宝宝年纪为2岁3个月,从发病到出院总共经历13天。
D1 10/23号开始发烧,烧至40度,无咳嗽,轻微鼻涕。
D2 至谢德贵诊所看诊,拿退烧药、抗生素以及针对鼻子咽喉的药。
然而安佳热退烧只能维持四小时便又再烧上去。
D3 观察,退烧仍是4小时为一周期。
D4 出现红眼,嘴唇红,至MM医院看诊,验尿结果发炎指数偏高;退烧换吃依普芬,
发烧周期变为6小时一循环。
验尿的发炎指数偏高为一参考;已开始搜寻川崎症相关文章。
D5 在家观察,发烧周期仍为6小时,烧起来就病恹恹的,退烧后精神尚可,食欲差。
D6 高烧,再次至MM抽血检验,白血球血红素以及发炎指标已经不正常,但又有做
腺病毒快筛,阳性验出腺病毒,因此仍是回家观察.....
D7 一样没好转
D8 开始有点自己退烧,但是只是最高温由40度以上降低至39度;若是腺病毒理论上
应该要退了,但是仍是没有出现川崎症其他表征。
D9 再次至MM医院做心脏超音波,冠状动脉还未肿大,但是仍是高烧,于是办理住院观察,
仍是没有符合典型川崎症表征,主治说等到动脉出现变化再治疗也没关系......
D10MM医院自行办理出院,马上杀至高雄长庚郭和昌医师的门诊,抽血照心脏超音波,
典型川崎症表征仍是只有两项符合,但辅以美国心脏协会6项指标里面3项符合,
郭医师判定为非典型川崎症。血管有点接近5岁以下扩张的临界值。
D11投打8罐IVIG,大约12小时,已无发烧。
D12精神以及食欲慢慢恢复中,已比之前好很多
D13手指出现川崎症的脱皮症状,郭医师看到也很高兴,因为判断是正确的,而我跟太太
则是很庆幸有跑这趟。
D14出院,回家吃阿斯匹灵以及类固醇,然后回诊追踪。
其实从小孩出现眼红嘴唇红开始,心里就很怕是川崎症,一直到验出腺病毒,心理稍微
有松口气,想说不会这么衰吧,中腺病毒又中川崎,然而世事就是这样无情,于是心情
就一直提着无法放松;后来至MM住院,由于无法满足典型川崎症5项表征里面的四项,因此
C医生无法判定为川崎症下去投药治疗,这我了解,但是用一些很奇怪的比喻,还有说
等到血管出现变化或是其他表征出现在做治疗,这让我很难释怀,因为这个疾病就是在
跟时间赛跑,抢在变化前或是更严重前作处置来预防;隔天办出院缴费后,旁边就是一个
类似助理脚色的人,还跟我说"拔拔你知道哪里是接受川崎氏症最多的地方吗?"我"台北?"
她说"是我们这里。"然后又问"那你知道郭和昌医师是什么科的?"我"风湿免疫的吧。"
然后她就笑了..然后她就笑了...然后她就笑了...因为心中有一万头草泥马奔过,所以
我要说三次;我急着赶到高雄也就没说什么就走人了,你特么理论上虽然没有误诊,但
是遇到非典型不知道辅其他指标来判断就算了,我要转诊你这个助理也不用这么酸吧。
而决定转诊到高雄市因为住在MM那晚,询问郭和昌医师后,他赶快请我们联络他助理,
然后到高雄就诊以及住院,我与郭医师一不认识,二没有透过任何关系联系,他却在
我们网络用照片请教后,迅速回应且治疗,这才是真正的医师,心中只有满满感谢,
问诊的时候,马上说虽然只有两项表征符合,但是辅以抽血的什么什么指数,他觉得
应该就是非典型的川崎,他也有说因为非典型的川崎时候是机率很低(约0.01%),因此
并不是每个医生都知道该怎么办,因此常常造成延误治疗,虽然不至于丧命,但是
却让身体有比较严重的伤害。
网络上有很多川崎症的文章以及判断方法,我就不再赘述,但是还是要提醒大家留意
非典型的川崎症,因为有越来越多的案例,若是父母心中有怀疑,可以多看几个医师,
或是至台大或是高长庚这类较有经验的医院,毕竟每个小孩都是父母的宝贝,明明可以
提早治疗却因为延误而造成一辈子的伤害,这是让人很难过的。
再次感谢高雄长庚郭和昌医师,我们素昧平生,却积极帮助我们,是我们小孩的贵人,
谢谢你。