[群组] 染异47,XXX(Triple X)社团分享

楼主: bluelygrey (纳兹理王)   2017-03-27 06:02:33
从怀孕到现在,在妈宝版出没已经三年了。
在这段时间,也看到几次羊穿后发现孩子是47,XXX的妈妈上来发文询问,不知道
这样的孩子该不该留;而某些版友对于Triple X并不太了解、在只知道这是一种
染色体异常的情况下,便提出比较武断的建议,这在身为Triple X女孩家长的我
看来,是感到很难过的。
是的,我的女儿是47, XXX的孩子。和其他妈妈比较不同的,是我们是在很偶然的
情况下才发现的,而那时她已经一岁多了,所以我们并没有经历到底要不要保留
孩子的挣扎。我女儿现在快三岁,目前发展上非常正常没有任何迟缓的状况,她
想像力丰富,爱唱歌爱跳舞爱上学,是个很快乐的孩子。
当初刚得知女儿有Triple X时,我也经历了一段疯狂google相关讯息的日子,在
研究过程中我发现目前网络上很多对于Triple x的资料都是年代久远、不甚客观
的描述(这点也向多位遗传科医师求证过)。再者,比起陈旧的研究报告,我更想
听听其他家长/患者的亲身经验,但因为没有一个中文社团平台,只找到少数几位
家长私下零星的交流。不过,英文社团倒是有几个,成员也非常多,我们加入后
也得到很多帮助。
前阵子我参加的其中一个英文社团中的一位妈妈,分享了她女儿凯特琳得到美国
女童军协会2016年度全美杰出年轻女性奖的讯息。凯特琳今年要升上大二,她的
Triple X症状主要是语言障碍(讲话有点结巴)及社交焦虑。凯特琳高三时决定架
设一个提供 “正确”Triple x知识的网站,进而影响了许多人。在得奖者访问的
影片中她提到,从小当别人知道她有Triple x,总是认定她一定会发展迟缓,不
可能成功,所以她努力的目标就是要证明这些人都是错的!另外,她也想让许多
发现孩子有Triple x的家长知道,他们的孩子并不是个错误,是珍贵而值得保留的。
凯特琳的受访影片连结https://goo.gl/z5WTjD
凯特琳的分享对我来说是很大的启发,所以我决定在FB上成立一个中文的Triple X
女孩与家长互助会,希望能够提供一个经验讨论与资讯交流的平台。
如果您是孕期发现孩子是47,XXX的家长,或者家有Triple x宝贝,亦或本身就是
Triple X女孩,欢迎您加入社团,您的分享也许对其他人而言会是很大的帮助。
因为顾及隐私问题,社团属性是设成秘密社团,请先站内信给我,我再提供加入的
方式,谢谢!
作者: amnesiachick (;l;l)   2017-03-27 09:11:00
加油!!
作者: bluetree0224 (幸福快乐的每一天愿为主,)   2017-03-27 10:41:00
推,很棒的妈妈

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