之前有在版上询问过异位性皮肤炎的照顾及医疗方式
蛮谢谢许多妈妈给我的建议
女儿目前改善很多 除了因为天气变化关节处偶尔会有一些些发红发痒
大部分都跟正常人差不多了
换我来分享一下
女儿四五个月就被诊断出有异位性皮肤炎
因为是在荣总看 西医治疗方式没有别的 就是类固醇
宝宝时期就断断续续有擦类固醇
反正就是发作就擦 药量不大
发作时红肿会痒 但不至于影响到睡眠跟生活
我一直也觉得她不算严重
大概两岁多后突然越来越严重
严重的时候关节处都是伤口 时好时坏
到底该不该继续用类固醇我也当时拿不定主意
有的时候发作比较严重 我就卯起来擦
擦的当下当然会好 但没多久又发作
这种情况大概持续一个月
真的不行这样下去
后来查了很多网络资料决定去颂华试看看
当时想说给自己三个月的时间
如果还是没改善 最多就当作钱丢到海里
再另寻他路
看颂华前我就开始停用类固醇一周
停用后开始去看颂华的那两三周
根本就是噩梦
我一直以为的不严重 一停类固醇就整个大爆发
全身大概90%都是受伤的皮肤
晚上睡眠时间最多两小时就痒醒
有时一整个晚上就睡了三个小时
从自己入睡 规律的11小时一觉到天亮
到痒到不能睡 晚上睡不好 白天情绪也差
伤口稍稍好了又不断抓伤
小孩很辛苦 大人也累
我几乎要24小时盯着女儿 伤口处包紧紧
即使不透气也没办法 深怕一没包好
在一两分钟的时间伤口又被抓伤大流血
因为伤口很多 中间还因为感染住院 打了六天抗生素
住院期间我一度想说 算了 先擦类固醇吧
反正伤口好了再说
最后还是忍了下来
不过住院期间真的非常感谢荣总的医生（李昱声医生）跟护士
很专业也很有耐心的帮助我
并且尊重我的治疗方式（中医治疗 不用类固醇）
医护人员真的是非常了不起的工作
而结帐的时候我真的觉得儿童健保实在便宜到非常不合理啊
不过这是另外的议题了
治疗了两个月后
外部伤口有很明显的改善
虽然晚上还是睡不好会痒醒个两三次
白天依然会抓 会痒
但有慢慢的进步 我也只能继续治疗 相信她会慢慢好
大概接近三个半月时 女儿睡眠好了许多
有一半的时间可以一觉到天亮
身上偶尔会发作 红肿发痒 但发作时间越来越短
大概两天就会好
目前治疗四个多月 已经可以一觉到天亮
不用再为了担心陪睡
每天都可以自己开心入眠
偶尔会抓 但几乎一下就好
外用药也大幅减少许多
身上其实已经完全看不出有异位性皮肤炎
也不会影响生活
还在持续治疗中 但其实目前的状况我已经非常满意了
至少不用再依赖类固醇
希望她可以越来越好
至于费用 纯看颂华的药钱
前三个月大概花费七八万
第四个月开始一个月大约一万
看到现在 一个月大概五六千可以搞定
应该会越来越少 希望满六个月的时候可以毕业
当初伤口所买的纱布 人工皮 有的没的
反正为了她的伤口乱买一通的东西
大概也花了近两万
所以目前花费差不多十万
是真的不便宜 但对父母来说
钱都是小事 有效才是最重要的
另外 自己亲身体验过才知道
有这个病的孩子真的很辛苦
不止身体上的不舒服
这些不舒服都会严重的影响作息及心里
我女儿最严重的几个月变得很难教
情绪不稳又难沟通
心理上造成的影响比我想像严重
老实说 这种病症的孩子真的比较容易分心
（因为真的太痒了 很可怜）
未来上课 学习力及专注力 真的会比一般孩子差满多
我女儿最严重那两个月
之前带她上的一些亲子的唱跳课程跟小人粘土之类的
后来都认赔不上了 每次上课时都痒得不得了
她还哪有心情在那边跟其他孩子唱唱跳跳
而且真的要全职妈妈才能专心照顾
严重的异位性皮肤炎 妈妈真的没法把孩子托付给别人
我也是因为刚好留停一年 可以专心地照顾孩子
之前也有遇到好心的妈妈分享她们的经验给我
也有加入一些群组 虽然不一定都是看颂华
也有些妈妈对于这病的观念跟想法跟我有些出入
但多方吸取资讯作个参考总是好的
我不知道是否每个异位性皮肤炎的孩子
去看颂华一定可以控制到一定的程度
不过就我的经验 我是觉得比我预期好很多
时间也没有花费的比当初想像得长
希望给大家一个参考囉