最后面的照片请见网志
http://adkuee.pixnet.net/blog/post/108164824
内文很长,流水帐方式纪录建议挑想看的
标题看。
其实我一直在犹豫要不要写这篇文章…
心里不太想提这件事,但是我自己当初一
直疯狂找资料的时候找不太到别人分享,
所以还是po出来,希望跟我一样焦虑徬徨
的家长们有个参考。
×寻医过程
小宝宝一出生时眼睛发育还不好看不见东
西,到两三个月时渐渐开始看的见,会对
焦、会注视人脸有互动,我想这是大家大
概有的概念。
在圈圈两个月多大时,我发现社团里同龄
的宝宝拍照时开始会看镜头了,可是圈圈
不会。
打预防针时跟医师提到这点,医师说每个
宝宝状况不一定一样,建议我再观察。
当圈圈满三个月时,依然不会注视人脸、
不会凝视物体,偶尔还会斗鸡眼。这件事
情一直搁在我心里让我很在意,但是跟家
人提出时他们都认为是时间还没到、正常
的。忧心忡忡的我先带圈圈到家附近的一
般眼科诊所就诊。我的担忧与疑虑却没因
此减少。后来上ptt po文询问,看到版友
回复一句"当妈妈的直觉最准",想想看了
即使是虚惊一场我也安心,就这样开始了
我们的跑医院找医师之路…
我们前后找了三位医师:
第一位-眼科诊所张医师
因为家人平常便是在张医师的诊所固定追
踪,因此第一个找上他。张医师说小婴儿
会因为五官以及视力的关系看起来像斗鸡
眼,长大就会好了,建议再观察。因为家
族遗传他则要我注意可能会有弱视…建议
去大医院做电生理检查先排除一些问题(
例如视神经的问题等等的)
第二位-嘉义长庚眼科吴医师。
原本是要找高雄长庚一位专攻小儿斜弱视
的黄医师,但挂不到号。就近先找吴医师
请他帮忙评估并协助转介。吴医师帮以笔
灯看了看圈圈的眼睛做检查,表示目前看
不出圈圈有什么特别的问题,电生理检查
要高长才有,但黄医师的诊他们院内系统
也挂不上,帮我们先挂了其他小儿眼科医
师,再让该医师评估是否需要转至黄医师
门诊。
第三位-成大医院史敏秀医师。
离开嘉长之后我为了未知的后续又再烦恼
,原先在成大与奇美的网页都找不到小儿
眼科分类,想想这么大间医院怎么可能没
有小儿眼科?一定是我自己没找对方法,
这次直接打电话到成大眼科询问,确定成
大有电生理检查,也得到建议-碰碰运气
看能否挂到史敏秀医师的门诊(她也是热
门医师,挂号名单长长串)
我们运气算不错,当天直接冲到成大成功
的挂到初诊的保留号。而后续也就留在成
大持续追踪了。
关于医师的部分:虽然眼睛的问题都是看
眼科,但每位医师都有各自专长的部分,
最最重要的真的是找对医师,
宝宝眼睛的问题还是要找小儿眼科,如果
怀疑是斜视弱视则要找小儿斜弱视专科比
较好喔!
除了眼科医师以外,其实在圈圈大约六个
月打预防针时儿科医师也有向我提到建议
要带他去小儿眼科就诊。
有些卫教资讯有提到在光源下看宝宝的眼
睛瞳孔反射(医师会使用笔灯)看反映在
瞳孔上的光点是否在中间以及对称可以判
断。
请见台大&马偕卫教资讯
https://www.ntuh.gov.tw/OPH/DocLib10/%E6%96%9C%E8%A6%96.aspx
http://www.mmh.org.tw/earlyintervention/old/%E6%96%9C%E8%A6%96.htm
图片可以直接google搜寻就有很多,我拍
到的照片的确就是这样的情形。
当然最终还是要请眼科医师诊断!
×就诊追踪
第一次看诊时,史医师一看到圈圈便说他
是斜视(妈妈的玻璃心大受打击。但专业
真的就是专业,一眼就肯定圈圈的状况)
,而且还是有点复杂的内斜视与上下斜视
史医师说有的孩子的确是因为远视与对焦
的关系看起来会像是内斜,但圈圈不是…
告诉史医师我的家族史后,她说圈圈年纪
还小,我们能做的目前就是追踪,并帮我
们安排了一周后做电生理检查。
做电生理检查时受试着必须保持清醒睁著
眼睛接受刺激,因此我让圈圈一边喝奶一
边接受检查。
史医师说就检查结果看来:圈圈的脑部是
可以接受到视觉刺激的,但是这不代表圈
圈的视力是好或坏,给我们的建议就是多
给圈圈刺激,并安排6个月后追踪斜视的
状况。
在这段期间我们有持续在小儿神经科追踪
圈圈的发展,也逐渐确定圈圈是看得到东
西、后来与人的互动变多排除了我们担心
的自闭症等等可能。
但圈圈的斜视也越来越明显……
圈圈9个多月时我们再回到眼科门诊,圈
圈斜视的部分,两眼内斜角度都满大的,
而且两眼视力开始出现落差(因为斜视的
关系圈圈常常会歪头看东西)
关于斜视的治疗因为我自己也有先上网查
询,所以我一一提出与史医师讨论。
保守治疗可以选择遮蔽治疗、戴眼镜、施
打肉毒杆菌;或者就是开刀。建议开刀时
间有些研究说一岁前也有些说两岁前(考
虑视觉的发育)。
史医师很有耐心的就圈圈的状况一一分析
,也明白表示斜视的变化有时难以预测,
也许我们手术结果很成功却在一段时间之
后又跑掉。
几经思量,我们决定让圈圈满一岁就去开
刀。
我们决定挑这时间点开刀是因为:
圈圈目前两眼视力已经出现落差,怕之后
会变成弱视;圈圈的斜视外观极明显,我
担心孩子以后会遭受歧视。还有就是当时
我已怀孕,考虑之后有两个孩子照顾上会
有困难,也就这样决定了开刀时间。
×手术
手术前必须先到麻醉门诊先做咨询:儿童
手术必须全身麻醉,术前禁食六小时。术
后清醒了喝水不会呛才能喝一些牛奶,之
后再慢慢恢复正常饮食。
麻醉则是先用气体麻醉让孩子睡着再施打
药物。
开刀当天,圈圈是安排八点第一台刀。怕
他不能挨饿太久,我们刻意在凌晨一点多
喂了夜奶。一早报到、换好手术衣便是等
待。
因为圈圈还小又怕生,是由我陪同他进手
术室,术前史医师再次确认圈圈的眼睛状
况,并再次说明手术的过程。
圈圈对手术室的环境与人们很好奇,一开
始还呆呆静静的躺在手术台,当心电图、
约束带一个个绑上他小小的身子,他开始
害怕的挣扎躲回我怀里。那时候我好想哭
,好心疼,一度很想抱着他逃出手术室…
当一切就绪之后,圈圈被四五个大人压在
床上一直大哭,麻醉医师拿着面罩覆蓋在
他口鼻,一旁的工作人员还安慰我说他哭
越大声越快睡着…圈圈果真哭了四五声之
后就睡着,护理师要带我出手术室时我不
停跟她说话也不敢回头,我好想回头去抢
回我的孩子啊!!!当我走出那个门目送
护理师进去开刀房,便忍不住眼泪……
我好怕自己做错决定,我好怕我让孩子受
苦却又不是真的对他好…在我脑袋不断上
演小剧场时,手术就这样结束了(前后大
约四十分钟时间),护理师走出来告诉我
们手术状况,让我们去办理住院手续。
其实斜视一般是门诊手术,因为圈圈年纪
很小我们怕有突发状况跟医师讨论后才决
定让圈圈住院住一天。
当我办理完手续来到恢复室门前刚好医护
人员在找圈圈的家属,我嘴巴上问圈圈的
爸要不要换他进去陪圈圈,然后人还是一
直往恢复室门口走。感谢老公体贴我,愿
意忍耐他对圈圈的担心与焦急啊…进到恢
复室其实我马上后悔了,我好心疼好心疼
,因为圈圈包着眼睛在哭泣挣扎,看到我
也想哭了…(好吧我承认其实我又哭了)
圈圈被安抚下来之后,史医师也向我说明
了手术的过程及圈圈的状况,至于效果就
是等隔天拆纱布才知道了…
手术后因为麻醉的影响,圈圈几乎一直都
在睡,原本很担心他醒来时会一直扯纱布
或哭闹,但是他很贴心,即使人不舒服还
是向我们撒娇,还会装可爱给我们看。害
我又想哭了>"<
第二天一早,史医师来帮我们拆纱布,并
卫教回家之后的用药与注意事项。(才七
点多…医师真的好辛苦!)圈圈的手术成
效很棒,眼位有在正确位置上了!而且不
知道为什么他的双眼皮好像变明显了一点
,眼睛也变大了⊙_⊙
但是圈圈拿掉纱布之后,我跟圈爸就哀号
了,我们一夜没睡好,臭小子睡饱了活力
满满一直捣蛋=皿=!!
×术后回诊
回家之后就是依照医师的指示点眼药水预
防感染。
在术后第五天回诊。当天检查发现圈圈的
右眼眼位有点跑掉了Orz 虽然事先史医师
有告知这些可能我还是难过了一下…
结果术后一个月再回诊时,圈圈的右眼眼
位又往另一个方向偏,果然如史医师说的
难以预测...
目前术后一年多,内外斜视已经不明显。
但只要他累了或者是想睡的时候上下斜视
就会很明显(当初开刀没有处理上下斜视
),而且还是常常歪著头看东西。
这部分则是要继续追踪看日后是否要再次
开刀处理了……斜视追踪矫正真的是条看
不到尽头的路途啊T^T
×其他
因为不知道会不会有其他人遇到相似的状
况,所以我就一起写一写给大家参考:
*术前准备:
我们带的东西就是平常外出妈妈包跟粮食
、揹巾、推车。
成大儿童麻醉是禁食六小时,这部分要严
格遵守。报到后进手术室时,小孩只穿尿
布与手术衣、手术帽可以拿进去再请他们
帮忙戴(因为小孩一定会扯掉)
要进恢复室时记得安抚用品与保暖衣物要
带着。圈麻醉还没完全退的时候一直哭闹
我就是一边塞奶嘴然后背巾揹著走来走去
*术后饮食:
开刀时已经满一岁,他平常就跟着我们吃
三餐、只有早晚喝配方奶所以这部分比较
简单。因为只有住一天也不能直接吃饭,
所以我只带了配方奶,喝了两餐没吐就让
他跟着我们吃少量白饭与馒头,隔天中午
出院回到家午餐就正常吃了!
*点眼药水、药膏:
这对我来说比喂口服药还困难……
早晚我们会趁圈圈喝奶时点(只有这时他
会比较安静),他看到眼药水会闭眼闪避
,我会守株待兔等他睁眼偷看时快速滴进
去。其他就是两腿直接夹着他的身体压制
以暴力解决……眼药膏只有睡前点就是趁
他睡着偷拉下眼皮点。
以上是圈圈一岁时的状况,现在两岁多的
他是学人精,只要你假装点给他看他就会
想跟着点了XD
*遮蔽治疗:
我曾经看过有人使用眼贴,有些还有很可
爱的图案。但史医师个诉我们主要的目的
就是遮蔽他看东西,不一定要使用眼贴,
用纱布甚至卫生纸以一般透气胶带黏起来
也可以。
但是贴了几次就发现一般的透气胶带很容
易在脸上留下残胶。我使用过3M的好呼吸
透气胶带、宝贝胶,结果因为黏性强一撕
下来孩子的脸都会红红的,黏过就知道其
实很痛,我后来会在黏贴前先在脸上擦一
点乳液、或者是在自己手上重复黏贴几次
降低他的黏性会稍微好一点点~(真的只
有一点点,还是会痛)
而突如其来一个东西遮蔽原有的视线其实
会让孩子很抗拒,我后来是选择在他睡觉
的时候先偷偷黏上去,睡醒之后不会那么
快被发现。万一被发现了也只好抱着他去
散步转移他的注意力Orz
遮蔽治疗的同时,也要尽量让孩子使用眼
睛看东西喔!
*术前术后
图片部分请见网志。以下就是照片啦…
我之前常常会用笑咪咪的照片说服自己其
实圈圈没有那么严重。但其实他的眼睛比
较常出现的就是黑眼珠消失了一大半的状
态。
术后几天,圈圈的内外斜视看起来好很多
但是上下斜视还是明显,而眼睛看起来红
红的就是因为手术的关系…
圈圈现在内斜视看起来好很多,眼球也比
较能看向外侧了,但是上下眼位还是不太
正
总之…我们的路还很长。希望这点纪录能
帮到需要的人,也希望大家都用不到:)