女儿刚满两个月
血管瘤在脖子上,出生在医院没发现,应该是还没长出来
大约回家一周后发现的
满一个月健儿门诊及打b肝预防针,台大医院是建议我们再观察
觉得消退的可能性是高的
那时候是长这个样子http://imgur.com/a/XNEXK
由于也不是长在特殊部位,于是我们也选择观察
原先摸起来适没有凸起,像一般皮肤一样光滑
后来下方较深红色的地方渐渐凸了起来http://imgur.com/a/9TIIZ
看过资料,血管瘤会一路长到约6个月,大概一岁左右开始消退
就还是继续观察,想说第二个月预防针再问医生
前天两个月打预防针时的健儿门诊
(由于上次台大人满为患,改挂北护分院打预防针)
医生则是开了药给我们擦,眼科用药,用于血管收缩
并且开了转诊单,推荐我们去给国泰医院整形外科陈明庭教授看诊
说有种用于心脏的口服血管收缩药,国泰医院才有
说若能控制血管瘤让他不要再扩大,以后消退的可能性就增大了
还帮我们预约好昨天的门诊
昨天下午看诊,陈明庭教授已经非常年长,大多是由一旁年轻的医生再跟我们解释
拍了照说是草莓型的血管瘤
口服的药要随着体重调整,每个月要回诊
一天三次,加在牛奶内给宝宝喝
在长大八个月大前都有效果
之后若还没有消,可选择自费针剂,两个月一次
药的副作用主要是咳嗽,喘,呼吸急促,及食欲不振
若宝宝有严重的咳嗽和喘还有吃的不好,就不要再吃,然后回诊
先帮我们约好了一个月后的回诊
说第一次的药量比较轻,再观察效果看看
昨晚到现在目前吃了三包药,喘跟咳嗽并没有明显的出现
而有没有食欲不振则是有些难观察...
因为女儿吃奶状况本来就时好时坏间隔本来就是2小时~4小时
50~120ml的幅度在变化,而且吃奶时间都是一小时起跳
今天奶量是
5:00 80ml
8:45 100ml
12:45 120ml
15:00 60ml(本来没有要给这餐的,但是爆哭和尖叫哄不了)
17:00 100ml(和15:00一样的爆哭状况)
看起来似乎是正常奶量,但爆哭情况真的是从来都没有过的
所以新手妈妈很担心...也不知道自己让女儿这么小就吃药是好还是不好
加上女儿4个月大时就要回日本跟爸爸团聚
没有办法走完整个疗程到八个月
所以想来请问看看大家对于血管瘤治疗的选择
和有没有版友有相同经验,服药后的效果如何?
我目前想法有
1.治疗到出国前,接下来观察,有机会回国时在看诊
2.直接停口服药,只用擦的,只要不用变严重就维持到1岁后让他自然消退
3.坚持治疗到完全消失再回日本(但担心一家人分开太久)
4.都不使用药,直接等到自然消退
目前大概是选择了第一个选项
女儿的血管瘤是在脖子上,对健康虽然无虞
但医生也说若继续肿大加上不断摩擦可能会出血
然后又是女孩子在脖子上这么大片...
新手妈妈在此先谢谢大家看完,希望家有血管瘤宝宝的大家给予指教
谢谢