刚好有空,我虽然生完小孩是凶悍妈妈,但我还是想分享我双胞胎哥哥的疾病!若往后妈
妈或妈妈亲朋好友有这方面需要帮忙开导的,疑问的,很欢迎私讯我!(虽然专业度不强
,但希望帮忙)
文长)
他们是早产33W的双胞胎兄弟,产检、高层次都没问题!出生体重:哥哥1875g、弟弟1695
g,其余正常!(在新生儿加护病房)
哥哥却在出生十多天,有次在加护病房喂奶,发现他呼吸喘,胸肋凹陷、鼻翼扑动,即告
知护理师,她们表示会请医生查看,回家后,哥哥半夜发烧,接到电话,同意做了脊髓穿
刺,抗生素在发烧时即施打!我与老公祈祷希望是病毒性脑膜炎(不太有后遗症);但后
来报告出来为细菌性脑膜炎(会造成后遗症,不可逆脑伤)!
五天后培养细菌出来了,那种菌是柯氏柠檬酸杆菌,医生说:美国二十多年来只有70例,
台湾目前还没遇过.........那种菌喜欢跑到脑部!会造成脓疡伤害脑细胞、脑神经也会伤害
到!病程变化很快速!
结果哥哥脑部三处脓疡(脓包),分别是右额叶、左额叶、右顶叶靠近枕叶!
再发展成脓疡之前,很多治疗都做了,抗生素也打到后线,也用免疫球蛋白下去治疗...也
有病程中的癫痫产生......
那时候我们不管什么方法就是不要让脓疡产生,短短的七天脓疡生成三处,医生也说他会
再与其他医师讨论!
我们几乎一个礼拜两次病情讨论会,我后来哭着跟哥哥的主治医师(他也是癫痫权威,小
儿神内)说:我们可以放弃治疗吗?我害怕他以后的状况被社会歧视,不能自理...
主治医师说:哥哥生命力很强,我会继续治疗!
从知道这只菌,我与老公一直收集资料,找寻相关同样是细菌性脑膜炎的患者,但我们找
到几个,愈后较差,却没有同一只菌的患者!每天都是哭过来,也去拜访小儿神外权威黄
医师...(有讨论开脑部,抽脓疡的脓),但黄医师认为太小,到时候还是要回归小儿神内
治疗,那时想转台大,但是现在已经治疗中,若中断耽误病程也是考虑之一!
住了快三个月,后来我们没有开刀,脓疡打抗生素也有被控制住,我们回家了!但脑部空
洞(脓疡处)已经是不可能好的,细胞不可能长出来,脑部伤害到什么程度不得而知!
我依然积极寻找相关患者,同时开始询问复健,及任何帮助脑部发展的方法......和重症妈
妈们接触,加入支持团体...
我心中也发愿,为了不让再出现当初迷惘的我们,有经验分享的地方,我们会经验分享,
并给予心里支持......这条路很难走,但大宝很努力!
谢谢大家!(若有脑膜炎问题,欢迎私讯)