※ 引述《bori (不拉不拉? ? ? ? )》之铭言：
: 先谢谢每一位网友的回复
: 不管是什么样的建议都让我们很感谢
: 这个礼拜过得不是普通的漫长
: 心情上的煎熬也让我体认到当父母真的是一辈子的压力与课题，只是我们的课题来得更
早
: 除了上篇提到的咨询外
: 我们也再咨询了马偕陈持平医生以及彰基陈明医生
: 两位的意见很一致，都是生育能力的影响
: 但对于智能、肢体、器官都不会有影响
: 甚至应该也不会影响男性荷尔蒙
: 两位医师也都在预先得知我们的情况后，还没正式看诊之前就先请实验室团队调相关案
例
: 的确看起来我儿的状况有着为数不少的案例
: 只是都存在医学期刊上而没有在一般的网络环境
: 案例的显示也都是生育能力的影响
: 这样的说法的确大大纾缓了我们心中的压力
: 接下来我们在思考的就是生育这个问题了
: 毕竟时间无法快转到30年后
: 让我儿亲口告诉我他的感受是什么
: 只能由我们来为他做决定
: 而不管是哪个决定，都有一定程度的残忍
: 再来后续分享这一篇是希望未来若有煎熬的父母跟我们遇见一样的状况
: 内心不至于崩溃慌乱到无计可施
: 在此也真的大力感谢两位陈医师
: 包含他们的团队，都贴心得让人不可思议
: 祝福大家，也祝福我们自己
: 在为人父母这条路上永远保持勇气与睿智
第一次在妈宝版发文，希望没有触犯版规。
虽然原原po似乎已经决定要生下这个孩子，但我仍不得不说几句。
我天生是MRKH症候群患者，白话文就是天生没有阴道、子宫、输卵管或是可能都没有／萎
缩的的基因缺陷，（一般来说）染色体和第二性征、卵巢会是正常的，有的会有肾脏、心
脏、骨骼部分问题的并发症（我自己是三者都有点异常），因为牵动这个缺陷的基因跟肾
脏、心脏、骨骼都有相关。
也就是说，如果不是发这篇文，我这辈子跟妈宝版是不会有什么关系的（就是排除人工生
殖、就普通情况而言）
我今年24岁，出生那年是1995，我妈生我的时候36岁。
当时检查也不知道我会get到这种患病率只有1/12,000（大概是0.0083%）的先天性疾病，
一出生就抽到SSR的概念。直到国三月经都还没来被带去妇产科检查才知道。
当时的我也憨憨的，不太知道为什么我妈跟我干妈都在哭（憨到国三还不知道这件事未来
可能带给我的意义真的好呆XD）。
今天我姐传给我这篇文章，她问我以后小孩会不会埋怨父母。
我自己的情况是，因为我妈也是跟我一样到我国三才知道，我觉得她也很不愿意，妈妈一
直以来都觉得有点内疚，反而是我自己常常北烂说：哎呀我这么可爱怎么可能嫁不出去呢
！之类的话（哦我不只不能生小孩我是连性交都无法）。
但私底下我内心不好受，这并非不是乐观与否会解决的事情。
尤其到大学开始交男朋友，这件事始终是我内心的黑洞（当然也可以说我没有很积极想解
决这个问题啦因为我自己身体本质并不是很好，所以我不倾向手术去做人工阴道，就是至
少解决性交这个问题，另一点就是人工阴道术后维持也不是非常简单，所以暂时不打算）
也有男朋友坦言，如果未来有机会结婚他会希望我去做手术（不过也分手了）。
我不会怨恨我的妈妈，但我真的很靠杯为什么我会得到这个病（虽然没有月经也是蛮快乐
的啦，也不会因为突然怀孕然后烦恼要不要奉子成婚）；我常常跟我妈说：不会啊你看你
生我的时候都高龄产妇了，我现在还蛮聪明的算不错了啦。
我必须直说，如果我知道我这个疾病是出生前会被检查出来、我妈还坚持把我生下来，我
绝对会非常怨恨。
我几乎每个月都在看医院（虽然是没有到什么生命危险的程度但就是问题很多），我曾经
非常想要存钱去找代理孕母或是其它人工生殖的方法，可是我是基因缺陷，也就是说这是
有可能透过基因遗传然后继续带给我的小孩的，所以我放弃了，因为我深深知道这有多痛
苦；现在的人很少生，但不代表你儿天生注定被剥夺这个权利的时候，他能跟你一样笑笑
面对，我对我的疾病很难过但我从来不敢对我妈表现出来，因为我知道我的难过一分，在
她身上就痛十倍。
最不客气的说，您的孩子如果未来抱怨，那个痛绝对是现在无法想像的。
我没有医学背景，无法针对专业问题建议（不过都影响生殖能力了，觉得会不会影响性交
也是个问题吧），看得出来原原po非常乐观，所以期待医生给的答案是比较正面的，或许
是因为37也有点偏高龄了（是吧？）所以我也蛮可以理解为什么想生下来的原因（虽然我
平常也是时常劝说女性朋友要生小孩没经济压力就趁早啦，不然跟我一样身体不好，身边
也有一些朋友是妈妈高龄结果身体也很弱的），但站在天生有基因缺陷的的孩童的那一方
，我真的非常不建议生下来。
欢迎回应讨论wwwww