文长
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这几年脐带血的广告打得凶，
不管是电视、妈妈教室、孕妇展、怀孕育儿书等都随处可见，
孕妇们应该都不陌生
身为一个妈妈，当然最希望的就是小孩健健康康～
除此之外，也会想尽可能给小孩最大的保障
要不要存脐带血这件事，我想对很多预算够的人几乎是必存的选项，
毕竟脐带血这个东西太tricky了！
因为它必须在生产前就决定要不要存，且错过就没机会了！
这种稀有性和唯一的时机，让爸妈不心动不焦虑也难
怀孕前我常看到名人在电视力推储存脐带血，
但只觉得这好像是个很厉害的东西，跟自己其实没啥关连
怀孕后，2014.11.14 我在李木生妇产科参加人生第一场妈妈教室
上半场由小李医师讲产兆，下半场则是讯X的介绍...
许多人起身离开，但我没有
我在台下听得津津有味，听得好心动，
真心觉得讲师还真会讲、讲得好有道理唷～
回家后跟老公说：ㄟ老公～ 我想帮宝鼻存脐带血耶！
老公听了很讶异，因为他一直都不是很喜欢类似这种无本生意且无须负责的营业模式
但没有一个做父母的不希望孩子好，总是怕一个万一，
加上因为家里经济也还能负担，他愿意顺我这妈妈的意
试想，存一个脐带血现在总共只需要七八万块，
就有机会帮买孩子的未来一个大保险，怎能不令妈妈心动？
是的，请原谅我用"只需要"这个字眼。
七八万其实不算少，但也不是真的很多，多数双薪家庭其实都负担得起
再者，和将来万一孩子发现重大疾病比起来，
七八万如果可以救他的命，那真是一笔太划算的交易！
可是，真的是这样吗？
首先，也许我们可以先来认识脐带血
（先说～ 我对这些也一窍不通，只能多看一些说明整理过来一起讨论）
根据【2014-06-04 妈妈经－脐带血－从前的宝，今日的废物？】这篇文章中提到:
脐带血是胎儿本身的血液，并非来自于母亲，
是胎儿血液循环中的一部分，胎盘与母亲子宫紧密相连，
因此在母亲怀孕期间，会透过胎盘，在相接表面积极大的情况下，
相互以渗透方式来进行氧气及养分的交换，使胎儿足以长大，
这时用来运输的血液量是胎儿本身用量之两倍有余。
孕期胎儿的造血功能是一生中最强、最旺的，
其所制造的血球中，含早期造血干细胞之浓度比骨髓还高10-100倍，
且多为未受任何病原污染的万能干细胞。
新生儿出生后，在胎盘和脐带内所留存的血液，我们称之为脐带血，
其中所含丰富的“造血干细胞”拥有无限分化的潜力，
是人体造血及免疫系统主要的来源，
可取代骨髓，治疗各种血液、免疫、遗传、代谢方面的疾病。
脐带血的神奇功能来自于它含有丰富的“干细胞”，由于这些细胞是尚未成熟的细胞，
因此有机会发育成各种细胞，特别是血球细胞及淋巴球，
目前被证实可以用来治疗的疾病，包含血癌、淋巴癌、贫血等。
脐带血移植的理论其实与现在较普遍的骨髓移植十分类似，
不过，来自骨髓的细胞因具有免疫功能，会威胁并攻击接受捐赠者；
相反地，脐带血中所含的干细胞的免疫功能尚未发育完全，
所以较不会产生免疫上的排斥作用，
因此在找寻捐赠者及受赠者的配对上较不严格，来得容易许多。
大概了解脐带血为什么弥足珍贵之后，
再来看我个人内心转折的经历和原因吧！
IMG_4553
2014.12.20 我去了人生第一次孕妇展（妇幼用品大展）
说真的这场的厂商都没啥吸引人的，我乱逛了两圈，
只买了几件孕妇内裤、费雪海马和送干儿子的学步鞋
在里面晃到脚酸又口超渴，经过讯x的超大摊位被拦了下来，
相当疲倦的我还真想找个位置下来休息和喝水
接待我的讯x业务看起来非常诚恳，
一坐下我就先跟他要了一瓶水然后瞬间喝光，又再叫一杯（去喝茶的吗）
其他脐带血银行的运作方式怎样我不清楚，
不过我想商业模式应该都差不了太多才是
讯x脐带血他们目前有三个方案：
存捐互利（抗冻管+可多加入一个数据库）、用抗冻管储存、用抗冻袋储存
存了脐带血之后，他们会帮脐带血解密，
之后万一有需要便能在数据库内搜寻配对及取用权益
简单地来说，把宝宝的脐带血存入后，就是买到一个"可以搜寻配对"脐带血的机会
合约里还可以决定到时候要让谁能搜寻到、
同不同意把宝宝脐带血给别人用、脐带血量不够时是否还愿意存等
在孕妇展签讯x脐带血的合约真的还蛮有利的，或更正确地说：非常无害
因为当场签约，待合约成立后不仅可以拿到一些不错的优惠赠品，
最重要的是在七天内可以随时反悔
留给他们的信用卡资料要七天后才能被拿去刷，
所以只要七日内你说你不想存了，他们拿不到一毛钱
不然我也不可能一个人去逛孕妇展的时候，就直接做出这个决策呀～ 哈哈
回家后，我开始认真跟老公讨论到底要不要存？
（基本上也不是讨论，因为他就说看我觉得怎样...=..=）
我自己开始上网找资讯，看了一些新闻或论坛上妈妈们的讨论
虽然正反两边意见都有，说想存或会存的还比不存的多
可是越看我就越觉得...
我应该要打电话取消存脐带血的合约！
aboutCB_a_Pic01(照片来源请按此)
简单说明我个人倾向不存脐带血的原因如下：（完全个人立场，想法仅供参考）
1. 用自体脐带血来救自己的比例其实相对很低，大多都是配对他人的脐带血来互救
因为万一宝宝有先天性血液性疾病，如白血病、血癌或其他先天性的疾病，
代表干细胞已经受损，带有疾病基因
通常将自体的脐带血移植后还是一样会发病，还是要靠别人健康的脐带血来救
网络上曾流传用自体脐带血的机率仅为20万分之一，
来告诉大家其实自存自用没有意义（也有一说是2万分之一）
据说那已经是1997年的统计资料，
而现在也有2010年欧洲研究指出（可参考下图，资料来源请按此）
"在1998~2008年之间，73%的自体救济发生在2008及2009年"
"2010年造血干细胞新适应症的研究案例，高达93%采自体移植，
可见自体脐带血移植将成为主流趋势"
不过这些都只能代表自体脐带血救济因为技术等原因，有成长的趋势
并不代表拿脐带血来增加获救的机率真的那么高，
而且是怎样的研究？造血干细胞新适应症案例是什么？
难道我们真的清楚这份报告吗？
对所有脐带血存户真有那么相关吗？还是只有针对某特定族群？
样本数是多少？假设前提和可应用病症的范围是什么？
做出来的研究的正确性和可行性又多高呢？
我不是说研究一定有问题，
而是我们并不能因为看到别人提出一个欧洲研究或甚至也许断章取义一个漂亮的数据
我们就要被这些华丽的说词给听昏头了！
（举个例子，就像台湾把国外的BPA-FREE 直翻为不含双酚A，
消费者看到后就觉得很放心购买
殊不知可能只是里面BPA含量低于国外法规标准就能称BPA-FREE...
→不等于这样就有毒，但并非都真的没有加）
2. 承上，脐带血既然可以配对使用，且自己使用相对机率不高，
代表大家可以"互助使用"为何我们要加入私人的数据库？
为什么不像捐血一样，捐到公共数据库呢？这样对全民的效用不是会比较高？
如果大家都集中公捐，数据库系统的数量就会很高，
提高配对机率，也能让更多且任何需要的人受惠，不是吗？
就像我们会每天把自己的血抽出来一点然后自己存起来，
将来自己需要输血的时候可以用吗？（量才够多呀）
如果不是，为什么我们不推广和多多使用脐带血公捐库呢？
这一点，是让我决定不要存脐带也最主要的原因！
根据2006年的新闻（年代有点久远了）
在日本的脐带血银行以公益性机构为主（就像公捐数据库）
而2013年的文章也说明，在欧洲如法国和意大利，
非常严格限制甚至禁止私营脐带血银行
这些先进国家会这样做的原因，
无疑是着眼于商业化的脐带血银行可能会减少让更多人因脐带血移植而获救机会
当然，不是某些先进国家怎么做，我们就该跟着做～
只是脐带血的商业利益太庞大，
我们现在小小的台湾居然已经有超过10家私营脐带血银行！
让人沮丧的是，参考2013年谢幸燕&郑惠珠的文献，
我们原有三家公益性脐带血银行：台湾血液基金会、慈济、和信
陆续在2004~2009年之间，
因私营脐带血银行直接或间接造成花费成本太高、需要者少、使用率低等原因而结束
现在就算我们想要把脐带血捐给公益性脐带血银行（意即公捐数据库）也没办法
顶多就是透过某些民营性脐带血银行"兼营"公益性业务
（像我打电话跟讯x业务取消时，他才跟我说他们也有公捐）
从2013年台湾醒报的文章中提到：
"信望爱脐带血基金会以公益基金模式，免费提供弱势族群新生儿储存脐带血的机会；
而生宝公司则与万芳医院、林口长庚医院、署立万芳医院合作成立“公捐库”，
提供全球配对服务..."
另外我所知除了私营且提供公捐的，还有美商永生银行，但他们好像是跟国泰医院合作(?)
（如有错误请指正）
也就是说，如果不是在这些医院生产，
这样要把脐带血捐给公益性脐带血银行还真是有难度>"<
其实，我不是反对私营脐带血银行的存在，我也考虑过所谓使用者付费的事情
我是认为一个国家居然没有存在一个够大的公益性脐带血银行真的不太对吧？
政府难道不能支持扶植推广一个吗？
中华民国消费者文教基金会还指出：
"X端"就是经济部投资成立的官股“商业化”脐带血银行...
政府不是应该着眼于大众公共利益吗？
毕竟脐带血商业利益太庞大，很难像一般捐血车一样有许多民间团体支援赞助
私营脐带血银行大约需要花费5~10万才能加入存取，
那是否比较贫穷的人就丧失获救的机会了呢？
此外，还有一个重点喔！
有医师表示，卫福部规定脐带血最低存量40cc
（讯x合约内会问"若未达cc数，但细胞量够多时"你要不要存？）
若体重超过20公斤的人要用，40cc细胞量太少，
至少要100cc才够用，临床观察仅一半的产妇能达标
也就是说，当患者超过20公斤以后，自体移植恐派不上用场，
还是要靠配对和他人的脐带血才可以救命！
在私营脐带血的合约内（至少讯x的有），
可加价进入所谓"存捐互利"的数据库里面，有点类似公捐数据库的概念
也就是除了自存自用外，还可以搜寻他人脐带血配对
但重点是，为"保障存户本身的利益"，
可以决定要不要把宝宝的脐带血同意让他人配对和使用（配对不等于使用）
会不会其实很多人都选择想配对别人的脐带血，
但自己的虽愿意开放配对，却不愿意让他人使用呢？
每个人想保护自己宝宝未来可能的需要的私心，是可被理解和预期的
毕竟都花了一大笔钱存脐带血了，
当然还是会期待多少能用在自体救济上，免去身体排斥的风险，不够再说
因此在这前提之下，造成私营脐带血数据库中的配对结果，
是否可真可达成预期的效用，这也是值得思考的问题！
3. 脐带血的应用虽然看似广泛，但在台湾现行的法规下，
能够应用的其实有限(29项)，没那么万能
根据卫生福利部食药署公布资讯：
【目前脐带血在临床之应用，除卫生福利部公告的29项移植适应症外，
其余医疗应用，都属于体细胞试验阶段。】
我找到行政院公报资讯网资料，明列29个细项如下：
一、造血系统（Hematological Malignancies）
（一）白血病（Leukemia），但慢性骨髓性白血病（chronic myeloid leukemia，CML）之慢性期
除外
（二）骨髓发育不良症候群（Myelodysplastic Syndrome）
（三）非何杰金氏淋巴瘤（Non-Hodgkin’s Lymphoma）
（四）多发性骨髓瘤（Multiple Myeloma）
（五）神经母细胞瘤（Neuroblastoma）
二、骨髓衰竭（Bone Marrow Failure）
（一）严重型再生不良性贫血（Severe aplastic anemia）
（二）阵发性夜间血尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria， PNH）
三、先天性疾病
（一）严重症复合免疫不全症候群（Severe Combined Immunodeficiency）
（二）肾上腺脑白质失养症（Adrenoleukodystrophy）
（三）薛迪克－东氏症候群（Chediak-Higashi Syndrome）
（四）先天性纯红血球再生障碍性贫血（Diamond-Blackfan Anemia）
（五）先天性角化不良（Dyskeratosis Congenita）
（六）家族性噬红血球性淋巴组织细胞增生症（Familial Erythrophagocytic Lymphohistiocytosis）
（七）先天性再生不良性贫血（Fanconi Anemia）
（八）高雪氏症（Gaucher Disease）
（九）嗜血淋巴组织细胞瘤病（Hemophagocytic Lymphohistiocytosis）
（十）贺勒氏疾病（Hurler Disease）
（十一）柯士文症候群（Kostmann Syndrome）
（十二）婴儿遗传性脑白质萎缩（Krabbe Disease）
（十三）朗格罕细胞组织细胞增生症（Langerhans Cell Histiocytosis）
（十四）尼氏乃罕症候群（自残儿）（Lesch-Nyhan Syndrome）
（十五）马尔多－拉米二氏综合症（黏多糖症VI型）（Maroteaux- Lamy Syndrome）
（十六）异染性白质退化症（Metachromatic Leukodystrophy）
（十七）骨质石化症（Osteopetrosis）
（十八）髓增生异常症候症（Shwachman-Diamond Syndrome）
（十九）重度海洋性贫血（Thalassemia (severe form)）
（二十）欧德里症候群（Wiskott-Aldrich Syndrome）
（二十一）高免疫球蛋白M症候群（X-linked Hyper-IgM Syndrome）
（二十二）X-性联性淋巴组织增生疾病（X-linked Lymphoproliferative Disease）
因此我们可以知道，就算业者讲的天花乱坠，
甚至谈到神经修复、皮肤再生、器官再造等再生医学的远景
或有多少个疾病可以透过脐带血治疗，但很多都还在临床研究或经动物实验证实而已
更不用说在台湾现行法规的规范下，
能获准拿来应用治疗的其实就是上述这29项疾病
就像2013年小女孩珣珣车祸的新闻，
妈妈原打算拿先前的脐带血为女儿注射，希望能让瘫痪的爱女正常活动
不料向卫生福利部申请时，却被以技术不成熟、法令不允许否决
目前在台湾，脐带血较常拿来治疗：
地中海型贫血，以及部分白血病等血液与骨髓系统的疾病治疗(引用于此文)
承前所述，若小孩不幸发现有白血病、血癌、先天性疾病如黏多糖症，
在台湾的确是可以靠脐带血获救
但因为本身基因也可能有带病，因此还是会需要靠"他人的"脐带血来救
参考2008年康健杂志中所述：
"美国小儿科医学会建议，唯有和胎儿同父同母的兄姊中，
有人已有恶性或基因方面的疾病
将来“可能”因为做脐带血干细胞移植而受惠时，家长可考虑储存新生儿的脐带血
并指出，但不鼓励基于“生物保险”防范万一的理由而储存脐带血，
因为目前没有足够的科学证据支持自体移植。"
因此我们可以得知，
若我们家中有造血、骨髓系统的疾病或某些先天性基因及病时，
是建议可以存脐带血的
但是其他人呢？
若家中没有这方面的基因遗传疾病，我们存私营脐带血的主要效用何在？买一个万一？
现在的确全球环境污染变化、毒食品、核能辐射等影响，
可能会造成基因病变或染上各种疾病的机会提高
也许哪一天健康的家族也会发生基因改变，产生恶性的先天性疾病也说不定
但若是我们能同时有一个公益性脐带血银行，政府推广公捐，
那我们岂不是也不用如此担心这突变的机率呢？
4. 脐带血银行给了我们什么样的保证？
根据卫福部规定，脐带血银行在合约中必须说明提醒条款：
脐带血之医学研究仍在研发阶段，对期医疗之效用与效能尚未确定。
脐带血保存机构不得以任何形式或广告保证，
保存之脐带血在现在或未来可以治疗任何遗传性、血液及其他疾病或不可预期之医疗效用
业者应确保广告内容之真实性、对于消费者所负义务不得低于广告内容。
所以讯x的合约中也有提到这些内容，
法规中规定该提醒条款的他们都没有少，而且也要存户确认签名
毕竟他们提供的服务是【脐带血之收集、采样、运送、处理和储存】
和【二十年可搜寻配对】
因此若真的发生存了脐带血但不能用（不管是自己的脐带血用不上或法规不同意），
也完全不能怪他们
再者，私营脐带血银行合约是提供存户20年，
超过之后就要续约（当然要加$$囉）
2007年联合晚报中，长期研究干细胞的台大医院妇产部主治医师吴明义指出：
"储存细胞并非“冰”起来即可，冰晶、解冻过程，都会影响脐带血中细胞的活性
活性越低，移植成功的机率当然越低，但是民众恐怕无法判断冰冻技术的优劣。"
存了20年的东西，之后继续加价继续存，
等到哪一天想用，拿出来还能不能用呢？
当然，也是可以抱持着有存有希望，搞
不好未来科技更发达，就算活性或细胞存活数降低也可以使用也说不定...
只是，若我们有公益性脐带血数据库，大家源源不断地投入，
这样可以一直有新脐带血可使用，活性不是更高吗？
同理，私营同样的确可以达到此效用，
就是存户们不断掏钱加入壮大数据库后，也会一直有新血可供搜寻配对
但是第一，为何我们要多花那么多钱才能自己做到这些？
第二，前面提到的私心问题（不想给别人用），可能会影响配对成功的机率
5. 存脐带血之后，省了多少费用？将来要用上时，你也把手术经费准备好了吗？
原本我以为存脐带血真的可以自体救济，而且可以省下非常多费用（几百万那种）
但看到一篇网友的文章后发现，原来我们省下的只是"搜寻配对"的服务费
（内容正确程度我无法确定）
也就是说，只要有钱也可以去数据库搜寻配对
然后不管你有没有存脐带血，到时候动辄一两百万的手术费都是得自己付的
据该篇文章所述，若没存脐带血，
到时候想要搜寻某公司的数据库配对的费用大概是30~60万台币
存脐带血等于是先花个5~10万买某数据库（存脐带血的银行）搜寻配对的服务
（当然还有自体脐带血）的机会
所以说真的也没省到很多钱啊！
而且为了将来可能要用上这脐带血，
大家还要记得多存一大笔手术的费用，这一切才能真的派上用场
所以难怪会有人说：存脐带血不如买保险、存脐带血不如存钱！
1409210940725(照片来源)
讲了这么多，我不是要攻击私营脐带血银行有多不好，或要挡人家财路
毕竟在目前没有公营脐带血银行/公捐数据库的情况下，
私营脐带血银行的确是少数可选择的方案选项
我提到的五点原因，有很多是公私营脐带血银行可能都会碰到的问题
而且私营因为有商业上的考量和收入，
有可能可以更有效率、更精进脐带血的蒐集和保存技术
只是我比较感到难过的是，
因为私营脐带血银行大量出现和繁盛，去挤压到公益性脐带血银行的生存
我们的政府并没有为全民福祉设想，
介入扶植和推广公益脐带血银行/公捐数据库，这才是最大的问题点！
说真的，许多家庭的经济状况并非不能负担私营脐带血银行的费用
我也大可直接存脐带血银行买个安心感，
至少将来还有自体脐带血可以应用和配对的机会（大家不就想买这机会吗）
只是我心底对于台湾只有私营脐带血银行、
没有公益性脐带血银行这个诡异的现状过不去！
我不怕多花这七八万块钱，
我只是心里不想要支持一件不太应该、不太正确的事情...
也许很多人看了一些文章，也觉得台湾这个现状不对，但最后还是选择存脐带血
也许很多人看了一些资料，决定不存脐带血，
或更有大爱地把宝宝的脐带血捐到还愿意收的公捐数据库
也许很多人根本就不太知道脐带血是什么？存了脐带血可以有什么效益？
因为广告放送、厂商推销、和一颗为人父母爱孩子的心，
就把自己一两个月的薪水存了脐带血
这些决策都没有对错，一颗爱孩子的心也没有错，
我也不认为自己的看法就是对的！
我之所以会花那么多时间写这篇文章，
其实是想要把我所看到、所查到、粗略所知的资讯整理统合起来
一方面不会白费我花了一些时间去研究和思考这个议题
另一方面也希望借由我的一些不专业的整理，
可以提供更多爸妈其他的观点做为参考
我无法预期自己将来会不会后悔没有帮宝宝把脐带血存到私营脐带血银行数据库
也许哪一天要用到的时候，我会很懊悔也说不定
（但我应该会想，存了搞不好也没用XD）
但在老公和家人的支持和同意下，我们一起做了这样的决定
我心里也很谢谢老公从一开始就非常支持我这牡羊座莫名的正义感，不喜欢向邪恶低头
要怎么样或现在到底能不能把宝宝的脐带血捐出去、捐去哪
我还没时间研究，真来不及的话真的也只能浪费了T^T
最后就是很想许下两个心愿：
1. 盼望政府能够正式公益性脐带血银行的必要性，
以大众权益为考量，主动扶植脐带血公捐数据库营运
2. 希望自己的孩子与家人朋友，
永远不会面临这类需要使用脐带血才能救治的重大疾病！
其他我蒐集到关于该不该存脐带血、
及台湾现行私营脐带血数据库潜在问题的讨论及文章如下～
提供给对脐带血这方面有兴趣、
正在考虑要不要存脐带血的爸妈们另一种观点的看法
（粗略按照日期排列，并非按照内容丰富度、正确度等来排列，
有些是其他网友个人看法文章，仅供参考）
2006-12-19 日11家脐带血银行 全属公益机构 (新闻)
2007-05-31 存脐带血？不如存钱比较实际 (新闻贴论坛)
2008-04-07 970407怀孕日记：脐带血，原来大家都误会了 (个人部落格）
2008-05-01 该为宝宝存脐带血吗？ (杂志)
2011-04-08 *脐带血存不存？看全台妈咪怎么说(3) (杂志，有一系列1~5篇文章)
2012-11-06 该为宝宝存脐带血吗？请各位妈妈看一下吧 (论坛)
2013-07 台湾的脐带血捐赠：伪装的公益事业（期刊论文）
2013-08-16【为什么欧洲有国家禁止商业化的脐带血银行，日本也以公益性脐带血库为主？】(杂志贴FB)
2013-10-08 救援机率仅“20万分之1” 私存脐带血害人害己！(新闻)
2013-10-08 脐带血银行多误导 应回归公益（新闻）
2013-10-30 要不要存脐带血？(个人部落格)
2014-06-04 脐带血－从前的宝，今日的废物？(论坛)
2014-07-02 正确认知脐带血，储存签约要三思 (卫生福利部 食品药物管理署)
2014-07-02 自存脐带血较好？ 医师告诉你答案（新闻）
2014-07-02 打破脐带血七大迷思 公捐比花钱更能帮助孩子 (论坛)
2014-07-03 脐带血非万能-仅29项适应症能移植-自存不如公捐 (新闻贴个人部落格)
有设参考资料超连结的网志版（无码无音乐)）
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