[宝宝] 胆道闭锁确诊-煎熬的一天

楼主: hsuan1012 (hsuan)   2019-01-12 23:16:31
图文好读版:https://goo.gl/Qm7rDA
各位爸爸、妈妈,准爸爸、妈妈大家好,我是球球爸
昨天球球妈发了一篇胆道闭锁的文章,每个版友的推文、打气,我们都依依看完了,
很谢谢版友的鼓励,备感温馨阿~~~
也有版友来信告诉我们儿童肝胆疾病防治基金会的讯息,也把球球妈拉进小儿肝胆疾病的
群组,让我们可以获得更多讯息及未来照护的知识,真的很谢谢那位版友!
现在我们家球球术后恢复的不错,希望她出院的日子可以赶快到来啊~
今天跟大家分享球球胆道闭锁症手术的经过,之后会再陆续分享何谓胆道闭锁症以及胆道
闭锁症术后恢复的情况,未来的照护方式饮食等等,也都是未来会大家分享的~
图文好读版:https://goo.gl/Qm7rDA
以下为纯文字版:
从这天开始就是确定球球是胆道闭锁小朋友的一天...
12/28是进行球球进行手术的日子,
早上我们先到行天宫请恩主公收球球当他的契孙,很幸运的一掷杯就是圣杯
其实之前我们在12/24住进台大医院的下午,就有来行天宫帮球球祈求祭解的时间,说来
很神,那时候整个都不知道球球未来的医疗过程以及手术的时间,我老公就先掷杯问球球
能不能祭冥府水火关,一掷就是圣杯,接下来要问祭解的日期,连问12/25、12/26都没杯
,12/27是圣杯,然后我们也是在12/26才确定球球进行胆道闭锁手术的时间是在12/28,
祭解完隔天就进行手术,感觉就是冥冥中恩主公有在保佑球球,连我老公不怎么迷信宗教
的人,现在一有间就会去行天宫拜拜~~~
在行天宫拿到平安符后我们在11点会客的时候把平安符放在球球身上祈求下午手术可以顺
利!
球球的主刀医生是许文明医生,许医生是小儿外科的主任医生,网络上只要google“台大
许文明”就会有非常多的专访跟报导
之后球球的病情,什么时候可以拔管都必须经过他允许,在这边也要特别谢谢许医生,他
专业的程度就不用说了,虽然他非常有名,不会让人感到一丝傲慢,是个非常好的医生,
他也愿意帮我们以最快的时间安排手术,他对于整个手术的过程说明非常详细,以及之后
术后的照顾,都他很仔细的依依说给我们听
在术前主刀医生许文明医生会说明手术的进行内容,大概如下
首先会先进行剖腹探查,开一个3公分左右的小洞,把显影剂打入胆囊,如果可以顺利流
到胆道,那就是没有闭锁,就必须在看看是不是其他的原因造成胆汁无法排出,如果没办
法流过,就只能进行葛西手术,葛西手术就是切除闭锁的胆道,把肠子接到肝脏,希望能
借此取代闭锁的胆道,让肝脏内微小的胆管能够直接将胆汁注入肠道内,做葛西手术腹部
会留下大约8-10公分的伤口,
下午1点半推进手术房,第一助手先出来说明手术的过程,之后麻醉医生会说明整个麻醉
的情况,就开始进行手术了,
大概2点50的时候许医生出来说明因为球球的胆囊萎缩,显影剂根本打不进去,所以建议
要直接做葛西手术,这边葛西手术医生必须经过监护人的同意才可以进行,
接下来就是很漫长的等待,家属等待室的人越来越少,最后只剩下我们一家人
大概晚上8点半的时候许医生出来了,医生解释球球是典型的胆道闭锁症状,根本看不太
到她的胆道,胆道缩成跟纸片一样,但我们算很早发现,整个手术算是满顺利的,肝脏也
没有受损的很严重,有机会未来可以不要换肝,手术完再来就要禁食一个礼拜、观察肠胃
出血的情况,还要住院2到4个星期观察术后的恢复状况,基本上球球是一个醒来就要马上
喝奶的宝宝,禁食一个礼拜真的好口怜阿~~
晚上9点45分球球终于推出手术室了,推出手术室后我们在10楼的新生儿加护病房外面等
待医生及护理师们将球球安置好,晚上10点20分我们终于可以近距离地看到球球,
球球身上插了非常多的管线,即使我们家阿公也动过心脏手术,插的管线也没球球多啊,
嘴巴上插了呼吸器、鼻子插了鼻胃管、右边脖子插了静脉导管、腹部插了引流管跟尿管、
还有手脚上都插了点滴、抗生素的管子,
看着身上插著大大小小管子的球球觉得无比的心疼,而且手术完球球整个肿了一大圈,一
开始我们还以为难道是手术完肠胃吸收变好了吗,结果完全不是,是水肿,随着她之后慢
慢恢复,就慢慢消肿了~~
爸爸、妈妈好感谢她用小小的身体撑过来这一场大手术了,我们也知道球球是个贴心的女
儿,让妈妈好好的做完月子再来操烦这件事情...
球球妳好棒,妳要继续加油好好恢复欧!
未完...待续...
作者: ritachang708 (Rita)   2019-01-12 23:29:00
加油!!希望球球早日恢复~健康平安的出院!!
作者: caroline1109 (小野羊)   2019-01-12 23:34:00
祝早日康复!
作者: nicole551200 (庞克姑娘)   2019-01-13 01:10:00
希望球球快快平安恢复,爸爸妈妈也辛苦了
作者: Midorima5566 (绿间)   2019-01-13 01:56:00
祝球球身体健康平安康复!!
作者: murphycookie (Murphy)   2019-01-13 02:02:00
无法想像禁食一个礼拜...大人都这么难熬了何况是宝宝....已泪崩,球球妳好棒!
作者: ninomiyachan (にのみや)   2019-01-13 04:53:00
宝宝加油!要禁食一礼拜好心疼啊!大人都很难禁得起禁食一周
作者: lavender0330 (lavender)   2019-01-13 08:26:00
球球加油~祝早日康复
作者: expansions13 (expansion)   2019-01-13 09:39:00
加油!
作者: VIVIAN740903 (小倩)   2019-01-13 10:13:00
球球很勇敢呢,赶快好起来喔
作者: mandyjasmine (妹娘)   2019-01-13 11:38:00
手术成功真是太好了,加油加油
作者: corgi9586073 (corgiQ)   2019-01-13 12:06:00
祝早日康复~一切平安
作者: buttercup213 (毛毛)   2019-01-13 15:32:00
祝球球早日康复,加油
作者: kikigirl0211 (小佩)   2019-01-13 17:38:00
加油!早日康复~
作者: tz1003352012 (tz1003352012会流传为 这)   2019-01-14 00:12:00
加油 球球宝宝

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