《文长，而且乱七八糟》
念念是我的宝贝，她已经到天上做快乐的小天使了....
身为妈妈的我，应该是为她高兴比较多吧？她的路实在是太苦太难走
她是早产并多重先天异常的小病人
早在做高层次时，就知道念念的心脏异常-右心室双出口+心室中膈缺损、肾脏2边大小也
不一样，不过医生说肾脏只要有一边ok就行了，心脏的问题比较严重，很有可能一出生就
要开刀。
原本我们夫妻都决定要放弃这个孩子了。医生说，在照一次高层次找儿科医师一起来，看
结果如何再决定是否要放弃。我都要哭哭了，医生说小朋友这么有活力，心脏问题是可以
手术解决的，为何不给她一个机会？我先生动摇了。当天做了第三次的穿刺验染色体。还
好不是染色体出问题造成心脏异常。后来产检，和医生说上班肚子常常硬硬的到下班，医
生说可以帮我开安胎，我说不想这么早放假，以为做一休一有完整的一天可以好好躺好好
睡应该没问题，医生提醒我不要太累、多休息，不要搞到早产，结果.....
对！我早产了...34+5，半夜破水到医院，医生看到我，他的表情我不会形容，反正都破
水了就生吧！看我宫缩得如何，如果有需要会打催生，如果再不行就要剖腹，哎哟！听到
我立刻和肚子里那位房客沟通不要拖太久...
孩子出来了，没听到哭声，医护人员在旁边清理她，我的眼睛就盯在那，一直问她还好吗
？怎么没有哭？她怎么了？医生叫我安心，那边的医护人员会照顾他，儿科的医生也在加
护病房了，医生开始和我聊天转移注意力，但我的眼睛就是看着那里，终于听到一两声微
弱的哭声，有人把她抱到我旁边让我看一眼，就几秒我只瞄到她灰灰的，立刻就抱走了。
之后，她就在NICU、PICU之间，一直到她离开....
一出生就发现她除了心脏问题还有其他的问题，晚上去NICU看她时，护理师说“因为无肛
，所以巴拉巴拉...”她说什么其实没注意到，我只听到无肛！我问老公刚刚是不是提到
无肛，老公和我妈直说他们都没听到是我听错了...回到病房护理站就打电话来，医生找
家属去，我在病房里google 无肛症，一边看一边哭，等妈妈和老公回来证实了我没有听
错。出生第二天早上就做了手术，她还有颚裂的问题，他们说那不急，等出院后再带去长
庚看。
出生11天就开了第一次心脏手术，手术前2天，她已经可以拔掉呼吸器和鼻胃管，妈妈去
医院看她时还抱着她，让在家坐月子的我心里好羡慕好羡慕，我那时候还没摸过她更别说
是抱了。
心脏手术后，我的宝贝念念就再没办法离开呼吸器了，每次要尝试换成猪鼻子总是失败，
管子拔了又插，插了又拔，我的念念一直在禁食、减量，到满月体重都还长不到100克。
有次在病房无意听到医生和护理师说念念右肺一出生就有问题，当下我没问他是什么问题
，刚好那天我碰到力劝我们给念念机会的儿科医师，我用怨恨的眼神（哈哈...开玩笑的
）拦下他，问了他知不知道念念的肺有什么问题，他告诉我他知道念念的肋骨少一对（！
）但肺应该没问题吧！他没听说有问题....他说念念出来后他吓了一跳，他没想过念念除
了心脏还有其他问题，觉得对我有点不好意思，但他相信念念以后一定是个乖孩子。
术后发现，右眼光反应慢，会过眼科排除了眼睛问题，怀疑脑部有损伤，等了好几天排检
查等报告，终于MRI结果算是好的。但，念念一直拔不了管，后来发现是横隔膜的问题，
术后一边横隔膜麻痺，一边横隔膜位置本来就比较高还会乱动，是造成念念一直无法拔管
成功的原因，所以又需要手术了。这时候开始有漏气问题....
横隔膜手术后，依然无法拔管，漏气越来越严重，管子也换更粗了，医生和我说换成粗管
子气管会变软...工作的同事说担心放太久会拔不掉，不过我们的医生都很好，我可以放
心。
换成粗管子的第二天，护理师和我说，念念血氧有掉，我听了心一惊不会拔不掉管子吧！
护理师说他也有点担心会这样。还好，念念的管子换了，但医生和我说，念念肺下方的气
管狭窄，肺无法张开造成他无法拔管。痰的检体有长菌，先上了抗生素。
接着发现念念开始出疹子，一开始怀疑对抗生素过敏，换药后依然继续出疹子，怀疑是感
染造成，会诊感染科。
6/3医生们约家属会谈：
1.呼吸因心脏对肺也有些影响，也许等心脏问题都解决了呼吸问题也解决了，再来念念也
需要时间习惯呼吸，因此短时间内无法拔管。
2.念念年纪太小自身免疫还没建立，身上管路又多，是高感染风险，一直都有在控制感染
，目前用后线抗生素，身上疹子疑似是病毒或霉菌感染。
3.心脏手术后，对心脏造成了一些负担，目前一直在追踪，但6个月时就不得不开刀了。
总之，医生觉得念念状况不稳定很危险，像是在走钢索一个不小心就会掉下去。当下我就
表示，如果真的发生我要放弃，我不想她继续这么累，今天就可以签同意书给他们，但医
生说如果真的到那时候会在和我说，现在还不用。
接着，念念的红疹越来越厉害
6/4护理师说念念大便颜色变淡，医生说有点黄疸，会帮念念放尿管观察尿量，疹子的部
分似乎没在新增加了
6/5晚上念念的脸整个就是红，虽然红，但还有精神睁开眼睛看看我们
医生怀疑是巨细胞感染，找血管戳到脚都红了，医生说念念凝血比较慢最近容易有黑青
6/6早上护理师做治疗时哭得太厉害有打镇定剂，下午去看念念时还在睡。晚上会客时间
药效退了，不过念念正在睡觉。
6/7医生问要不要自费打免疫抗体，希望对念念的感染有帮助，他又在说了一次感染很严
重，状况危险。护理师和我说早上心跳掉到7x只差没CPR，血氧掉、体温低，下午去看她
时，治疗车排排站，医生三不五时来看一下，呼吸器设定调到100%，管子又移到嘴巴了（
粗的），还打了骨针给升压药，医生和我说感染很严重状况很危险。回家后，我和医生同
事说今天的状况，同事和我说，我可以问问医生能不能撤维生器材，如果不行就撤升压药
，念念一定知道我很爱她，我天天都去看她，她一定感受的到。当晚，我哭到不行。
6/8我看呼吸器设定往下调了。同事说，昨天的状况应该就是感染造成的，问了一些念念
的状况，就安慰我不要太难过，我顺便问了同事医生一直和我说感染很严重，状况很不好
到底是不是在暗示我们应该要放弃了，我听不懂。同事说，可能是让我们要有心理准备，
败血性休克就算好了，这期间的并发症可能也伤害了一些器官。
下午医生一直在照超音波找血管
6/9早上，护理师问医生有没又和我说过念念的状况，我说他只说感染严重很危险，就没
说什么了，我听不懂呀！护理师叫今天的值班医师和我说，然后念念在我眼前血压5x->3x
,扎针的地方留了一滩血。看到这样，我哭了，很害怕念念真的要离开了。医生说昨晚到
现在念念状况真的很危险，要用到复苏球，升压药因为没有找到中央静脉，只能从周边给
升压药，血压很不稳会忽然掉下去，目前是都还没到CPR和电击，我直接打断问医生能不
能签同意书，他立刻同意去拿给我写，他没办法拔管，不会停用已给的升压药，但他可以
当现有管路不通时不再另外建立管路给药。
其实后来几次去看念念，我已经不敢再叫她加油了，一路看她这样，好心疼好难过，从每
次扩肛、抽痰奔溃大哭到只是小小挣扎哭一下，护理师说她慢慢习惯这些治疗，她日子苦
，是标准的“宝宝心里苦，但宝宝不说”，总是觉得对不起她给她这么多问题的身体，也
知道其实对她来说，可以重新来过比较好，她实在是太辛苦了。但我舍不得，我一直没抱
过她，我一直羡慕我妈抱到她，我真的想抱抱她，我放不开，念念，我真的舍不得。我请
她等等我，我和她说，妈妈心里已经知道怎么做了，但需要再想想。念念她等我了，因为
她等我，所以又被医生做了皮肤切片去化验，我们没想到可以拒绝医生做检查，妈妈和爸
爸都傻傻的没拒绝，其实是我也想知道，到底是什么感染这么快又这么凶。6/9晚上，我
和念念说请她放心，妈妈和念念都不要难过，妈妈会照顾好自己，妈妈答应她。念念如果
觉得累累想休息，就好好休息吧！但记得不要休息太久，要赶快重新整理行李来找妈妈，
下次要请菩萨帮妳检查，不要漏东漏西了！我们下次就别这么辛苦了！念念想什么时候休
息都可以喔！时间给念念选....当下我觉得念念的血氧开始掉了，慢慢的，七点有8x快90
，离开时8点剩7x多一点
护理师问，有没有需要等我们来了再拔管一起换衣服，还是他们先处理完等我们来，老公
说帮念念做过越多事会越放不下，所以我们选了后者。
晚上12点半就接到医院电话，念念走了....
赶到医院，护理师已经整理完了，小夜班的人还在，她说想留下来陪我们，问我要不要抱
抱念念，本来我是含着泪说不要，她们劝我不要有遗憾，我抱了念念，第一次抱她也是最
后一次抱她，原来，念念妳重重的哟！医院把妳养的不错，妈妈没几分钟就抱不动了，哈
哈好弱喔！
念念！妈妈想妳，妳是贴心的好孩子。
在妈妈不太想上班时，被主管要求请安胎假要提早说不能临时说心里肚烂时，直接让我放
产假。在产假结束即将回去上班时离开，要接着让我放丧假吗？但，宝贝，妳忘了妈妈特
休移到产假后了！呀！宝贝，妳是对的！妈妈放假爸爸没放假，而且妳挑的日子是连假，
爸爸可以在家陪我！然后，拔拔去上班，妈妈正放假可以处理妳的事，天呀！念念妳太棒
了！还避开端午节，妈妈可以吃粽子过端午，隔天再想念念！
念念！妳放心，妈妈答应妳的事绝对会做到！所以妳千万别让妈妈等太久！
本来妈妈很自责听不懂医生话中的意思让妳多受几天苦，但妈妈同事说，应该是妳想多陪
陪我，也是啦！妳知道妈妈不希望妳再被压胸电击，所以努力撑著，念念谢谢妳！愿意多
等妈妈几天
念念走后，老公一直都没流泪，他说，出生时检查发现脊椎有一段凹陷和髋关节松动，以
后需要矫正，所以他一开始就是“爸爸心里苦，但爸爸不说”的模式
穿刺做3次的原因：（第1次是初唐t18机率过高，在柯沧铭那做绒毛取样，那时候还搞不
懂什么染色体、基因芯片，介绍的小姐只说大部分的人都验芯片，所以我们选了快筛+晶
片，但后来快筛过了，不想验芯片，多验多担心。第2次是禾馨高层次时医生建议加做晶
片，没提到验染色体是因为报告出来时间会超过24周，第3次是医生觉得染色体是最基本
的，要留这孩子一定要确定不是染色体有问题）
染色体和芯片检查都是正常的，家族史中也没有类似的情况，医生说念念这状况是凑巧（
呜呜...为什么不是凑巧民乐透或刮刮乐的大奖呢...）
这篇真的又长又乱，打到后面又流眼泪了....
会想打出来，也许只是希望自己可以真的做到答应念念的事，早日放下不再难过吧！