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各位爸爸、妈妈、准爸爸、准妈妈大家好，我是球球爸
我们家胆道闭锁症的球球这星期已经出院了，
出院了固然很开心，但这完全就是一个挑战的开始，因为球球在家的时间只有短短3天，
所以现在出院回到家后，完全没有安全感，在家除非熟睡，就是要抱好抱满，
为了建立她的安全感我们也只好抱到手酸、背酸，
而且胆道闭锁症的宝宝，必须喝好敏瑞或是哺力美的配方奶，味道极度难闻又难喝，
真的是快搞死球球妈了，现在发文都只好由球球爸帮忙了，
今天想跟大家分享球球术后恢复的情形，给以后面临到这种问题的爸爸妈妈参考，
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纯文字版：
自从12/28球球确诊为胆道闭锁症的宝宝，我跟球球爸都不知道了已经为球球掉了多少眼
泪，但或许是恩祖公有保佑，球球在之后的恢复都算不错，算是值得欣慰的一件事情~
12/28是进行球球进行葛西手术的日子，还记得那天回到家的时候已经凌晨1点多了，
12/29，术后第1天
11.00我跟球球爸准时去探视球球，看到球球已经拔掉尿管了，但必须等球球完全清醒才
能拔掉呼吸器，所以我们一到就努力的叫醒球球，虽然她一度有迷濛的清醒过来，结果最
后还是在下午探视前她自己醒过来的；因为葛西手术术后肠胃会有压力及有点受伤的影响
，胃有点出血，鼻胃管会吸出一些凝结的血液，所以许文明医生有建议我们可以自费给球
，胃有点出血，鼻胃管会吸出一些凝结的血液，所以许文明医生有建议我们可以自费给球
球吃些胃药，补充蛋白质，1罐大约1500，1天1罐，连补3天。需要持续施打抗生素及点滴
，避免发炎或感染，另外引流管有出现大量的腹水，要再持续观察及注意...
术后第1天的球球，爸爸妈妈努力叫醒她，依旧迷濛，光看她身上插著一堆管线，看了就
很心疼阿
12/30，术后第2天
今天球球依旧禁食，但有大出一些墨绿的便便，许文明医生说这可能是手术前的大便，需
要看术后第3、4天的大便会比较准确。
术后禁食的球球，没有奶喝，只要一醒来就是开始大爆哭，最后快出院前被护理师列为爱
哭黑名单，但护理师姊姊说因为她够可爱，大家都会特别哄她~
12/31，术后第3天
球球术后有检测黄疸指数，从术前的6降到3.7，后来不论是许文明医生、倪衍玄医生，或
后来的吴家峰医生，都说这是很大进步，看着球球的病情感觉有越来越稳定的趋势，妈妈
跟爸爸心情也慢慢平复，后来才想说希望能把我们的经过分享给未来的新手爸妈及准爸爸
、妈妈。
手术过后皮肤越来越白的球球，我跟爸爸都觉得球球越来越可爱了~~
跨过一年囉~~
1/1，术后第4天
球球吃下胃药后，凝结的血液已经没有了，所以经过许文明医生的评估，可以先给球球喝
一些糖水，先从10cc开始喝，但我跟球球爸都觉得，这是球球自己争取来的，因为球球总
是会在许文明医生巡房的时候大哭给他看，可能许文明医生看到她那么可怜，就给她解禁
吧~~但球球喝了糖水后，又出现凝结的血液，因此暂停喝糖水，再观察一些时间.
1/2，术后第5天
但今天许文明医生评估鼻胃管凝结的血液，可能是受到鼻胃管的不断刺激，不然依球球的
恢复及手术情况，是不该继续出现凝结的血液，因此决定再给她喝糖水囉，每2餐量会慢慢
往上加，每天最多加20cc；今天球球也有做抽血的检查，发现血红素太低，许文明医生建
议可以自费补充铁剂，因为球球手术失血量不多，不建议输血，以避免血液排斥的问题，
铁剂需要持续补充1个月
1/3，术后第6天
这天是球球重大进步的一天，而且有大出墨绿色的便便，可以看出胆汁已经有顺利排出了
，后续就是持续看大便的颜色
因为昨天喝糖水后，鼻胃管也没有再出现凝结的血液，因此许文明医师决定要给球球喝奶
囉，但不能喝母奶，要喝特殊的配方奶，叫做“好敏瑞”、“哺力美”， 患有胆道闭锁症
的宝宝油脂对他们来说比较难吸收，体重比较轻，所以术后要想办法提升宝宝的体重，而
好敏瑞在临床的表现上对于肠道绒毛的建立，以及宝宝体重的增加都有很显著的效果，
护理师也建议可以从好敏瑞开始喝，因为这种奶粉没有香味、甜味，甚至是有苦味，很多宝宝会不喝，而
好敏瑞相较于哺力美是比较难喝的，所以我们先选择最难喝的给球球喝，之后可以再换，
因为球球已经饿很久了，一开始只给她喝20cc，一下就喝完了
而且奶喝下去后，鼻胃管也没有在出现凝结的血液，之后会慢慢加量上去，喝到球球应该
喝的量，鼻胃管就可以拔掉准备出院囉
葛西手术术后台大医院都帮球球定期抽血，追踪黄疸指数，今天从12/31的3.7降到3.2，
不过倪衍玄医生有说，术后3个约内，最好能慢慢降到2以下，未来换肝的机率就会小很多
开始喝奶的球球，她喝的开心，爸爸妈妈也替她开心，但她总是嫌奶量不够...
开始喝奶的球球，她喝的开心，爸爸妈妈也替她开心，但她总是嫌奶量不够...
1/4，术后第7天
球球腹水的情形仍然是很多，但许医生说他们有把腹水拿去筛检，里面成分没有血液及胆
汁，因此不会是伤口缝合不完全或是胆汁造成的，应该是之前肝脏功能不好累积的腹水或
是肝脏现在再生所产生的，随着奶量逐渐上来，应该会逐渐减少，奶量已经可以慢慢往上
加了，隔2餐加5cc，静脉导管也在今天拔除了，避免感染的风险。
后来有跟护理师聊到球球喝奶的情况，球球能在许文明医师的监督下，这么快就喝奶，算
是恢复的非常不错
总结一下球球整个术后第1天到7天的几个重点：
1.葛西手术术后需要持续施打抗生素及点滴
2.术后可以喝奶的时候。建议先喝“好敏瑞”跟“哺力美”
3.术后3个月内，黄疸最好能慢慢降到2以下，未来换肝的机率就会降低
4.大便颜色需要以术后4天以后的为观察重点
5.手术需要再住院观察2-4个星期
未完...待续...