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各位准爸爸、准妈妈、爸爸、妈妈大家好，我是球球爸
距离上次发文已经快1个月了，因为球球出院回到家真的是忙翻天，
原本以为写完这篇后，后续有关胆道闭锁的讯息会比较少，
但球球在吃完年夜饭后，初一又住进台大医院儿童加护病房，
这个故事之后再跟大家分享...
也因为球球又住院的关系，现在我跟球球妈又有时间可以整理一下
球球术后恢复及出院的状况给未来面临同样状况的爸爸妈妈可以参考，
以下为纯文字版：
1/5，术后第8天
奶量50、体重4030，引流管的量有减少，奶量喝得越多点滴的量就会给比较少，另外有大
出一点点墨绿色的大便，状况有持续进步
今天是我们第一次看到球球的伤口，好心疼阿
1/6，术后第9天
奶量65、体重4080，因为吃的状况很不错，所以拔掉鼻胃管囉，另外大出深黄色的大便了!
1/7，术后第10天
奶量80，但是腹水的量还是有点多，所以要继续观察
1/8，术后第11天
奶量90-100、体重4100，球球的奶量虽然喝的蛮多，但是因为腹水还是比较多，所以还是
持续的打点滴补腹水，再继续观察
今天大便的颜色也的确比术前的深了
1/9，术后第12天
奶量95-110、体重3955，今天紧张兮兮地问护理师她体重怎么会变少，护理师说因为宝宝
量体重的时候会乱动，另外大小便也都有影响，所以有时候有点误差都是正常的，我们在
家也不会每天帮小孩量体重，只要体重的趋势有往上就不用担心，腹水的状况还是差不多
，只能持续观察
每次探访时间到但是球球突然爆哭或是没睡熟还需要我们的时候，离开的瞬间都觉得好揪
心
1/10，术后第13天
体重4050，引流的腹水量还是差不多
两只手都有软针，脚上还有侦测生命迹象-心跳、呼吸及血氧浓度的线，每次抱球球都要
小心翼翼的！
1/11，术后第14天
体重4090，腹水的量有减少囉，另外晚上从加护病房换到中重度病房了～
1/12，术后第15天
今天拔了点滴跟抗生素，抗生素改用吃的，球球身上终于只剩侦测生命迹象的线，出院之
日指日可待(洒花~)
球球真的好迷你喔！
1/14，术后第17天
体重4094，黄疸降到2.96囉，因为球球奶量增加之后感觉他有一点点不是很情愿地喝奶，
所以许医生建议可以在奶里面加糖饴盖过一些些好敏锐的味道，糖饴的量是经过医生计算
的，球球是每次喝奶加1克
许文明医生今天说球球的胆汁排的还可以，但是肝指数还是比较高，可能胆汁没有100%的
排出来，目前的状况就是持续给抗生素，除非大便变白才会考虑给类固醇，另外许医生也
有特别交代，回家之后要谢绝所有访客，除了主要照顾者之外不要让其他人碰球球，因为
她抵抗力很差，要隔绝细菌跟病毒，许医生还说“妳看，我都不敢碰她，只敢远远的看”
，另外除了门诊之外也不要随便出门，我们就只能乖乖的待在家里！
还有术后追踪的吴嘉峰医生有来说明出院之后要注意的问题，条列如下
1.营养：先吃好敏锐，加糖饴让他吃，要吃到黄疸降到2以下才可以改喝母奶或其他配方
奶，如果不吃好敏锐或哺力美，就改吃早产儿奶粉，因为好敏锐或哺力美里面有30%的中
链脂肪酸，而早产儿奶粉有10%，中链脂肪酸是胆道闭锁的宝宝可以吸收的脂肪，因为不
需要胆汁的协助就可以被身体吸收利用
2.要注意胆管炎：当发烧合并白大便、脸色变黄就要回台大
3.一个礼拜内伤口不要碰水
4.术后3个月内黄疸值必须降到2以下
5.秘密熊1天2cc，黄疸降到2以下之后改成1cc
在医院趴睡的很好的球球
但是护理师有交代回家不可以喔，因为在医院他们随时都会看着，也有侦测生命迹象的仪
器，当呼吸、心跳或血氧浓度异常的时候就会灯灯叫
明天球球终于可以回家了，可喜可贺可喜可贺!!!