我是之前 #1OntYQu8 的原po,来正式写文做个纪录,希望在未来可以帮到需要资讯的人。
首先,我要先感谢当时回我推雯或是还特别写信给我的版友们,我们夫妻铭感五内(跪谢)
这是我家姐姐住院生活流水纪录的网志 https://goo.gl/4Z12Gq
重点节录如下:
一、糖尿病先发征兆就是吃多喝多尿多,但是病患却会一直瘦下去,
我家姐姐只瘦了1公斤就被我带去看医生,所以她没有出现疯狂变瘦的状况,
外子发病时就有,那时候一天可以瘦1公斤。
然后第一型糖尿病患者很容易并发酮酸中毒,会出现嗜睡的现象
所以要是宝宝异常嗜睡,也请留意。
二、屏东目前应该是没有小儿新陈代谢专科的医师,所以要是同乡不幸也中奖的,请直接
飞奔高雄,目前高荣、高医、长庚、义大都有小儿新陈代谢专科医师。
高医是陈百薰医师、高荣则是邱宝琴医师,另两间医院则因为我不熟,所以就没找了
三、商业保险真的很重要,至少住院的时候可以少担心一件事。
虽说我家保险理赔又是另一个故事,待尘埃落定之后我会到保险版po文。
四、https://sites.google.com/view/super1 第一型糖尿病童家长自设网站
里面资讯非常实用,推荐给有需要的版友。
五、如果家有长发女娃不幸住院的话,住院用品清单一定要列上梳子这项。
以上。
然后下面就是网志文章复制贴上只差图片,大家可以不点网志连结,哈哈
是说,我家没民乐透头奖真的太不对了!
因为,我家在Type 1 糖尿病这件事情上,竟然老公、龙宝连中两元啊!
让我忍不住一定要把整件事情碎碎念的记录下来!
当年大爷发病,医生们明明说Type1不会遗传啊~哭
不过目前看起来的确不会遗传,只是发生机率比较高,因为体质类似(?)
会遗传的糖尿病是Type 2 糖尿病,一般好发于肥胖者、中年以后。
所谓的Type 1 糖尿病就是胰岛素依赖型糖尿病,要终身施打胰岛素和控制饮食。
更清楚地介绍在这连结 https://www.wen8.com.tw/article/23,请点阅。
我家龙宝除了有个T1的爸外,其他的我全都有做到,这样都中奖,
我家怎么还没民乐透头奖啊!
龙宝大概4岁半后就逐渐脱离婴儿肥,约莫4岁到5岁这一年间抽高10公分。
因此龙宝身材也就更显清瘦,但因为她从小体重也都维持在50%上下,
所以我也不以为意,毕竟龙宝体重还是有增加了1公斤左右。
但在今(106)年3月初,
龙宝突然开始食欲大开,吃东西都好认真,吃完晚餐还会讨点心,
跟平常的她不太一样,但我归因到应该是运动量够,因为我们家很重视运动。
但龙宝是个谨慎的孩子,戒夜晚尿布后,便很少尿湿,
但同时间却开始连续尿床了三五天。这实在太不像平常的龙宝了!
这几天,我和她试过了很多方法,但状况依旧,其中龙宝也挫败的哭了。
在106/3/11的晚上,看到龙宝睡前喝水的欢快样,让我做了一个决定,
就是要验龙宝的血糖。
没有为什么,就是一种出于妈妈的直觉的选择。
大爷验完睡前血糖后,再请他帮龙宝采指尖血,验血糖。
这时候,血糖机的画面出现了 HI 的画面。
因为我已经很久没有管大爷血糖的问题,所以第一时间我还想说怎没数字?
坏掉了吗?还傻傻问大爷说这是什么意思?坏掉了吗?
大爷整个人都傻了很震惊的跟我说,这是血糖超过600才会出现的画面!
我整个人也傻了,连忙叫蛇宝也一起来验血糖,龙宝验第二次
结果蛇宝的血糖是正常的1百多,但龙宝却依然是 HI 的画面……
这时因为我和大爷两人因为太震惊导致没处理好自己的情绪和语气,
让龙宝惊觉事情不对劲,她一边擦著指尖血一边哽咽的说
‘马咪~我还可以长大吗?’让我当场差点喷泪
不过当妈妈的就是要稳定孩子的心情,所以立马安抚好龙宝。
转头出房门,开始查屏东哪有小儿新陈代谢科医师,怎知竟然没有…
只好改找高雄,所以高医高荣都有医师,高医高荣医师都满诊无法挂,
所以打算现场排队挂号,为求保险,还是上了PTT询问是否有推荐医师。
万分感谢热心的网友,还有好心的医生家庭来信指点,
让我决定隔日马上带孩子上高医挂急诊。
会选高医是因为大爷当年就是在高医确诊的,所以有一定的熟悉度在。
不然我对荣总还挺有信心的,且也查到高荣的邱宝琴医师也是位好医师喔!
所以隔日3月12日(日),用完早餐后我便带着龙蛇宝搭火车到高医挂小儿急诊。
一进急诊室,开始挂号检伤流程,龙宝开始量血压,也再被扎针验血糖。
血糖是2百多,护理师们都惊呼这血糖太高了!马上到小儿急诊候诊。
等了一下进了诊间,我开始对医师陈述病情,以及报告在家测量的血糖数据。
医师本来一边听我说一边输入病例,在听到我报告血糖数据时,愣了一下,
转过头来问我‘你们家怎么会有血糖机?!’我说了大爷也是TYPE 1后,
医师点了点头说‘喔~那这样妹妹应该是跟爸爸一样了。’听到医师这样说,
我的心真的 当 的一声,呈现电影慢镜头中,缓缓下坠到马里亚纳海沟之景…
然后医师就说要收住院,问我要住什么病房,我估量了龙宝的保险理赔,
马上就选择了单人病房,毕竟我还带着蛇宝,吵到别人就不好了!
本以为会在急诊待上几个小时,哪知道不到十分钟,就通知要上病房了,
这速度让我超吃惊,本以为是因为住单人房,但后来我仔细看了护理站的看板,
发现其实小儿健保房才是最空的呢!大概是大家商业保险都有买够了吧~
医师看诊完后待我批价完,龙宝就上点滴和抽血了,想当然,龙宝哭得很伤心。
护理师真的超厉害的,针一下就上去了,但因为我还处在慌乱中,又带着蛇宝,
没能好好给龙宝心理建设,所以让她有点惊吓到,我看了好心疼...
然后高医急诊有学生志工来协助我们上病房,龙宝是坐着轮椅上病房的,
还好有这个新鲜的经验让她忘记刚刚上点滴的害怕,笑得乐呵呵的。
这时候要夸奖蛇宝一下,蛇宝看到姊姊大哭上针,马上超乖超配合,
还眼泛水光的瞅着我问我‘姐姐怎么了?为什么她在哭哭?’
上病房的时候,也是万分配合的牵着我的手,对志工姐姐和护理师笑咪咪卖萌。
进到病房后,我万分确定我决定住单人房是正确的决定。
因为不用采血验血糖打胰岛素时,龙宝会跟蛇宝玩翻天,笑声震天嘎响啊!
超级吵,我都不敢想像要是我们是住健保房的话,我该怎么制止他们了。
当然当要采血验血糖打胰岛素时,龙宝也是哭声震天的惊人,唉。
就这样经过了震撼的一天,也让蛇宝一起在医院留宿。
晚上我爸妈姑姑表姊都飞奔至医院,每人都面色凝重,大爷也在值班空档赶来。
非常感谢我机灵的妹妹,在家先帮我整理好行李,让大爷可以拿来让我们盥洗。
这天龙宝只要遇到扎指尖验血糖以及打胰岛素都会哭喊,我也只能抱着他安抚。
蛇宝一直很担忧地看着姊姊,然后很小心翼翼的秀秀姐姐。
隔天,礼拜一,龙宝开始扎针打针都不哭,还会笑咪咪地跟护理师们打招呼,
更可以自己推著点滴架去上厕所了!这平静和学习速度完全震惊了妈妈我啊!
我请我妹来换手,我带蛇宝回屏东上学,顺便带蜡笔、画画本和绘本到医院,
不然整天在医院只看着电视,才一天,我就听电视声音都听到烦躁起来了...
因为龙宝上点滴,他们玩起来让我超担心会扯到针的!
但是蛇宝很黏姐姐,发现只有他上学后,整个崩溃大哭哭,差点送不进校门。
后来就让蛇宝在屏东上学,大爷负责接送了两天,老师说这两天蛇宝都很忧郁。
这两天我一人在医院陪龙宝,龙宝一样笑咪咪,护理师们都说龙宝好乖好配合。
龙宝也很贴心的要我去买玫瑰花,说要送给每位护理师。
收住院的隔日,主治医师-高医陈百薰医师-来巡房,是位很温和的医师爷爷。
他听到我报告血糖数值的态势,大赞我很专业,不愧有照顾过老公的经验;
对我仅是孩子尿床三至五天,便察觉不对劲而验血糖的反应称赞了下;
也说明龙宝A1C是10,我很机警所以没有酮酸中毒,不用住到加护病房这样。
大致上的住院期间,治疗方针就是:
1、住院洗血糖、调整胰岛素剂量。因每人对胰岛素敏感度不一,所以须测试。
2、做C-Peptid还有GAD的检验,事关重大伤病卡的申请。
3、餐后要走动,不要整天在病房里。
因着医嘱第三点的吩咐,我非常认真带龙宝在医院里走动。
因为有点滴架,去外面不方便,到礼拜二医师说明天就可以拔点滴了,
而礼拜二巡房时,陈医师更对我才住院第二天,
便能弄出一叠书和蜡笔绘画本在旁的速度和给丝之多感到震惊,哈哈。
礼拜三早上一拔点滴,我早上中午就带去医院旁边的国小公园遛龙宝了,哈哈
但是龙宝很哀伤地跟我说‘妈咪,弟弟不在,没人陪我玩,好无聊!’
所以礼拜三一放学,我就请我妹帮我送蛇宝来高医陪姐姐,
一来因为大爷工作实在不方便接送孩子,二来让姊弟更同心我觉得更重要!
而且蛇宝一来马上就很有SENSE的绕病床一圈说‘姐姐的针呢?’
龙宝的陪玩童子2号-蛇宝。 P.S 陪玩童子1号是我家大爷XDD
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有弟弟陪玩超开心的!
然后住院用品清单一定要加上梳子,我没带到梳子,所以龙宝有点小疯婆XD
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一起睡觉最开心最安心!
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差了一岁半的姊弟,弟弟肉都比姐姐多了Q__Q
还好开始治疗后,龙宝的肉有长回来一些,
但龙宝这辈子应该就是瘦高人了,应再无变胖的可能了吧!有种因祸得福之感XD
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马上学会帮姐姐消毒指头,好让姐姐验血糖,妈妈在旁边看完全傻眼,
我生的孩子很像真的都很厉害欸,一定是因为妈妈我太弱造成的XDD
蛇宝现在最期待上小班,可以每天中午去帮姐姐消毒指头,让姐姐验血糖!
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就这样龙宝住院了8天,每天的行程都是早餐吃完陪我去买早餐,大概走1公里,
然后再去国小或公园玩个半小时,再回医院等吃午餐,然后午睡。
睡醒后,就看看绘本和画画,然后吃晚餐,吃完晚餐换去高医或国小操场跑步。
龙宝坚持要跑4圈起跳...真的是拼命三郎性格的孩子,接着就是回病房洗澡睡觉。
非常精实的行程对吧XDD
住院期间,龙宝三餐都是吃医院的糖尿病餐,蛇宝则是吃家属餐,
一人一个便当吃光光,实在很方便!龙蛇宝还说很好吃,哈哈哈
龙蛇宝和我一起去上了营养师课程、也有卫教师来卫教。
上课过程中龙蛇宝非常配合,营养师依据龙宝体重及生活作息开出饮食控制表,
不过因为我家的饮食习惯本来就跟糖尿病饮食相去不远了,所以没有适应问题。
但我一度担心淀粉质吃这么少,龙宝会长不大,毕竟她还只是个孩子。
但是出院将近两个月以来,龙宝的肉有长回来,真是太好了!
龙宝出院后是一天两针,30%短效和70%中效预混型,早上6u晚上3u。
目前一切看起来都好,就等3个月的A1C测验当成绩单了!
卫教师更是尽心倾力的教我种种相关问题,完全安抚了妈妈我的心!
其中还教我拿针筒抽药,我的妈,我瞬间觉得我神强的,还会拿空针抽药欸XD
还好龙宝用的胰岛素是NovoMix30,不用拿空针抽药,不然我还挺紧张的就是。
也送了龙宝一只娃娃,更说明了高医也有病友团体,
有夏令营、节日活动可以参加,就等龙宝国小时就能参加,这实在是太棒啦!
让我觉得未来很光明,哈哈哈!
然后说个题外话,当年龙宝出生,我想想还是去算命取名,
想说名字用不用再说,但是算算看龙宝有没有什么车关水关之类的比较安心。
那时候算命师就说我们要注意龙宝这孩子的饮食习惯,不要让她吃太多。
我那时还以为是预防龙宝跟我一样爱吃东西,从小肉到大,
结果真正的答案是糖尿病的饮食控制,这真的是不能让龙宝吃太多啊~噗XDD
虽说有些迷信,但真的很妙啊,哈哈哈!
住院期间我们母女子三人蒙受高医医护人员诸多照顾、
姑姑更是几乎每天都来医院看龙宝,家人的支援更是我最强有力的支持,
更感谢苹果妈热心引荐,让我得以加入T1超宝群组,
里面的学长姊各个身怀绝技又热心助人,更架设了网站,
网站里面的实际又实用资讯和前辈们的热情正向,更是让我更是心安心宽。
龙宝确诊后,这一路走来的感恩感谢我们夫妻都是点滴在心,
很感恩龙宝只是跟大爷得了一样的慢性病,而非其他可怕的疾病。
我一定可以让龙宝开心正向乐观地和DB T1和平相处、健康长大的!