从大宝1y5m开始产生异常行为,一直到3岁的此刻,一直想说告个段落要来分享一下
这个症状以及可能的病名,希望能给下一个爸爸妈妈遇到时作为参考。
文长且零碎,还请包含。
先说结论是好的,经仪器检测皆无异常,发生原因仍属不明,但至今症状几乎消失,
也从长庚追踪毕业了。
一开始源自于1y5m的一场小感冒,低烧了一天、有点鼻涕但活动力十足的大宝,
开始不自主的头部晃动,而且很明显的与故意摇头不同,只要醒著且非跑跳的情况下,
随时能看到她在微微的晃头。观察了几天,和先生讨论了一下,想说感冒药吃完时
先带去给附近的儿科看看吧。
到了儿科诊间,医生一开始也是针对感冒症状作处理,我们询问医生并出示比较
严重晃头时的影片后,医生认为这个情形必须到大医院做进一步的仪器检查,
便开了转诊单给我们,当时的医生推测是妥瑞症,
但他也直言妥瑞的症状应该不会这么小就显现。
在长庚看诊前,我和先生搜寻了许多妥瑞症的资料,终于到了神经内科医生看诊时,
我们说明了转诊原因,然后想拿出影片给医生看。
医生对我们说:“不用看啊,她现在一直在晃不是吗?”
听到的当下真的很难过,因为这个症状明显到不须说明都看的出来。
医生先针对大宝进行触诊和询问一些发展情形,检查眼睛时花了一点时间,
再说:“你们有发现到小朋友的眼球震颤吗?”
不,我们根本没有注意到,这个陌生的名词对我们而言是第一次听见。
医生看着我们,说希望小朋友找时间住院做个精密检查,因为这需要很多科别的医生
诊断,并写下“神经母细胞瘤”的名词要我们回去查查,告诉我们有五成机率
是这个引起的。我们接受了医生的建议,不论如何,至少都要清楚小朋友是什么病,
才能知道如何治疗。
回到家查了这个名称后,我们好难想像本来推测是妥瑞症、如今却有可能是肿瘤,
而且是存活率低、复发率高的儿童肿瘤。为了接受大宝可能是妥瑞儿,
我们花了一段时间调整心态,而今我们又面对到一个更严苛的病名,
也明白的知道病症中也包含了大宝目前的晃头与眼球震颤的症状,
了解医生为何要审慎评估安排检查。
两周后,我和先生请了假,带着大宝办了住院,做了进一步的问诊与触诊、
24小时的留尿(贴尿袋)、血液检查(此项为自费)、腹部超音波、眼科检查
和脑部磁振造影。
看到眼科时,医生说大宝的眼球震颤非常轻微,不特别看是观察不出来的,
顺便夸赞了一下自家的神经内科医生观察细微,最后安慰我们说有一定的机率
越大越改善。
报告陆续出来,一切数值皆为正常,医生看了全部的报告,恭喜我们说至少能
确诊不是神经母细胞瘤,但因为找不出任何病灶,晃头和震颤原因不明,
也无法治疗,仅能长期观察,于是开始为期一年半的追踪回诊。
比较特别的是在出院前,医生询问我们是否可提供小朋友晃头的影片,
说可作为教学参考用,说不定以后的教学课程中有我们家大宝的模样呢~
虽然是检查完确认无异常的现在,才能笑着说的事情……
后续就维持3个月到6个月左右的追踪回诊,每次的症状都越来越轻微、越来越不明显,
在两岁的回诊时,医生请我们为大宝填写发展评估表,一切表现正常。
每次回诊,医生都笑着说大宝很正常啊,我们为什么要来呢?
到了满3岁的时候,我们再度回诊了眼科及神经内科,
眼科医生说眼球震颤的情况几乎消失了,至少应该不会影响视力,
虽然另外再验出假性近视,但应该不是震颤造成的;
神经内科的医生依旧作了触诊和对大宝发出几个指令作观察,
认为她起先产生的两种症状都轻微到可忽视,也没有新的病症产生,
于是恭喜我们从定期追踪中毕业。
目前大宝只有在很不安的环境之下会不自主晃头,其他时间则没有这个情况发生了。
虽然整个事情到最后是自行痊愈,但当时发生的当下,作为父母的我们是很慌乱的,
也会开始质疑自己在哪个环节做错了,是有什么早期症状被我们忽略吗?
是没有及早就医吗?是遗传造成的吗?各种质疑让我们在检查完之前都神经紧蹦,
甚至讨论到是不是就生这一胎就好,也幸好后来的结果都是好的。
在这期间,在出生医院为期半年一次的心房中膈缺损追踪也终于在2岁半宣布闭合,
不需要再追踪了。对大宝的担忧在3岁终于能完全放下。
这期间诞生的二宝,我们也很密切的注意是否有大宝的症状,也许年龄还小,
目前并没有发生,但神经内科医生也说这跟遗传应该没有关系,要我们放宽心,
只能说身为父母,总有担不完的心。
在这里真的很感谢当时开立转诊单的小儿科诊所医生、高雄长庚神经内科的张瑛昭医生、
眼科的黄修眉医生及高雄长庚各科别的医生,在这漫漫长的检查与追踪路程上,
有这些医生的细心诊断,才能让我们对于不明异状有更多的了解,
能有资讯去面对及放下心。
以上落落长的文章,希望给发生同样情况的小孩及父母能有一个参考,
也希望大家在检查后的结果都是好的,小孩能健康成长。