[宝宝] 肾小管酸血症心路历程

楼主: chieny   2016-02-22 13:41:21
最近常常看到FB分享之前的照片,看了以后好有感触,弟弟确诊至今10个月了,看到他之
前的照片,都忍不住会惊呼,当初怎么可以瘦成这样子。
http://imgur.com/a/jswYS
这张照片猜猜他当时多大?
答案是4M,但是只有5.4KG
现在看看都觉得衣服怎么会空成这样,而且这还是偏小件的衣服呢
当时真的很为弟弟一直长不大而不知所措
过年回去他的曾祖父母一直问怎么这么小,有没有补配方奶
真的让全母乳哺育的我感到相当的挫折
虽然大家都说152cm 40KG的我跟167cm 52KG的先生都是小只
所以生出来的小孩都偏小,而且精神食欲都很好不用太担心
包括健儿门诊跟带去看病的诊所医生都这样告诉我
但做母亲的我隐隐觉得这个孩子有些地方不对劲
之后6M在台大确诊为肾小管酸血症,开始每天吃药的日子
虽然这是小病但有时夜深人静还是忍不住会伤心
觉得自己没有给孩子一个健康的身体
在外人面前我都还装作坚强,
跟大家说这就像高血压一样,
吃药控制好就好,其实我内心还是很受伤的
6月第一次回诊抽血,这时弟弟8M体重已经7.1KG追上一般的孩子
检查血液也正常,我终于稍稍的放心一点,
后来打预防针时,诊所医生说他体重成长得很好,应该可以停药了,
让我满心期待,但没想到下一次回诊抽血的结果,弟弟血液又偏酸了,
医生在诊间跟我讲说要加药的时候,我都快要控制不住情绪哭出来了,
我是个没耐心的懒人,女生保养品那些我从来擦不到3天就不擦了,
每天按时喂弟弟吃药算是我人生中最有恒心的一件事了
,而且明明他体重成长得很好,血液却还是偏酸,我真的无力感超重,
医生安慰我说应该是弟弟体重增加了,所以需要药量变大,
于是从每次1颗加到每次2颗,我家儿子倒是很高兴,
被医生说苦涩难以入口的药,他居然甘之如饴,每次吃完都还要讨,非常的贴心,
也就是他这么贴心,让妈妈更加不舍。
虽然心中不舍,还是乖乖遵造医嘱服药,
两个月后再抽一次血,这次的结果非常棒的又顺利过关了,
连之前一直还是没有3%的身高,都来到了15%,妈咪真的超开心的。
目前的弟弟1Y4M 11.4KG 据蓝爸的生长曲线体重来到了85%,
想想这十个月一路走来不停地追着体重跑跑跑,
很幸运弟弟是个爱吃宝,身体吸收机能恢复正常后,就一直长得很好。
http://i.imgur.com/R7L8VAj.jpg
看不出来他之前这么瘦小吧
这一路走来弟弟真的很努力,每天努力地吃药,妈妈拿给他总是乖乖吃掉,
爱吃到妈妈有时还会开玩笑说你是有小胖威力症吗?怎么感觉你永远没吃饱的时候,
谢谢上天赐给我这么一个贴心又可爱的宝贝,虽然有小小的瑕疵,
但那也是他的完美的一部分,
接下来的路还很长,
也不知道要走到何时才能结束,
但我会陪在你身边一起度过每个难关,
宝贝我们一起努力加油。
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※ 编辑: chieny (36.226.133.157), 02/22/2016 13:44:17
作者: darkholezero (queeny)   2016-02-22 17:50:00
加油,弟弟和妈妈都好棒!
作者: shinkansen99 (正小唯)   2016-02-22 23:18:00
妈咪辛苦了,弟弟好可爱~

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