Re: [宝宝] 家有唐氏症宝宝

楼主: aaaabreact (Suis ton étoile )   2014-08-09 21:51:39
原po及家人拍拍~
我自己的8m小孩是罕见疾病。
(实在不想吓大家啊,这部分之后有空再来发文)
我只能说,基因是非常奥妙的。
虽然科学很发达,但总是有意外,
就算做了再多的检查也有可能无法预测。
所以医生都会讲:我不是神,我只能尽力而为。
真的发生了,那是非常痛苦,
尤其是妈妈,
不是人家讲加油,
或是为母则强这些话就会好起来,
但就跟失恋一样,
最好的方式是时间,
因为他们都是我们期待这么久所生出的宝贝不是吗?
前阵子,因捷运杀人事件,有个热爱计算机的
自闭症男生就被误会成恐怖份子,
我们也开始了解,让自闭症的小孩可以自行搭车,
有生活自理能力,是家人付出多少努力,才有的结果。
因此为了小孩留职停薪,每周帮小孩做早疗的我,
必须告诉你嫂嫂,
早疗真的很重要,不要放弃小孩!
日本有唐氏症上大学,而国外更有很多唐宝宝同样活得很有自信
,有光彩,三岁以前都是黄金治疗期!
可追踪喜憨儿或是唐氏症基金会脸书,
也会让你对于此病更多了解。
另外我也有看到专门的唐氏症家长脸书社团。
我小朋友的症状照理说会是发展迟缓的,
但因为持续做物理治疗,前几天的发展评估,
某些大动作比较慢一点,医生都很难断定是明确的发展迟缓。
可见早疗的重要性!
我现在抱持的心态就是让我女儿早疗的好,我以后会越轻松。
我可不想一辈子都被小孩绑紧啊!!!
还有就是不要很悲观,甚至常哭泣,小孩子都知道妳的表情喔。
刚开始我都在想不好的事情,结果小朋友也非常不好带。
后来看的比较开时,就常常逗她,她也了解妳的心,就越来越乖巧了。
同时多鼓励她,小孩的潜力喔,比我们大人强很多的唷!
以此共勉啦~

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