[宝宝] 认识胆道闭锁

楼主: hsuan1012 (hsuan)   2019-01-15 00:14:22
图文好读版:https://goo.gl/gNT5c2
各位爸爸、妈妈、准爸爸、准妈妈大家好,我是球球爸,
前两篇文章居然被板友推爆了,有点意想不到阿~~
但今天想跟大家分享比较严肃的话题-“认识胆道闭锁”
球球妈跟我看了一些文章,用比较简洁跟自身的经验,稍微整理了一下几个Q&A,
希望可以让爸爸、妈妈、准爸爸、准妈妈,认识胆道闭锁的症状,
虽然2016年的统计,台湾一年胆道闭锁的宝宝约30-40个,发生的机率仅万分之三,
(PS.不知道这个数字近年还有没有更新统计过)
但还是希望可以让更多人认识胆道闭锁症的症状~~
顺便更新一下我们家球球的状况,球球明天已经可以出院了,
后续我们会再分享球球术后到出院的过程以及之后回家的照护饮食等等~~
图文好读版:https://goo.gl/gNT5c2
以下为纯文字版:
这一篇就是整理了胆道闭锁的相关知识,宝宝手册的第5页也有说明。
Q:什么是胆道闭锁?
A:胆道闭锁简单的说就是胆道不通,胆汁累积在肝脏无法排入肠道
Q:为什么会发生胆道闭锁?
A:到目前为止没有确定的答案,无法确认是先天或是后天造成,如果真的不幸宝宝有胆
道闭锁,爸爸妈妈不用感到自责,因为这不是你我的错,我们能做的就是尽早发现,陪伴
宝宝及早治疗
Q:胆道闭锁症产检或是新生儿筛检可以发现吗?
A:以目前医学科技及产检技术,是完全无法发现的,包含高层次超音波跟羊膜穿刺都没有
办法;至于新生儿筛检,宝宝刚出生时黄疸指数本来就偏高,不宜作为胆道闭锁症的参考
,要到2个星期后的黄疸指数才会比较具有参考性。
Q:胆道闭锁如果不治疗会怎么样?
A:胆道闭锁会使胆汁累积在肝脏,造成肝纤维化、肝硬化及可能面临换肝的情形,如果
没有换肝就会导致多重器官衰竭,宝宝进而死亡
Q:该如何发现胆道闭锁?
胆道闭锁症状会在宝宝出生2个星期后才会有比较明显的症状,通常会出现
1.黄疸数值高居不下
2.皮肤、眼白偏黄
2.皮肤、眼白偏黄
3.大便呈现灰白色或颜色偏浅
4.腹胀、肝脏、脾脏肿大
5.厌食、没活力
但有些症状不明显,而且如果是全母奶宝宝,一般会认为黄疸退得比较慢,因此很容易错
失黄金治疗期、其实最容易让人发现症状的还是大便,一定要去看宝宝手册的大便九宫格
,一比对有问题就赶快去问医生,在这边建议新手爸妈,如果宝宝有前述症状或大便颜色
异常,在满月打B肝疫苗第2剂时,可以把大便拿给医生看看,他们觉得有问题就会做抽血
检查,直接检查总胆红素跟直接胆红素的量,如果有问题,就会直接转诊到大型医疗医院
,在北部的话建议以台大、马偕、长庚为主
这是球球出生第8天的照片,因为黄疸还没退,数值还在12,脸色及眼白都偏黄,但大便
的颜色是正常的
的颜色是正常的
这是球球满月的照片,因为脸色、眼白都有明显变白,另外球球在这个时候奶量是120,
也没有食欲不振的问题,其实很难看的出来是个胆道闭锁宝宝,所以爸爸、妈妈要注意要
是宝宝有上述的症状跟持续大便偏白的情况,务必要赶快就诊
Q:胆道闭锁该如何治疗?
A:胆道闭锁症在亚洲国家最常见的治疗方式就是葛西手术,葛西手术是切除闭锁的胆道
,将肠道与胆囊、肝结合,可重建胆汁流通,如果在宝宝出生60天内治疗的话成功率高达
86%。如果60天候才后才开刀,成功率则只有三成。如果葛西手术失败者,“肝脏移植”
是唯一的方法。在欧美国家如果发现胆道闭锁症,都是建议直接换肝,因为他们那边进行
葛西手术的成功率不高,因此换肝是唯一选择,在台湾的话,只要发现胆道闭锁症状,肝
脏即使已经受损,还是会建议先进行葛西手术
Q:胆道闭锁症,动完葛西手术就会好了吗?
Q:胆道闭锁症,动完葛西手术就会好了吗?
A:完全不是这么一回事,胆道闭锁症的宝宝,接受完葛西手术后,不是完全“康复”,
接受完葛西手术必须随时门诊追踪黄疸及肝脏的相关指数,就目前医学统计上,接受完葛
西手术的宝宝,只有六分之一的宝宝未来不用换肝,六分之五的宝宝未来需要换肝,这就
牵扯到进行葛西手术的时间点、术后的照顾、学龄后的饮食等等,胆道闭锁会是一辈子的
问题,因此宝宝每个成长阶段都不能松懈阿
作者: ritachang708 (Rita)   2019-01-15 00:22:00
恭喜球球即将出院 你们也辛苦了!!
作者: dennis911199   2019-01-15 05:00:00
谢谢分享
作者: blackcindy19   2019-01-15 12:09:00
祝福球球平安健康长大,辛苦爸爸妈妈了~
作者: murmurmurmur (感谢小乖)   2019-01-16 09:59:00
祝福球球平安健康喔!
作者: caroline1109 (小野羊)   2019-01-17 01:57:00
谢谢分享,祝福健康长大

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