各位好
我是一位神经纤维瘤宝宝的爸爸
宝宝在出生三个月后有出现一些特征
目前应该是神经纤维瘤的患者
刚得知消息时
心里相当震惊
但这还不是最坏的消息
因有一天带回医院检查
医生觉得他的头围异常的大
建议做一下MRI
做完后我与老婆的心也都碎了
宝宝颅内明显被水囊与肿瘤占据了一部分
医生表示必须立即开刀
当下我没有其他想法
只能相信医生
手术还算顺利
不过医生表示该瘤是恶性的
加上位置太接近脑干
无法根除
我与老婆听完都不知道该怎么做
想借版问一下
有没有版友的宝宝也是神经纤维瘤的患者
可以跟我们分享一些经验吗?
谢谢

祝福宝宝，爸妈加油

爸妈加油，祝福宝宝平安健康长大