[宝宝] 半边小脸症?

楼主: catherinecat (catherine)   2015-08-11 13:05:26
先谢谢各位妈妈之前帮我的加油打气
我真的比第一胎顺利很多就生出来了(第一胎生了18小时,第二胎含催生只生了10小
时左右)
刚刚生出来时非常的兴奋
但是不到10分钟就发现小朋友耳朵有长肉瘤..(左右两边都有)
之后发现他哭的时候鼻子会发出.像小猪一样"叽叽叫"的声音!(一开始我跟我老公都以为
是吸到羊水.护士也是这样说..要我们再观察看看)
眼睛左边有一层白膜(但是在很边边....遮住了黑眼球的下面)家里长辈姑姑说:很多小孩
都有这个问题!!~要我们不用担心
之后po照片给我妈妈看时,我妈发现了他左边的脸比较小..要我们给他右边侧睡...
这些我们都以为是"暂时的..."
生完第三天,回医院做小儿科复诊(我们住在美国)
小儿科医生看完之后,希望我们转诊大医院(史丹佛)
这时就有点心理不妙(因为之前我们前一胎也是心脏有问题,也是转诊史丹佛.后来流产)
今天看完诊之后,医生跟我们说:他怀疑"是Goldenhar syndrome(台湾我查到叫做:半边
小脸症!??!?!)
我也没有很确定台湾中文名称,因为好多网站都写不一样的翻译..
还请版上比较专业的人士帮我回答!!
现在排到医生是10月左右..
但是做妈妈的真的等不及..
我只想知道一个:
如果看起来没有很严重(左边小一点点不仔细看看不出来的话)
就不会变更糟呢?还是会随着年纪越大,越来越糟糕??
请知道,听过,看过这种病的人跟我说!!
谢谢

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