文长~
宝宝出生当天在医院待产时测胎心音发现心律不整，
出生后马上自费心脏超音波，根本忘记保险这件事情XD
发现他有心房中膈缺损(ASD)，听到这个妈妈整个像被雷打到，
医生说有可能自行愈合，所以每半年回医院追踪
因为在台北长庚生产，所以宝宝的心脏追踪也在台北长庚，
一直到去年10月的例行回诊(宝宝2Y8M)，发现他的洞从原本的0.3/0.6变大成0.6/0.9，
对!没错~他是有两个洞的，
听到洞变大整个觉得失落，我本来期望有奇蹟出现，
医生建议半年后再追踪，但自行愈合机率不高，
我问医生通常多大洞才需要处理，他说1.5以上，
可以先用心导管做检查，但宝宝的洞在临界值，怕宝宝多挨一刀，
(医生有详细的解释说明但我已经忘记，只记得大概是这样)
对了！然后这次回诊因为宝宝要三岁了，所以有申请重大伤病卡
一出诊间马上手机搜寻，
让我查到PTT去年7月有人分享ASD手术，我看到推文有人写到崭新的心，
立刻加入社团爬文，当天下午就直接挂下个礼拜三台大王主科医师的门诊，
看门诊做超音波，医生说法一样自行愈合机率很低，建议可以做心导管，
考虑离家距离所以选择台大做手术，
于是当天(11/1)就登记排要住院手术
11/24接到通知说安排27号住院，电话挂掉我整个人在发抖，
原来是我自己还没准备好，觉得紧张觉得害怕，
然后再一次把去年7月ASD手术的分享文找出来看，
当你知道将会面临到什么样的事情时心情会比较平稳，那时候我决定出院后也要写文分享
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11/27(一)
早上10点半台大儿医一楼办理住院，先到3楼做心电图跟X光后到病房报到，
原本中午前要抽血跟上点滴用软针，但因为已经11点多了我请护士让我们先下楼吃饭，
下午1点多抽血跟上软针，宝宝哭很惨，总共扎了三次才成功，
3点多有个心脏病儿童基金会的小姐来解说手术的流程跟注意事项，
陆续有麻醉科医师、住院医师过来说明麻醉跟手术风险，
下午5点多王医师有到病房来，说明一下手术过程后就离开了
很多同意书要签，手术的麻醉的还有自费的，
然后半夜12点过后要禁食，我们年纪最小所以是明天第一个手术的，
担心宝宝会害怕，我还编了一个太空人的故事给他做心理建设
11/28(二)
早上7点多护士过来接点滴，还好早起的宝宝没哭而且心情很好，
7点50从病房出发坐推床去心导管室，
我跟他说要上太空船囉~一上推床马上躺平XD
我有陪着他进去手术室，护士一边准备一边跟他聊机器战士TOBOT，
完全打中宝宝的心啊！
上手术床要固定，护士跟他说要坐车囉~所以阿姨帮你绑好安全带喔！
宝宝一点也没抗拒，还一直跟护士聊卡通聊得很开心，
差不多开始打麻药，护士问他妈妈在外面等你好不好？
宝宝就跟我说掰掰了，手术房的护士阿姨真的都很厉害，很会安抚小孩！
9点半左右王医师出来说明手术过程，10点多就进加护，
11点的会客时间，看到一半他突然翻身醒来，因为插管所以他感觉很惊恐，
医生跟护士就请我们外面等，要帮他拔管，
因为住院前几天宝宝有开始流鼻涕，鼻水倒流所以还帮他抽痰，
然后因为他太激动了所以伤口流血还重新包扎，
全部都用好后我们再进去看他又睡着了，所以我跟老公就先去吃午餐，
吃到一半护士就打电话说弟弟醒了要找我，于是我就快点回加护陪他
我问护士是否病房要清空？她说目前都有位置所以不需要，等有人通知再清就好，
下午就跟老公换手，我回病房洗澡后再回去陪他，
然后有人来照超音波确认关闭器的位置是否正确，
晚餐食欲不错，然后要开始吃阿斯匹灵预防血栓，在加护里面吃的喝的尿的都要记录，
因为插管的关系他喉咙水肿加上有痰，所以要吸蒸气，
那个蒸气味道不是很好，所以宝宝整个在加护病房闹脾气，
妈妈很想扁他，但是妈妈不行XD
9点多把他哄睡，不过10点左右护士进来打抗生素再用蒸气给他吸，
结果蒸气把他吵醒，他整个不爽又是一番折腾大概10点半再度入睡，
半夜12点我们就转回普通病房了，有被吵醒但是回病房又继续睡
11/29(三)
睡到自然醒吃完早餐后带他下楼买果汁，问他走路会不会痛，他说不会，
早上打完最后一剂抗生素后点滴拿掉了，但是软针还留着，
护士说隔天出院才可以拆，
忘记是早上还是下午有去照心超跟X光，
照心超我们没喝睡着的药，因为宝宝可以很配合地躺好不乱动，
整天就是卡通，要不然就是玩我带去的玩具
11/30(四)
终于可以出院了，因为ASD手术健保有给付，
加上我们有台北市的医疗补助证，有重大伤病卡属第二类儿童，
住院补助一天1000，全年14000为上限，所以结帐时我付不到1000
之后就是固定回诊，阿斯匹灵要吃半年，一个月内避免剧烈碰撞，
回家才是痛苦的开始，因为原本好动的小孩你要他这个不能做那个不能做，他很痛苦，
所以妈妈我又编了太空人续集的故事，
告诉他心脏的夹子(闭合器)掉了事情有多严重，果真收敛很多
感谢发达的医疗科技只需要在鼠蹊部开一个小洞就可以修补问题，
感谢资讯发达有很多文可以爬，抚平妈妈担忧的心，
怀孕时说什么想要男生女生，现在觉得健康才是最重要的事情！
分享给跟我一样遇到ASD问题的家长，文长感谢你的耐心收看，谢谢~