当初知道小孩可能有这个问题时，上网爬文的资讯少的可怜，所以鼓起勇气分享给大家，
以下文长....
我的孕期非常顺利，该做的检查一样也没缺，34周以前一切正常。
直到34+2那天产检，医生突然说，小孩有点肾水肿，
但不用担心，胎儿的尿道的细，很常胎儿因为姿势压迫，排尿不顺导致轻微肾水肿，
出生就好了，我们密切观察。
回家后翻来覆去，上网查了一些资讯
不放心之下，赶快挂了几家名医，
一个礼拜内，我看了三位医生，
每个医生都说，你看膀胱涨的很大，排尿不顺，中度肾水肿。
我一听不对啊！怎么短短几天从轻度变中度了。
没几天刚好排到马偕的产检医生，
医生建议先挂小儿肾脏科蔡政道医师，
先让医师知道情况，出生后有状况比较好处理。
后来才知道蔡医师是小儿肾脏科的权威，
他边照超音波边说，不对喔，这个不是膀胱，是子宫！问题是胎儿的生殖器本来就发育没
有很完全，不应该涨的这么大。
子宫肿胀压迫到膀胱才导致肾水肿！
这时已经是严重的肾水肿了
说着他就打电话给台儿的张东耀医师，
要我马上过去检查
在这边很感谢张东耀医师百忙之中抽空来解说
听到了一个令人瞬间掉落地狱的消息
我的宝贝
疑似是泄殖腔异常
就是尿道、阴道、肛门合在一起从同一个洞口排泄
虽说隔着一层肚皮
加上胎儿的器官很小
无法确定
但临床上的症状，子宫肿胀、子宫内漂浮异物
很有可能就是泄殖腔异常
但他也安慰我
有照到疑似肛门的洞口
虽说不一定功能正常
但也不要失去希望
没几天
我就早产了
孩子出生我只问了一句
有肛门吗？
蔡医师说
右边肾脏破了一个洞
可能是排尿不顺回流到肾脏导致
右肾周围很多不明液体
肾脏发育也不完全
阴道跟尿道只有一个出口
不确定尿道的功能要先插尿管
有看到肛门
但不确定排便功能要等胎便排出
就这样
我的宝贝一出生就送进新生儿病房
开始一连串的检查
出生第三天 核磁共振
出生第五天 引流肾脏周围的积水
出生第十天 泌尿道尿路显影
出生第11天 因为插尿管导致泌尿道感染，烧到40度，心跳210，打了两个礼拜的抗生素
出生第25天 内视镜检查
肾功能不好，尿太多，每天打点滴补充水份
心肺功能还不健全，上呼吸条
最后检查发现我的宝贝是泌尿生殖窦+处女膜闭锁
泌尿生殖窦-简单来说就是泌尿（尿道）生殖（阴道）有不正常的连结，有很多种可能，
我的宝贝是尿道跟阴道在出口处连在一起，由同一个出口排出（类似Y字型），严重的状
况需在肚子穿一个洞口让尿液排出，幸好我的宝贝排尿顺利，不需要再做手术
处女膜闭锁-导致母体的贺尔蒙排不出去，以后初经来可能需要划一刀
处女膜闭锁通常是初经排不出来才会发现
但我们两个症状加在一起
导致了临床上的症状，子宫肿胀、子宫内漂浮异物（以为是粪便）
才会得到泄殖腔异常的结论
不论是泄殖腔异常或是泌尿生殖窦
目前都是没有原因
机率很小很小很小
就算遇到了也不要自责
现在我们平安的出院了
小宝贝3个月大囉！
还是很感谢不幸中的大幸
每个月定期回诊看看排尿有没有干净
未来也许要重建也许要手术
我都会陪着我的宝贝一起面对^_^
最后
真的感谢蔡政道医师
每天看诊不论多忙都会来病房巡视
仔细的解说
既专业又认真也亲切
还有马偕新生儿病房的护理师
在我痛哭的时候给我安慰