爬过精华区的文 关于先天性心脏病 比较多是心室中膈缺损的分享
加上先前有版友询问关于心房中膈缺损
我家宝宝昨天刚手术完出院 与板友分享
我家宝宝是一岁健儿门诊时才发现有心杂音
后来转诊至小儿心脏科 照了心脏超音波才确认是心房中膈缺损
因医师认为缺损颇大 所以请我们到台大儿童医院看王主科医师的诊
但一方面因为宝宝体重蛮轻的(一岁不到8公斤)
另一方面医生认为再等等看 或许有机会愈合
所以三个月回诊一次 照心超确认是否有愈合可能
到了今年五月,宝宝一岁快六个月 洞还是很大
王医师认为应该不会愈合 加上体重有撑到9公斤了
就决定排心导管手术(同时医生请我们替宝宝申请重大伤病卡)
7/24 大约10点多到医院办住院
在台大儿医一楼办好手续后 到3楼照胸部X光及做心电图
完成后再到护理站报到 由护理师协助到病房安顿
然后在宝宝手背上插点滴用软管
(爸爸在外面 我则帮忙安抚及压制宝宝 连我加护理师共四个人一起完成)
为了防止宝宝乱动脱落
会在宝宝手心侧放一块大小比手大一些的硬纸板 连同软管用透气胶带绑住
然后会要签一堆同意书 像是手术同意书 麻醉同意书 自费同意书等等
会有麻醉医师及住院医师来说明手术的风险
然后晚上12点后就要禁食(连水都不能喝) 因为全身麻醉 避免危险
手术的顺序是依照病患的年纪来排 年纪小的会优先开
刚好星期二要手术的 我们家的最小 所以排八点多第一个做
我就依平时的习惯 10点半喂了宝宝奶后 帮她刷个牙就哄睡
(对了 下午有一位中华民国心脏病儿童基金会的生活辅导员来
跟我们说明手术的过程 同时也有告知已跟加护病房沟通过
手术后妈妈可以在里面一直陪伴宝宝 免得宝宝恐慌)
7/25
早上护理师来帮宝宝接上了点滴 避免血糖过低
但是宝宝实在很容易崩溃 本想用推床推下去心导管室
但只要我要把宝宝放下去就大哭+效法无尾熊巴在我身上
只好护理师推著推床 我一手抱宝宝 一手推点滴架
搭乘电梯到心导管室 为了维持心导管室无菌
我穿上鞋套 带着口罩(从入院就一直带着) 抱着宝宝进心导管室
等等麻醉药打了 宝宝眼神开始迷濛 我才把宝宝放在手术台
因为宝宝很小 护理师会用纱布绑住宝宝四肢固定身体
我才离开心导管室在外面等候
第一个小时是先做心导管检查 全身麻醉后会插管
同时用食道超音波对心脏做更精确的检察
如果没问题医生就会直接装置闭合器 有什么状况医生会出来说明
所以家属要在外面等不能离开
幸运的是我家宝宝状况是可以用心导管手术
所以检查后直接装闭合器 结束后医生出来说明
原先检查1.7cm的缺损 在手术前检查 发现缺损最大的地方达1.9cm
(医生说已经相当于大人的洞了)
但如果直接装符合这个尺寸的闭合器 因宝宝心脏很小 会有问题
所以装了小两号的闭合器 所以更要特别注意 有可能会脱落
然后没多久 宝宝就推出来 转进加护病房
而我洗手换隔离衣后 就一直陪着宝宝
(话说 这时的宝宝不知是我家的脾气不好 还是刚手术完宝宝都这样
我中午先出去吃饭 由老公去陪 结果宝宝醒了 哄没用
护理师说那抱起来吧 结果宝宝还打老公不给抱 继续狂哭
还好没多久我回来 就由我换手抱宝宝 哄一哄才没哭)
下午会有人来帮宝宝照心脏超音波确认闭合器位置
在加护病房期间 要打抗生素避免感染 同时开始吃阿斯匹灵预防血栓产生
后来晚上10点多把宝宝哄睡后 我就回家休息
(因为暑假病房很满 所以我们手术完确定成功进加护后
就要把原床位的所有东西清空 给后面的病患进驻
待确定可从加护转一般时 再桥病床
所以大人只能找地方过夜 还好家里住新北市 所以可以回家休息隔天再来)
7/26
因为宝宝超容易崩溃 护理师说我可以一早来陪
所以我早上七点就到加护 没想到护理师说宝宝半夜醒就一直狂哭
几乎护理师都抱过一轮了 结果到早上快六点时才睡熟
(真的辛苦护理师了!! 光想我就很累)
所以我跟老公就先去旁边麦当当吃早餐
本来想宝宝应该至少会睡到10点多 没想到不到九点护理师call说宝宝醒了
妈妈表示三条斜线加乌鸦飞过..... 就赶快回去陪小孩
然后约9点多就转回一般病房 因宝宝在加护病房期间只吃了一碗粥
完全不喝奶 所以回一般病房第一件事就是泡奶 然后还有买薯饼给他吃
大概饿了 奶和薯饼全部扫光 吃饱就喂药
下午去照心超前 喝了让宝宝睡的药 才乖乖躺平睡着检查
这一睡就是从下午2点多睡到5点 为了怕宝宝半夜不睡
我们在5点多就硬把宝宝挖起来 带他到处走走 转移睡意
很幸运的是宝宝到晚上九点多喝完奶 关灯拍拍就睡了
7/27
宝宝终于可以出院 大人表示开心(说真的 这几天超级累)
结帐时 真的有种还好有健保的感觉
我总共才付了三千多元
http://i.imgur.com/BgzJpNf.jpg
然后就是定期回诊 然后宝宝每天要吃0.4颗的阿斯匹灵半年
(话说0.4怎可能分 所以护理师教我们两颗自己磨粉 分五天吃完)
还有就是这半年不要让宝宝有胸部剧烈的撞击 基本上应该就没问题
对了 关于商业保险的部分
还好有ptt的版友 帮我们询问
因为宝宝投保时是两个月大 发现时是一岁
所以保险是有理赔的 而且关于保险也给了我不少建议
真的感谢一路上有许多贵人相助
希望也能借由这篇文章的分享 帮助到有类似状况的朋友