠的, 走快时常
跌倒。在身体做跳耀动作时, 两只脚会分别落地, 无法同时落地。
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做的鞋垫是活动式, 替换鞋子时可以跟着移动过去, 不过我后来听了托婴中心老师建议还
是做了两副, 一副让她垫在室内鞋里带去学校, 让她尽量活动的时间都能垫著增高垫，也
不用每天把鞋垫移来移去。垫了之后大概有一个月左右了, 现在带宝宝在室外活动时, 动
作灵活度有明显进步, 跌倒的频率也降低许多, 开始可以做一些跑跳的动作。
长短脚的问题终于暂告一段落, 看到她可以跟一般的小朋友一样跑跳，做父母的可以稍微
放宽心一点，不然自己其实很自责没有给他一个健康正常的身体。接下来还有一些考验等
着我们, 例如粗细腿, 以及不知道何时会出现但最好不要出现的胚胎性肿瘤。虽然之前没
有想过会有这状况，但发生了就是要面对，也安慰自己说不算太严重，宝宝每天还是过得
很开心，就不要自寻烦恼，跟宝宝一起努力吧！
PS.因为这算是基因遗传疾病，如果还有下一胎，医生建议我们怀孕时就要做基因检测。
不禁让我思考如果当时有做检测，知道宝宝有这个状况后，我还会把她生下来吗？嗯…问
完自己这个问题后就后悔了。当初如果有发现应该就会选择放弃，但如果知道他会是个这
么可爱的宝宝，怎么舍得放弃呢～～～当父母真的好难啊～～～
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