上次以队友的角色分享完羊穿经验，这次以妈妈的角度上来请教大家（手机排版，请见谅
）
我目前怀孕23周，一周前去做了高层次超音波检查，医生发现我宝宝的双侧肾脏过大（在
高标）而且比较白，羊水量目前在正常但偏低标，医生跟我们说了一个晴天霹雳的诊断，
疑似“自体隐性多囊肾脏病”，建议我们到马偕找小儿肾脏科医生评估，是否适合继续妊
娠...听到之后我查了这疾病的资料..我整整哭了一天...
隔了五天，我回到做羊膜穿刺的诊所，跟医生说了我的问题，医生照了超音波，说了这真
的是多囊肾...直接跟我说建议不要这胎了...我再度泪流不停...然后我跟先生提出要做
基因分析，医生说这个疾病就算做了，也未必验得到，报告出来就算没有这个病也不代表
没有，因为这个基因太庞大太复杂了，而且报告要等两个月...两个月...我都快生产了..
但我跟先生还是决定再抽一次羊水做基因分析，因为不仅是为了这胎，我们还得为以后的
小孩想，因为这个是父母都有带因才会遗传给小孩的疾病！
隔一天，我们到北马找小儿肾脏医师看诊，医生说目前宝宝的肾脏确实比较大比较白，但
是没有像他以往遇到的多囊宝宝那么大，多囊患者的肾脏会很大甚至大到两倍，也提到有
的胎儿也是这样的情况，但是出生之后肾脏功能是正常的，他认为现在无法直接判断就是
隐性多囊肾病，这是这一周以来我跟先生听到唯一好一点的消息..让我们觉得似乎还有希
望！
后来医生帮我们排了核磁共振检查，昨天我们去看了报告，一开始小儿肾脏医生看完片子
，跟我们说没有看到有囊泡，让我跟先生放心了一点，至少又是个好消息，但医生说希望
能看一下放射科医生打的报告，于是我们等了两个小时后又回到诊间...
医生刚从放射科回来，跟我说放射科医生认为有看到异常的白线，要我们不能排除多囊的
可能...但是还是无法诊断就是多囊...我们的希望再次的被销毁了..
后来医生说建议我们两周之后再去追踪，因为现在宝宝的周数还没办法清楚的看到宝宝肾
脏的肾皮髓分界，这个疾病就是会没办法看到分界，等两周后宝宝的大小就应该要看到分
界，如果那时还是看不到可能就得往坏的方向想了...
现在我跟先生只希望能够有奇蹟出现，我们每天都跟宝宝说话，叫她要加油，要健康，爸
爸妈妈都很爱她，希望她能健康的出来当我们的宝贝！
求*有妈咪跟我们一样的情况吗？再网络上也有看到有的妈咪说宝宝肾脏过大，但我很想
知道后续的状况..
因为这个疾病实在罕见，有多囊宝宝的妈咪的话，希望妈咪能跟我分享一下...