[怀孕] 胎儿乳糜胸(胸水)经验分享

楼主: jususluvme (就要被草莓淹没了)   2018-01-04 18:03:09
睡眠不足的阿母在挤奶中生出这篇文句不甚畅通的分享请见谅。(也不知道排版会不会乱掉
.....)
看到版上刚好有妈妈在问关于胎儿水肿的事情促使了赶快生出这篇文章的动力。一直很犹豫要不要发表这篇文章,一方面考量隐私的缘故,一方面也不知道自己的经验能帮助什么。最后还是觉得怀孕的这条路上真的受到很多人的帮助,也承蒙上天的恩待顺利生下了宝宝,应该将自己的经验分享给需要的人。毕竟自己当初慌乱紧张害怕失措的时候任何一点点的资讯都觉得是天降甘霖。
前情提要:因为之前已经失落过太多次了,所以从前年就跟先生协议放弃生儿育女这条路。不过就在过著幸福自在逍遥日子的时候熊熊发现自己怀孕了,虽然一开始我非常排斥怀上宝宝这件事,害怕面临又失去宝宝的痛苦也害怕自己对满心期待的未来的计划被打乱。过了前三个月提心吊胆的”全有全无“时期之后终于比较有耐心重新规划有宝宝的人生。也开始认真找可能生产的医院看看自己有没有医生缘。
因缘际会下别人介绍了一位女医生,初次会诊的时候这位医生突然眉头深锁,看了超音波良久之后语重心长跟我们说这宝宝不太对劲,指出她右胸腔有一大块阴影,这阴影代表宝宝胸腔有积液,这种情形非常罕见也请我们要尽早找专家处理。当时该位医师推荐了彰基的陈明医师,建议如果我们距离还可以接受要快点去找陈医师。
看完医生回到台中家的路上我与先生都默然不语,直到打开电脑查询关于胸水的资料眼泪就止不住了,一时间也不知道该怎么办才好,私讯了平常会跟我打屁哈拉聊天喇赛的妇产科医生学长,他也静默了一阵子之后回了:“这真的要找专家了耶。”(然后就显示离线了.....)隔天我赶紧挂了在台中的自费高层次诊所寻找第二意见,同时也把所有能挂的台中大医院都挂了一遍。后来自费诊所的赖医师确认了宝宝的右侧肺肋膜有积水的情形,也告诉我几个可能的病情发展,同时也建议了我几位在台湾有处理这个状况的医师。还顺便跟我说了陈明医师正在国外开会
可能还要再几天才能挂得上。也请我们预约一周后的回诊让他追踪一下宝宝的情形。
从自费诊所回家之后心情真的是跌到了谷底,一个人在家里一边哭一边祷告,不知道这到底是什么急转直下的剧情,怎么可以有这么糟糕的发展。哭到整个人筋疲力尽之后决定放手一搏,这宝宝是自己来找我的那么我也要尽力在可以的范围之内替她拼尽全力。我开始找所有可以找到的网络资料,首先把陈明医师的粉丝页贴文翻烂,接着把可以查找的论文都看一遍,然后把所有的可能发展都写出来。晚上先生回到家之后我们坐下来一起决定这几个礼拜要为了孩子先挪开工作为孩子努力一把。同时我也查找到了宝宝的胸积水有可能是乳糜胸,有母体的特殊饮食方式(少油饮食)
便决定在等待陈明医师回国的时间里也同时进行饮食控制。
接下来到看到陈明医师门诊的这段时间我们也寻求其他大医院的主任医师但是都没有什么发展,基本上如果我们没有询问这个问题基本上医生都没有看出宝宝的这个问题,发现了这个问题之后也是请我们寻求陈明医师这位高明罢了。后来到了自费诊所赖医师的追踪门诊时间,赖医师再次追踪宝宝的情况发现宝宝的胸水已经变严重了压迫到了另外一边的胸腔。这个消息如同晴天霹雳,没想到都采取了少油饮食了宝宝还是变严重!!但是好心的赖医师也替宝宝做了一些研究,宝宝出现这个问题有可能是因为我有免疫的问题或者是因为我是AB型阴性(不过我是AB型阳性)与宝
宝相斥,也有可能是因为母体感染(弓浆虫或巨细胞)的关系,也有可能这个胸水只是其他宝宝疾病的一个症状。赖医师在门诊的最后提醒我一定要找出原因,不要随意就终结了这条小生命。
接下来等陈医师归国,到了门诊体会到人山人海的焦躁感(其实也和台中大医院的门诊雍塞程度差不多而已)。陈医师帮宝宝照了超音波之后马上决定进行羊穿跟胸水吸取,也安排检验母体有没有感染,当下也说明了胎儿乳糜胸所要采取的饮食法。陈医师的快速评估跟专业判断马上安抚了我们夫妇这段时间的焦躁感,单凭著一只羊穿的针头就把宝宝的积水几乎抽得一干二净。当我从超音波上面看到阴影一点一滴的消失当下真的有一种上天藉著医师的手来解救世人的感动。这次门诊除了羊穿检验之外也自费做了羊晶,在检验处抽了血之后就等回诊看报告。
找完陈医师之后我与先生就决定再也不要看其他医生了,就等报告出来再说就好了。这段期间我们也真的是身心俱疲,先生真的是一夕白发,我也从人见人羡的好命脸瞬间变成水肿又病蜡的黄脸婆。可能因为彻夜难眠的煎熬所以念珠菌突然爆发到搔痒难耐,只好找了家附近的妇产科诊所拿一下塞剂。仔细的妇产科医生看了我的妈妈手册还是很警慎帮我照了超音波(虽然我一直很抗拒),结果宝宝的胸水竟然在几天内长回来了而且还更大。我跟先生又回到了默然不语的状态,但是回家的路上先生一直漠视红灯开在线道中央忘了打转弯警示灯让我知道他内心也是满是煎熬。隔天
一早我们赶紧加挂了陈明医师当周的门诊时间看怎么办,同时我决定采取更严厉的饮食控制:除了维他命营养品以外不吃任何油脂。
再次来到了陈医师的门诊看宝宝的情形,没想到宝宝的胸水竟然有消退的情形。陈医师决定先不要介入再观察看看就可以了。
接下来快转..........就是我一直采取很激烈的饮食控制,这几个月几乎吃非人的食物,采取近乎无油的饮食,宝宝的胸水没有再复发。出生后因为生产时妈妈发烧所以宝宝也发烧在中重症病房住了一周,刚开始宝宝吃配方奶都吐光光就改打点滴。后来我挤了一些些母奶给宝宝吃之后她反应还不错,小儿科医生也照了X光确认她没有再次胸水复发。目前她出院10天了每天都喝母奶状况都还可以。虽然妈妈孕期中算是吃尽苦头但是看到现在自己的宝贝可以喝母奶不用喝特殊配方奶就觉得一切都很值得。
以下是当时我找到的乳糜胸参考资料,新闻类的因为搜寻率高我就不转贴了。希望对有需要的家长能有一些帮助。
Chylothorax in Infants and Children 。这篇原文的很生硬,如果读起来很痛苦的话可以直接看处理乳糜胸的流程表。
https://goo.gl/FVDKOr
2) https://goo.gl/LthtMJ
其他的可以逛一下陈明医师的粉丝页,里面有一些信心的分享。还可以看一下台湾的新闻,虽然报导只有不多但是多少也是可以鼓舞绝望的当下,禾馨苏医师也在2017年在粉丝页分享了一篇乳糜胸的贴文。当时搜寻板上没有找到关于这个胎儿症状的分享,希望这篇文章多少给予一些胎儿乳糜胸的妈妈一些帮忙,这个过程最感谢的就是所有帮忙的医师们。盼望大家都可以顺产。
我想修改排版但是一直失败,真是抱歉。请大家多多包涵了
作者: bluetree0224 (幸福快乐的每一天愿为主,)   2018-01-04 18:45:00
看了很感动
作者: smartsurfing (要开开心心的)   2018-01-05 07:21:00
推陈明医师祝宝宝平安健康

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