Re: [怀孕] 先天性心脏病...无助请提供意见

楼主: lohango (no longer)   2015-03-30 11:05:16
亲爱的妈妈,虽然我不了解您实际的情况
但也许我能提供您一些想法
我的孩子也是先天性心脏病的孩子
她的病名是:法洛氏四重症
所谓的四重就是心脏有四种不同症状会合并出现
包括心室中隔缺损、主动脉跨位、右心室出口阻塞、右心室肥大
我们很幸运是在做高层次超音波时发现的
(感谢台儿的张东曜医师,他及他的团队做高层次真的非常仔细)
然后在同事的引荐下我们辗转到了台大看施景中医师
施医师当时安慰我们,这样的症状在先天性心脏病中非常常见
而且现在的医学非常进步,开刀就会好了
当时神经有点大条的我们夫妻俩,就这么傻傻的决定把孩子生下来
现在孩子一岁半了,已经动过两次大手术,矫正完成
非常的活泼(皮)可爱
虽然这中间的辛苦不是经历过的人不能体会
我们也偷偷埋怨过施医师只说“开刀会好”,却没有告诉我们这中间过程有多辛苦
可是当初先生说,既然开刀会好,不是其他基因问题的话,我们没有理由放弃
每个人状况不同,我只是提供我的经验给您参考
妈妈也许可以在FB上搜寻“崭新的心”这个先天性心脏病社团
申请加入,也许可以从中获得一些资讯和帮助
有需要的话我也愿意帮忙 加油~
※ 引述《firecrystal (fire)》之铭言:
: 第二次中期引产
: 二宝三宝问题相同 都是左心发育不全
: 我只能说 幸好有个可爱的大宝 稍稍转移注意力
: 上次二宝 2医生跟我说是机率 运气不好
: 这次三个医生 1个说很少见 1个说翻遍医学史没听过连庄的 1个很犹豫的说
: 太巧合了
: 这几天每天晚上眼泪都在不知不觉中落下
: 我的愿望很小 我只想生个健康的小孩跟想要弟妹的大宝做伴
: 上次大宝还小不懂事
: 这次一直在问我说:弟弟呢?妹妹呢?
: 我真的真的好想哭
: 上次做过基因(中国医药学院) 确定没问题
: 这次情况实在太罕见 基因又再一次验更精密的
: 还包括母体的检体有取去不少 给医学中心仔细检查
: 但医生也说 验出来的可能有限
: 待4月底的答案
: 上网找资料 知道有胎儿心脏超音波
: 但这也只是怀孕后生产前所能做的最不得已的补救
: 就算能提早发现也是提早引产罢了
: 我真不敢想像自己是否能承受第三次
: 有没有人能提供意见 告诉我有什么遗传咨询可做(已在中国医做过 想多做参考)
: 有没有其他可能的方向可检查(生活习惯 环境 可能影响因子...)
: 什么都好 只要有帮助 我和先生什么都愿意
: 希望有人能提供意见 或指引方向 医学 宗教都好
: 拜托大家

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