我在怀孕期间发现孩子有严重TOF，找施景中医师了解孩子的心脏问题后，因发现之前已
抽羊水检查，等羊穿报告确认无异常后，施医师随即安排当时还在台大医院的苏怡宁医师
帮我抽脐带血，做进一步的基因检测是否有微小缺失。
等待基因报告那两周，我夜不成眠，但我有笃定的想法：只要检查报告正常，我就给孩子
一个机会来到世界；若报告异常，我就引产。毕竟孩子度过千分之二流产风险的羊穿，又
度过百分之二流产风险的抽脐带血，机率如此之高，他都选择紧紧跟我，我相信他很想来
当我的孩子，我不能轻易放弃他。最终，检查报告正常。孩子除了心脏问题很大，没有其
他问题。我不定他的生死，我给他机会来到世界，而能活多久，就是他的命了。
孩子生下来没几天即动刀做分流手术；半岁大因身体长大，人工血管不敷使用，再度做分
流手术。前两次开刀偶有小状况，但都还算顺利。直到孩子将近两岁，切入心脏做全矫正
，术中血压降低，紧急将补好的洞再解开，等于先解决一半的心脏问题。这次手术非常艰
辛，因心脏问题过于复杂，心脏衰竭越来越严重，主刀医师认为日后无法再进行手术，我
的孩子只能就这颗修一半的心脏活下去，能活多久是多久，也许几个月、也许几年，甚至
数十年......术后住加护半年，原病况已好转（已拔管数周），但某天突然无尿，隔天孩
子心脏衰竭飞去天上当小天使，从此，再不得见。
即使病名都是TOF，也有程度上的差别，有典型TOF，也有肺动脉狭窄闭锁的极端TOF，每
个人的预后都不同，有孩子来不及长大，也有很多孩子顺利全矫正，一样长大成人。我们
无法预期预后，只能走好当下每一步，不要想未来，未来对这样的孩子太遥远。好好吃药
、好好呼吸、好好心跳，每活过一天都知足感恩。在迷雾里，我们看不到未来的路是什么
样子，只能把脚下这步走好踩稳，才有机会和福气走去我们最想往的方向。
尽管母子缘薄，我的孩子虽然已不在我身边，但与他同行的那两年多，是我人生中最富足
的日子。当经常进出医院，或是以医院为家，我们才会发现幸福其实很近很简单。只要看
著孩子呼吸平顺，胸膛规律起伏，我就会感到平安平静，而他的笑也是我所见过最美好的
表情。不在医院的日子，我们就接近自然靠近阳光，尽可能带他认识这满是光亮的世界；
在医院的日子，我们就说故事玩玩具，在病房外推学步车逛街走路，不忘记牵手、亲吻和
拥抱。每一天，我都好好陪伴他，给孩子满满的爱。
记得最后一次手术前晚，我问孩子：“后不后悔来当妈咪的孩子？”孩子摇摇头；我指著
他的心脏说：“即使要承受这么痛的痛痛，你还是不后悔吗？”孩子点点头。即使知道这
段路很苦，但再给我一次机会选择：我会。我一样会生下他。我想遇见善良贴心的他，我
想听他说话、陪他学步，我想看他笑并紧紧怀抱他，我会更小心仔细走好每一步，不管终
点离得多近。
心脏经过手术，最好的结果就是改善心脏结构、恢复心脏功能，但也有脑出血的风险，孩
子醒来可能不认得妳，或是需要长期的复健治疗，最糟最无法面对接受的就是死别。孩子
过世之后，我曾写过一篇文章〈雪人宝宝〉，文章内容有提及手术后的病况和一些心路历
程，若妳看完文章做好心理准备，想生就勇敢生下来，真无法也别勉强自己。祝福妳。
*〈雪人宝宝〉文章网址：
http://goo.gl/QizrrL
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