[宝宝] 雷特氏症罕见疾病公益计划请帮忙投票

楼主: mykit (不务正业)   2016-11-19 13:29:13
朋友女儿是雷特氏症、想请大家帮忙投票、谢谢!
http://www.poweroflove.com.tw/mobile/vote_detail.aspx?pid=7C1875
提案编号: 7C1875
社团法人台湾雷特氏症病友关怀协会(蕾雷家族)
多「蕾」咪-蕾雷家族音乐辅助治疗服务计画
提案背景:
案背景
雷特氏症属于罕见疾病之一种,因神经发展呈现停滞的状况,患者均属于重症,而产生智能障碍、发展迟缓、搓手特征、脊椎侧弯、无口语能力等状况,需要特别的照顾及长期复健。
105年度由于高雄长庚医院洪碧莲医师有“儿科重难症医疗照护团队”开设音乐治疗课程,课程中邀请张乃文老师、李晴旭老师,给雷特氏症病友上课,尤于雷特病友对音乐具有灵敏性,课程中运音乐的频律及节奏的规律性及加上声音的刺激性,使病友可以提升与人互动及适性表达自己的感受,虽然病友没有语言,但在课后家庭都反应,孩子的情绪有较稳定,且有发展出自己的表达,虽然不多,但比较之前较与家人有良性的互动,让家庭感到有其成效。而照顾者在带孩子上课时,也接触到音乐,使得孩子及照顾者均有疗育的效果。
因此,协会办理“音乐辅助治疗”课程服务,以提供更多雷特病友家庭也因此而获益,进行改善病友及照顾者的生活品质。
提案目标
(一)促进雷特氏症30位病友持续接受疗育刺激,掌握其最佳疗效期,使雷特氏症患者的退化程度减至最低,并透过疗育服务使其增加主动之动机。
(二)透过音乐辅助治疗的复健,增加30位病友肌肉精细动作之活动,学习非语言表达及同侪互动,并提升其表达反应及互动,达到复健效果。
(三)减轻30户雷特氏症患者之主要照顾者照顾压力,鼓励家庭参与音乐辅助治疗,增加家庭照顾知能提升,以增进亲子互动之活动及改善照顾品质。
提案内容
一、预计提供全省北中南三区之家庭,各上12次课,每次2小时,三区合计72小时。预计服务30人/360人次。
二、预计活动期程,106年1-2月开始宣导,3月-11月份执行,每次上课2小时上12小时,共上24小时,将视参与人数进行增减。
三、预计4月份全国家庭联谊时,办理相关推广活动,提高家庭出席意愿。预计服务50户 家庭/150人次。
四、合作单位及讲师:第一福利基金会音乐老师、台中爱心家园音乐团队、高长医院医疗团队、张乃文老师等。进行资源整
合。

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