我的宝宝在33w+2d被医院发现胎儿窘迫紧急开刀生下。
出生时2380g 也是因为喝奶时被医生发现会喘，住保温箱一个月后怀疑是心脏有问题所
以照超音波，发现是心室心房中隔缺损第二型。
我听到是先天性心脏病我当场就痛哭，医生一直安慰我很多新生儿都有这问题，要我配
合医生治疗。一开始服用药物，没效，还是喘；从脚底打静脉导管，没效，还是喘，最后
插管。
插管的那天竟然发生并发症引发气胸发病危通知，医生说就算救活也是担心影响智商
，不过他用低温治疗把伤害降到最低，而且要渡过5天危险期。
期间我也是四处求神问卜，问我和这孩子是否有缘，救回来后是否有什么后遗症……
这又是另外一个故事了。
一般医生会希望年纪大一点或体重养重一点开比较好，把危险性降到最低，体重未满3
千开刀的死亡率是30%，我家宝宝因为已经无法再拖下去了，因为插管插太久问题会越多
，且他有心衰和肺高压，所以在他三个月，体重2900g时接受手术，很幸运的他撑过了这
次的手术，出院时已经是出生后的3月又20天了，出院时的体重也才3000g，更幸运的是，
他除了肺功能比较差之外也没有什么后遗症，是个聪明活泼爱笑的宝宝。
生了宝宝之后才发现妈妈真的是很伟大，为了孩子什么都愿意去做，知道什么有办法救
孩子都不会放过，哪个宫庙、哪个通灵、哪个算命，只要谁推荐就立马去问去求，月子也
没办法好好做，每天就是跑医院然后每天痛哭。让我最懊恼后悔的是我没有坚持挤母奶，
好让现在出院的宝宝喝母奶。因为当时医生已经束手无策了，我也无心再挤，老公也说不
然就断奶赶快趁年轻再生一个，因为快要失去小孩的痛苦唯有再把他拼回来的想法才能让
我们的日子有点希望，否则每天早上醒来都和老公抱头痛哭，也完全无法吃东西。
虽然出院后也常因为肺功能不好进出医院，常常因为天气变化还是空气品质差就开始
有喘鸣声，然后就赶快送急诊，但我常安慰自己，也常跟宝宝说，妈妈没有生一个健康的
身体给你，你长大已经没有本钱和普通的小孩一样可以宅在家里看电视玩电脑、偏食、熬
夜，你必须要练身体，练抵抗力，不要枉费这么多人用这么多的医疗资源救你照顾你。
要逼自己用正面及乐观积极的角度去面对现在的困境，如果小孩跟你有缘，他一定会
紧紧抓着妳，妳所能做的就是尽妳最大的能力去做妳该做的且做得到的事，比如持续挤母
奶或者找妳相信的宫庙诚心诚意去求，再来就是相信医生，尊敬护理师，在这些事件后我
真的很崇敬这些医护人员。
最后放上我宝宝的照片，也祝妳的宝宝能手术顺利，全家赶快团圆。
http://i.imgur.com/lWXWjam.jpg
※ 引述《natasha1117 (娜娜可)》之铭言：
: 对不起 我需要一个抒发
: 不然我实在不知道该如何撑下去......
: 除了产后忧郁的哭 伴随目前的打击
: 我不敢公开于脸书抒发
: 只能发文于此
: 谢谢这里的妈咪愿意看完这篇流水帐......
: 一切的故事在于
: 本该是开心迎接我宝宝的满月酒后
: 接受亲朋好友祝福健康长大
: 满月酒后
: 在12/5星期一打完预防针后的转诊
: 我们一家的世界一下子全变了
: 在月中时的医生说宝宝心脏有杂音
: 出月中打第一剂预防针就带到这位医生的诊所
: 先再次确认心杂音才打针
: 确认后 果然心杂音依然存在
: 于是我的宝宝被转诊到马偕
: 我们两夫妻也排了周六特别带去看
: 看完后一家三口的美好世界一切都变了
: 照完心超回诊间
: 医生立刻帮我们转小儿加护但是无床位
: 只能先在小儿急诊等待
: 当下的我还状况外
: 以为医生旁的实习医生们指的住院是前面看病的宝宝
: 没想到是我们
: 知道当下差点没晕倒
: 只能一直掉眼泪默默听完医生说要开刀
: 并且该病情可能会遇到的问题......
: 我的宝宝确认是
: 主动脉弓狭窄 狭窄部位蛮长的
: 还有心室中隔缺损第一型
: 今天手术医生有说 更麻烦的破的洞很深
: ......要照CT才能确定破多深
: 周六住加护
: 周日与主治医师谈病情及开刀方式
: 因为假日医院部份精密仪器单位人员无上班
: 所以明天一早CT以及相关检测
: 预计下午开刀
: 一切就在这三天发生了
: 要我怎么能承受这些
: 除了哭 哭到眼睛流不出眼泪
: 难过到味觉只剩下酸甜苦辣无味道
: 这种瞎爆了的电影情节却在我身上发生
: 我的宝宝才1m7d
: 月中带回家一切正常 健康
: 在加护病房看到小小的他身上插了鼻胃管 点滴 等等我完全不想再去多了解名称的管线
和
: 药物
: 家属探视时因为刚好抽血检验宝宝哭哭
: 我只能塞奶嘴对我的孩子说
: 加油！妈妈爸爸在这边给你加油
: 我们用力狠狠的吃嘴嘴 就不会痛痛了
: 我的宝宝最棒了
: 看他努力用力的咬著嘴嘴
: 也不知道是不是听懂我说的
: 努力的咬着他最爱的香草奶嘴
: 我只能转头掉眼泪 回家崩溃
: 先生坚强的陪着我 鼓励我 逗我开心
: 要我坚强养好身体 吃饱睡好
: 才有健康的母奶给宝宝
: 等等几小时后 等待所有检查完毕
: 等医生最后确认讨论好开刀方式
: 我的宝宝就要开刀了...
: 身为爸妈我们只能给予精神喊话鼓励
: 因为会使用叶克膜
: 手术中有可能会发生的最糟情况医师也已经告知
: 所以一切一切只能交给医师 上天
: 还有宝宝自己的努力
: 经过这些事情
: 也赶紧告诉各位妈咪们
: 宝宝出生后
: 请一定要做宝宝心脏超音波
: 如有情况也好后续追踪
: 宝宝如果
: 吃奶的少吃的慢
: 体重无增加
: 吃的满头大汗 甚至吃一半生气哭泣闹脾气
: 甚至吃没多少就累到睡着
: 更或者边吃边喘
: 哭泣时手脚颜色偏蓝 黑 无血色
: 请一定一定要带去检查
: 哪怕自己神经质都好千万要检查
: 我的宝宝是亲喂宝宝
: 月中时的医生告知有一点心杂音
: 除了吃奶头上会冒细汗有点喘
: （一开始以为和他爸一样水龙头冒汗体质吃的又很急加上认知的吃母奶比较费力）
: 出月中前体重正常成长
: 其余根本完全正常无征兆！！
: 却不知道其实这就是征兆！！
: 我月中只住15天回家后无机器测量
: 直到满月打第一剂预防针才发现只胖不到100克
: 是因为转院检查才发现
: 晚发现后果无法想像
: 希望我的宝宝等等检查不要情况更严重
: 手术顺利
: 各位妈咪们也多多留心自己宝宝情况
: 对于不管生过几胎
: 每一胎都是一个新副本
: 小小的征兆有时真的只在于遇到才知道才了解
: 这时候的我才明白
: 什么叫做无知的可怕......怕死自己的无知
: 当了妈也才知道
: 看着自己的孩子生病 身上插管 无助的哭泣
: 无法帮宝宝痛的痛 这心里撕裂的痛
: 超越怀孕生产涨奶的痛.........
: 谢谢老天开给我的新手村任务
: 第一关直接进入副本
: 感谢老天厚爱给了我一个很棒的补师队友
: 希望一切顺利平安过关
: 谢谢各位妈咪辛苦看完不知所云的流水帐
: 等术后 宝宝恢复稳定
: 我会把我们的经历打在这边
: 给需要的妈咪们爬文参考
: 因为刚满月多几天的开心手术
: 以及较复杂先天性心脏病的开刀情况
: 加护病房情况
: 以及术后的情况文章并不多
: 仅希望能对需要的家庭能有所帮助
: 再次感谢各位妈咪伤眼让我抒发......谢谢