2017年8月1日
预定好剖腹的日子，很期待的小女儿就要出生
哥哥、姊姊、爸爸、爷爷、奶奶都守在手术室外
等着我们家的小宝贝出生，应该没有什么比这更幸福的事了
没想到，虽然每次产检都顺利，医生都没看出宝宝有什么问题
但，意外就这么来了
这次剖腹不像前二次，特别不舒服，也许是因为第三胎的关系
肚子有被扯开的感觉，不久女儿出生了，听到小女儿的哭声
本是松了一口气，但是护士这回没把女儿抱给我，我听到她说了声宝宝有颚裂
然后我就晕了过去。
醒来后，我还迷迷糊糊，老公就跟我说，妹妹要坐救护车去长庚
我还不是很清楚到底是怎么回事，老公说妹妹嘴巴里有个洞，然后……还有…没有肛门
躺在恢复室没多久，老公就说要跟着小女儿坐救护车去长庚
哥哥姊姊就让爷爷奶奶先带回家了。
退麻醉真的很不舒服，全身发抖，心里又一直想着小女儿，我都不知道
到底是退麻醉不舒服抖得厉害，还是心里害怕的抖了。
老公从长庚回来，大概跟我说了妹妹的情形
医生说妹妹凝血能力不好，但无肛的部分要马上手术
要签好多同意书，还需要输血什么的，然后我紧张起来了
怎么会这样？不是跟我说好不担心吗~"~
然后公婆跟老公就希望我们快点为妹妹报户口，万一真的怎么了，她还有个名字。
本来说8月3日才要动手术，突然提前一天，8月2号就马上动了手术，手术室外一定要有人
所以老公又去了长庚。
等待的过程是煎熬的，眼泪一直流一直流。
还好手术顺利成功。
也因为妹妹特殊的出生状况，医院替妹妹做了全身检查
妹妹的报告初步出来后，老公又回到妇产科的病房跟我说
妹妹的心脏有2个洞，一个是卵圆孔，一个是动脉导管
所以从出产房后清醒的之后几天，我一直在上网查，这些是什么？会有多严重？
每天哭每天流泪
我跟老公说，我连妹妹一眼都还没看过，可以偷偷拍一张照片给我看吗？
他再去加护病房回来的时候，我看到了妹妹的照片，全身插了好多管，眼睛带了眼罩
眼泪还是一直流，一直在想，产检不是都好好的吗？
然后妇产科的护理师来，顺便关心一下妹妹的状况，我给她看了照片，她说妹妹在照光吗
带眼罩了，我说我不清楚也，护理师说，那应该是在照黄胆
再过几天，老公跟我说，妹妹照光，黄胆一直也没退下来，所以要帮妹妹照腹部超音波
报告过二天会出来。
我住院的这几天，真的是以泪洗脸，还边上网查有关妹妹这么症状的相关资料
到了妹妹腹部超音波报告出来的这天，老公从长庚加护病房回来，突然什么也不说
我就问了，你不是去看报告吗？怎么都不说？
老公说，我真的每次都不知道怎么跟你说，又怕你又一直哭，医院说，没有照到妹妹的胆
可能胆道闭锁，以后最严重可能要换肝
什么是胆道闭锁？我都没听过，眼泪一直掉，然后又开始一直滑手机看看这个会怎么样
知道越多，看得越多，心就越痛
终于到了医生会诊这天，我跟老公说我也要去，我要去了解状况是怎么样
顺便能看到妹妹……
这天，忍着剖腹的痛(第三胎真的恢复很慢…痛阿！)
到了长庚，听医生跟我说妹妹的大致情形，他先说了，还好妹妹的脑跟肾没有问题
因为很多出生后状况不好的小孩脑跟肾也都可能有问题，但还好妹妹的是没事的
然后开始提了妹妹当时的状况
因为心脏有2个洞，血液通过一个的时候会流掉一点，通过第二个的时候又会流掉一点
所以再打回来心脏的血就不会这么多，这情况最差，可能就是心脏衰竭
那妹妹的状况就是要观察，可能会评估投药
胆的部分，还要再照mri
跟医生会诊完后，我第一次看到了妹妹，还在保温箱里，但眼罩没带了
我第一次看到她的眼睛，看到她的眼神，好像告诉我，她很痛苦
真的好舍不得好舍不得，真的如果不是在加护病房我大概会哭到泪漰
在坐月子的时候，好几次都跟老公谈到，如果妹妹状况很不好，要做什么准备…
后来老公的陪产假+多请5天的特休结束了
妹妹需要有人陪她去照mri，我从月子中心坐出租车到长庚陪妹妹
看着她，心中真的有千万不舍，这么小就要受苦…
mri的报告出来了，妹妹的胆道是通的，可以初步排除胆道闭锁
但为什么每次妹妹看起来就是黑黑黄黄的都不会退？
每次去加护病房看妹妹护士都问我为什么一直哭…阿，就真的很难过咩~"~
而且，妹妹出生体重2665，然后出生了二个星期体重一直上上下下，一直到出院的那天
妹妹的体重也只有2680
后来妹妹再照一次腹部超音波，这次护士说饿她久一点，报告出来是令人安心的
妹妹有胆，但是胆比较小(以后真的不能吓她！)
后来妹妹转中重度病房观察，因为妹妹有颚裂，所以护士请我去学喂奶
学喂奶时，第一次抱到妹妹，心情真的很难以言喻，好小一只(但其实跟病房里其他小孩
她算是还好的，因为病房里很多早产儿)
在中重度病房又待了一个星期以后，妹妹可以出院了，其实心里是很忐忑的
因为护士在教我喂奶的时候，跟我说如果妹妹喂到嘴发紫就要快打她脚底板等
其实她出院那天我特别紧张。
妹妹出院之后到现在还陆续发现她很多问题，包括她是罕病儿，骨头的先天异常，生长迟
缓
等等的问题，但是从她出生到现在刚好8个月了，平常妹妹除了喝奶
外表跟本看不出她异于常人，虽然喝奶真的是个大问题，不过慢慢的克服了
妹妹下个月如果顺利的话，就要开颚的手术了，希望开完能够不再害怕喝奶…
选在今天发文，其实到现在还有老天在跟我开了个玩笑，但也慢慢的接受了
妹妹这个特殊孩子的状况
因为妹妹的出生，让我改变很多想法跟观点
也让我更多去注意到其他的罕病儿，或是不同状况的天使宝宝
也学着去原谅人，很多事情再看开一点
所以，我真的感谢有她
也会更爱她这个宝贝，有哥哥姊姊爸爸妈妈爱她
我想，也许她的能力真的不足(目前持续复建中)，智力可能也不会像正常宝贝一样
但，她会有满满的爱
我在网络上看到的一个小对话，我相信不是因为我上辈子欠她，或是我哪里做的不够好
上天派她来到我们身边，是因为我们有福气，有爱心，这样的孩子投生到我们家
她才能得到比较好的照顾。
我相信，我的小女儿来到这，是为了要被爱的！
ps本文未经允许，勿转载，勿分享，请尊重我，谢谢！

泪推，同样是罕病儿妈，对于您在医院的辛酸历程，感同身受......也在等腭裂手术！希望宝宝都健康长大！

有够惨的

加油

看完很感动.....妈咪很正面！加油！祝福你们！

希望以后越来越顺利，加油！

妈妈，妹妹都好勇敢，真的很棒！

妹妹一定会平安的长大 谢谢妈咪的分享

祝福妹妹 也帮妈妈打气！加油哦

辛苦了希望妹妹平安健康长大

爸妈辛苦了 加油

辛苦了 真的很难想像怎么撑过来的...不论心理或生理一定都很煎熬 希望妹妹之后的手术顺利 平安长大!!

爸妈辛苦了，妹妹有你们满满的爱很幸福

祝福您一家人平安快乐

辛苦了！小朋友一定会健康长大！

妹妹很幸福，你们辛苦了也真的很伟大，祝福妹妹越来越好！

祝福妹妹手术顺利，加油~

谢谢妈咪 孩子因你而幸福 我相信ㄧ定是互相成长的推勇敢的妹妹和妈妈唷

推妳的勇敢与正向,辛苦了(抱)~

祝福妹妹健康快乐长大，爸爸妈妈一家辛苦了！

妈妈加油

加油~~