[宝宝] 脑脊髓炎复健之路与感想

楼主: damucarol ( .)   2015-11-25 15:40:16
我的大宝在今年8月中发病
有兴趣的妈妈可以去找我之前的文章
后来9月初从荣总返家后
我一直觉得状况并没有改善
连坐着也挺不直并且摇晃的非常厉害
火速决定请半年育婴假全力照顾她
在她3岁生日的隔天
我带着她挂到了台大小儿神经的李旺祚医生
当天随即入院并做脊椎穿刺及安排MRI
然后打了一星期的高浓度类固醇
我的女儿才能坐挺然后能呈现爬的姿势
然后转介到复健科
安排了物理及职能复健
一星期两次
台大小儿复健非常难排
但也在那看到好多比我女儿更严重的孩子
在这要大力称赞台大小儿复健的治疗师们
都超级专业
而且把很多福利及资讯传达的非常清楚
在中秋节前夕
我的女儿可以爬了
虽然还是摇摇晃晃的
她自己也很努力
每次都和我说:妈妈我快要可以走了
持续复健的成果
目前已经能自己用助行器走路了
也能扶著东西蹲站及走
今天我按照治疗师们给我的建议
去帮我女儿申请了身心障碍手册
以便于申请明年度的优先入学
还有辅具方面的补助
在填表的时候突然一阵鼻酸
我好好的女儿
只是因为不明原因生了场病
就突然不能走了
她智力、表达、说话都正常
怎么会要拿手册呢......
医生说以她目前走路的状况
可以开中度到重度身心障碍...
当时听到真的玻璃心碎了满地
如果版上有类似孩子的妈妈很抱歉
我不是有什么意思
只是我很难过一个好好的孩子
突然就这样
不能走不能跑不能跳舞也不能玩溜滑梯了
未来可能有一定的机率
没有办法完全恢复
想和我的女儿说
不管妳未来是什么样子
妈妈都会爱妳、保护妳、相信妳
我们努力复健
吓死医生叔叔好吗!!
接下来还有一连串评估及心理衡鉴
姐姐我们一起加油!!!
注:
急性弥散型脑脊髓炎患者以学龄前儿童居多,
发生机率约为万分之一。
作者: leehom309536 (907)   2015-11-25 16:00:00
加油!ㄧ定会恢复正常的
作者: natureliting (ting)   2015-11-25 17:25:00
妈咪辛苦了!请妳跟宝贝一起加油!!
作者: karenliu1126 (karen)   2015-11-25 20:04:00
妹妹加油!妈妈辛苦了
作者: mars52013146 (疯狂恰吉)   2015-11-25 23:40:00
妈妈跟妹妹加油!一定会好起来
作者: ellemichelle (谢谢你爱我)   2015-11-26 00:07:00
妹妹加油!!!

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