Re: [宝宝] 2Y6M妹妹双侧髋关节发育不良(DDH)开

楼主: winna (Happy Forever)   2018-04-20 19:54:53
陆续会收到版友来信询问DDH术后状况及相关资讯,干脆直接回文,也让有需求的人能找
到更多资讯。
首先,分享一个FB社团“DDH-先天性/发展性髋关节脱臼/发育不全-宝贝交流园地”里面
有很多热心爸妈分享自己宝贝状况,如何找合适的医生,包石膏照护方式等经验分享。
网络上相关资讯十分缺乏,当初我才会想写篇记录文,提供有需要的版友可以查询,的确
也帮助到一些人,我觉得很荣幸。
最后,分享一下我家妹妹术后状况。开完刀包上石膏一个月后,再回到医院,住院第一晚
先拆完石膏,勇敢的妹妹看着听着电锯在身上切石膏,居然都没哭,当爸妈的看到电锯几
乎切到很贴近肉神经很紧绷。石膏拆掉后,妹妹总算可以好好洗上一次澡,还记得她开心
的神情,第一晚妹妹勉强用她萎缩得又细又瘦的腿扶站一会儿,腿还会一直发抖。
第二天,第一台刀7点就开始准备进手术室拔钢钉,虽然是小手术,仍需全麻,在恢复室
外等待孩子醒来的时间十分煎熬,约莫等了1个多小时妹妹才醒来,推回病房的路上,妹
妹还说要吃鸡肉,爸爸立马冲去买大鸡腿便当。观察半天,照过X光确认术后骨头位置都
正确,下午4点就出院。
医生说一开始走路和坐姿会有点奇怪是正常的,不用限制小孩活动,一切顺其自然。
回到家,刚开始妹妹连平躺要坐起都没力气,石膏固定太久肌力不足,但她想活动的动机
很强烈,没两天就会坐,然后会爬,慢慢可以扶站,大约第二周就能扶走一段路,差不多
一个月就能放手走。
术后3个月和6个月都有回诊照X光,关节和骨头复位得很好,医生说再来就每年追踪即可
。目前是术后1年3个月,妹妹能跑能跳,除了平衡落后同龄,其他粗肢体活动都大幅进步
,很感恩。希望碰到相同问题的爸妈能稍微放宽心。
※ 引述《winna (Happy Forever)》之铭言:
: 发文时,妹妹已开完刀一周
: 开刀前,我试着上网找一些经验分享文章
: 可获得的资讯很少,或者是较旧
: 发文的目的是希望可以帮上有相同状况的宝宝和家长们
: 心情的描述就不多说,天下父母心,都是舍不得小孩受这些苦
: 妹妹是双侧髋关节发育不良,进行双侧髋关节截骨手术
: 两侧大腿骨打上钢钉帮助固定
: 住院3晚,手术时间约2小时,需全身麻醉
: 从腰部以下打石膏到双脚脚踝1个月
: 住院报到,需做心电图,和胸部X光,无需验尿
: 抽血有专门帮老人小孩抽血的护士来埋软针
: 开刀前禁食8小时,也不能喝水
: 可有一位家长陪同进手术室,至麻醉后离开
: 开完刀,在恢复室也可有一位家长陪同
: 伤口在两侧腹股沟处,各4cm长
: 伤口会被石膏遮住,无法换药
: 需用手电筒观察是否有渗血,或注意是否有异味
: 医生会在屁股处将石膏开个洞,方便换尿布
: 尿布要2块,一块小的塞在石膏里,一块大的包在石膏外
: 要注意,别让屎尿沾到石膏
: 石膏不能弄湿,也要小心别让异物掉落石膏内
: 年纪这么小,打石膏要全身麻醉,弄不好要重打就麻烦大了
: 打石膏这个月内,妹妹只能躺或趴
: 身体不能超过45度角,不能直抱
: 石膏表面粗糙,妹的石膏边缘有多处很锐利,会割伤皮肤
: 经反应后有值班医师,带着剪刀和纸胶布帮忙修石膏
: 翻身修石膏时,会牵引到伤口,担心妹妹会痛,放弃修剪仅用胶布贴一贴补强
: 后来我们自己买了封箱胶布,肌肉胶布,
: 在边缘及平时搬动时会碰到的表面,都贴上胶布,保护小孩也保护大人
: 虽然住院前已和妹妹说明要去开刀
: 开完刀会被"固定",但2岁半小孩还无法完全理解
: 妹在恢复室醒来起身时,发现动不了
: 整个大爆走,哭喊著"我怎么起不来了""我不能动了"
: 目前已开完刀一周了,午夜梦回时,妹妹还是会哭说"我动不了了"
: 开刀,打石膏对孩子的冲击很大
: 事先的心理建设是需要的,相信多少能有些帮助
: 一个月后拆石膏,拔钢钉,也是需要全身麻醉
: 得住院2晚,希望妹妹复原良好,一切顺利了

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