[宝宝] 非典型的川崎症

楼主: yeatss (小良)   2016-11-05 22:46:55
宝宝年纪为2岁3个月,从发病到出院总共经历13天。
D1 10/23号开始发烧,烧至40度,无咳嗽,轻微鼻涕。
D2 至谢德贵诊所看诊,拿退烧药、抗生素以及针对鼻子咽喉的药。
然而安佳热退烧只能维持四小时便又再烧上去。
D3 观察,退烧仍是4小时为一周期。
D4 出现红眼,嘴唇红,至MM医院看诊,验尿结果发炎指数偏高;退烧换吃依普芬,
发烧周期变为6小时一循环。
验尿的发炎指数偏高为一参考;已开始搜寻川崎症相关文章。
D5 在家观察,发烧周期仍为6小时,烧起来就病恹恹的,退烧后精神尚可,食欲差。
D6 高烧,再次至MM抽血检验,白血球血红素以及发炎指标已经不正常,但又有做
腺病毒快筛,阳性验出腺病毒,因此仍是回家观察.....
D7 一样没好转
D8 开始有点自己退烧,但是只是最高温由40度以上降低至39度;若是腺病毒理论上
应该要退了,但是仍是没有出现川崎症其他表征。
D9 再次至MM医院做心脏超音波,冠状动脉还未肿大,但是仍是高烧,于是办理住院观察,
仍是没有符合典型川崎症表征,主治说等到动脉出现变化再治疗也没关系......
D10MM医院自行办理出院,马上杀至高雄长庚郭和昌医师的门诊,抽血照心脏超音波,
典型川崎症表征仍是只有两项符合,但辅以美国心脏协会6项指标里面3项符合,
郭医师判定为非典型川崎症。血管有点接近5岁以下扩张的临界值。
D11投打8罐IVIG,大约12小时,已无发烧。
D12精神以及食欲慢慢恢复中,已比之前好很多
D13手指出现川崎症的脱皮症状,郭医师看到也很高兴,因为判断是正确的,而我跟太太
则是很庆幸有跑这趟。
D14出院,回家吃阿斯匹灵以及类固醇,然后回诊追踪。
其实从小孩出现眼红嘴唇红开始,心里就很怕是川崎症,一直到验出腺病毒,心理稍微
有松口气,想说不会这么衰吧,中腺病毒又中川崎,然而世事就是这样无情,于是心情
就一直提着无法放松;后来至MM住院,由于无法满足典型川崎症5项表征里面的四项,因此
C医生无法判定为川崎症下去投药治疗,这我了解,但是用一些很奇怪的比喻,还有说
等到血管出现变化或是其他表征出现在做治疗,这让我很难释怀,因为这个疾病就是在
跟时间赛跑,抢在变化前或是更严重前作处置来预防;隔天办出院缴费后,旁边就是一个
类似助理脚色的人,还跟我说"拔拔你知道哪里是接受川崎氏症最多的地方吗?"我"台北?"
她说"是我们这里。"然后又问"那你知道郭和昌医师是什么科的?"我"风湿免疫的吧。"
然后她就笑了..然后她就笑了...然后她就笑了...因为心中有一万头草泥马奔过,所以
我要说三次;我急着赶到高雄也就没说什么就走人了,你特么理论上虽然没有误诊,但
是遇到非典型不知道辅其他指标来判断就算了,我要转诊你这个助理也不用这么酸吧。
而决定转诊到高雄市因为住在MM那晚,询问郭和昌医师后,他赶快请我们联络他助理,
然后到高雄就诊以及住院,我与郭医师一不认识,二没有透过任何关系联系,他却在
我们网络用照片请教后,迅速回应且治疗,这才是真正的医师,心中只有满满感谢,
问诊的时候,马上说虽然只有两项表征符合,但是辅以抽血的什么什么指数,他觉得
应该就是非典型的川崎,他也有说因为非典型的川崎时候是机率很低(约0.01%),因此
并不是每个医生都知道该怎么办,因此常常造成延误治疗,虽然不至于丧命,但是
却让身体有比较严重的伤害。
网络上有很多川崎症的文章以及判断方法,我就不再赘述,但是还是要提醒大家留意
非典型的川崎症,因为有越来越多的案例,若是父母心中有怀疑,可以多看几个医师,
或是至台大或是高长庚这类较有经验的医院,毕竟每个小孩都是父母的宝贝,明明可以
提早治疗却因为延误而造成一辈子的伤害,这是让人很难过的。
再次感谢高雄长庚郭和昌医师,我们素昧平生,却积极帮助我们,是我们小孩的贵人,
谢谢你。
作者: bluetree0224 (幸福快乐的每一天愿为主,)   2016-11-06 08:56:00
MM缩写,可能是马偕不过前ㄧ个医生诊断时有时刚好症状还没出来,马偕是小儿很权威的医院
作者: carolinesong   2016-11-06 20:22:00
我女儿也是非典型川崎,只有两项符合一直无法确诊,后来终于在中荣小儿心脏科主任确诊后在黄金治疗期内施打了十罐免疫球蛋白,才渐渐复原。还好冠状动脉尚未出现异状,回诊情况也无异常,感谢中荣。

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