Re: [怀孕] 染色体异常,到底该不该留下宝宝?

楼主: idlks (小贱人)   2016-04-22 09:24:29
我也是第一次发文,而且是借弟弟的帐号,请多包涵。
我必须分享我的经历给原PO,目前怀孕六个月。
今年二月接到柯沧铭诊所的电话,通知我的宝宝是47XXY染色体异常,
当时我脑袋一片空白,只能问诊所小姐我该怎么办?
她回我说,回诊所拿报告,然后看去哪个医院引产。又叫我先自己去网络上查相关资料。
网络上的资讯真的很可怕,学习障碍、精神病、女乳症什么都有,我和老公当下心都凉了
,两个人都哭了。
当天晚上我就挂了我产检医生的诊,排定两天后引产。
可是!真的很痛苦,不想放弃孩子,尤其感觉到他在肚子里动时,我都心碎了。
同一天晚上,父母认识的医生朋友介绍我们去看马偕的林炫沛医生,我和老公挂了隔天的
号,第二天脑袋空白地去看诊(当时也不知道去要干嘛),但没想到听完林医师的说明后
,我们决定留下小孩!
林医师说他看过很多47XXY的孩子还有成人(他很自豪地说台湾没人比他看过更多),
网络和妇产科的资讯都不是正确的。
学习障碍跟47XXY没有关连性,染色体正常的小孩也有同样的机率出现学习障碍。很多47X
XY的人一辈子都不知道自己染色体异常,根本也没有施打睪固酮/男性贺尔蒙,除了不孕
,其他还是跟一般男性一样。他还说了很多,这里就不赘述了。
之后我打电话暂时取消引产,同时又去看更多的遗传专科医生,
我建议你去看马偕的林炫沛 医师、陈持平 医师,北医的江汉声 医师,振兴的喻永生 医
师。
(我另外也看了台大的遗传基因咨询。)
所有的医生都给了我很正面的回答,这个宝宝是可以生的。
的确宝宝以后会有不孕症问题,他的精虫也可能全部是47XXY不正常的,
但现在那么多人不孕症,只因为不孕症就拿掉他,我不舍得。
他将来结不结婚我们都不知道了,以后医学又如何进步就再说吧。
另外,北医的江汉声医师还介绍我们和一位47XXY的成年男性见面,
我见到他时真的很惊讶,他太男人了,声音比我老公还低沉呢。
他说他直到去看不孕症,才知道自己是47XXY染色体,但他好好的当个设计师,哪有什么
学习障碍?
他也给我看了其他47XXY小孩的照片,真的好可爱。
所以,我和老公决定留下宝宝,现在还不知道最后是否能顺利生下他,
也不知道生下来会不会有其他问题,
但至少我们很庆幸能多听几位医师的建议(他们都是台湾的权威呢,你可以先上网查查。

最后还是要由妳和先生做决定,但我真心建议你们先去见见这几位医师,他们会给你很大
的帮助。真的。
※ 引述《vivianteng (☆猫儿站在月球上☆)》之铭言:
: (手机排版请多包涵)
: 我是第一次怀孕,32岁,这星期六满19周,
: 17周时自费去传说中的柯刺王做羊水芯片。
: 做完之后也跟很多人一样,超怕看到没见过的市话打来。
: 没想到这星期一真的接到了,
: 看到(02)3开头的电话,我的心脏都快停了...
: 电话里小姐说我的猴宝是47XXY染色体异常的男宝,
: 请我回去听柯P的报告。
: 我整个傻了,什么是47XXY?有什么影响?
: 上网查了之后,
: 47XXY是宝宝性染色体多了一条X
: (正常的男宝是46XY)
: 这样的宝宝注定就是无精症症患者,
: 有10%~15%会轻度智能不足,
: 在学习上会有学习障碍(语言与阅读)。
: 在青春期开始要吃一辈子的男性激素,
: 因为少了先天男性贺尔蒙,
: 所以男性特征会非常不明显,。
: 如果要解决生育的问题,
: 要在青春期刚开始试着搜集精液,
: (也有一说可试着做睾丸切片)
: 然后看是否有精子可用。
: 但根据柯P的解释,
: 由于宝宝本身染色体异常,
: 因此他正常染色体的精子也不多...
: 我询问了一下有多少人会选择生下宝宝,
: 答案是一半一半,
: 大部分生下的是年纪很大才怀孕成功,
: 或者是人工生殖才成功的,
: 而我的宝宝刚好是试管宝宝...
: 老实讲,情感上我是希望留下宝宝,
: 因为是做了两次试管,期待很久,
: 好不容易成功的宝宝,
: 而且就这样放弃他感觉很残忍,
: 他也是个生命啊!
: 但是理智上觉得我不应该因为自己的自私生下宝宝,
: 如果他之后智能障碍,学习障碍,
: 或者是在青春期发现跟其他同侪不一样,
: 会不会被排挤或是心理压抑,
: 这时他会不会恨我把他生下?
: 或是该如何让他面对自己与别人不一样的地方,
: 怎么跟他解释为什么他要一辈子吃药......
: 排山倒海的问题让我好崩溃,
: 我不知道要怎么做决定,
: 每次只要想到这件事就不由自主的掉眼泪,
: 宝宝似乎知道发生什么事,
: 一直在肚子里动来动去,
: 老公把手放上去也明显感受到胎动,
: 这样让我们更加舍不得...
: 不知道有没有人也遇到跟我一样的情况?
: 是如何做选择?
作者: pumpernickel (很近也很远。)   2016-04-22 10:20:00
推,找专业的资询才是正解一堆人不了解就在那一直喊拿掉
作者: purplegirl75 (千)   2016-04-22 17:25:00
推,谢谢分享
作者: dontplayfire (donotplayfire)   2016-04-22 19:12:00
原来生个小孩不能占用太多社会成本,笔记一下
作者: dearlayla310 (mimifox)   2016-04-23 01:45:00
我看过很多正常人变精神病,所谓的正常人都该死了吗?医生也说了这样的小孩可以健康长大,为什么一定要觉得人家会被排挤或浪费社会资源啊?文里不是还出了设计师跟资源生吗?那染色体正常的笨蛋该死囉?浪费社会成本?资优生,打太快打错
作者: katherinetao (凝璇)   2016-04-23 06:31:00
推楼上 另外我的生物老师主攻基因 老师在课堂上时就有补充 在基因检查里有发现xxy的人 这些人有少部分会表现出娘娘腔的感觉 但他认识好几个都很能读书跟常人无异(但没有强调不孕 可能我们当年年纪太小还不能理解这个吧)多问专业的 但不需要觉得孩子有“瑕疵”

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